به گزارش خبرگزاري مهر ، سونا هراوي ، شبحا تولي و فاطمه هاشمي رفسنجاني افرادي هستند كه مورد تقدير فدراسيون بين المللي تالاسمي قرار گرفته اند.
رئيس هيات مديره فدراسيون بين المللي تالاسمي در محل فدراسيون بين المللي تالاسمي در كشور قبرس گفت: لازم مي دانم اعلام كنم كه هر يك از اين بانوان در تقويت فدراسيون و گسترش فعاليت هاي آن در سراسر دنيا به ويژه در كشورهايي كه بيش از همه تحت تاثير آثار مخرب بيماري تالاسمي هستند ، نقش بسيار مهمي داشته اند.
پانوس انگلزوس افزود: شبحا تولي يك بانوي هندي است كه مديريت فدراسيون انجمن هاي تالاسمي در هند را برعهده دارد. وي طي سال هاي طولاني نقش بسيار مهمي در پيشگيري و بهبود روش هاي معالجعه بيماري تالاسمي در هند كه با يك ميليارد جمعيت از حوزه هاي پرخطر ابتلا به بيماري تالاسمي است ، داشته است.
همچنين مونا هراوي نيز از پايه گذاران انجمن تالاسمي در لبنان است كه با وجود اوضاع نا آرام سياسي ، اجتماعي آن كشور تلاش بي وقفه اي براي ارتقاي آگاهي هاي عمومي بيماران تالاسمي به عمل آورده است. وي در زمينه بيماري ديابت نيز فعاليت مي كند.
بر اساس اين گزارش ، از فاطمه هاشمي رفسنجاني به عنوان عضو هيات مديره فدراسيون بين المللي تالاسمي و رئيس بنياد امور بيماري هاي خاص در ايران ياد شده كه با تاسيس اين بنياد در سال 1375 براي حمايت ، درمان و پيشگيري از بيماري هاي خاص فعاليت كرده است.
پيشنهاد اجباري شدن آزمايش تالاسمي پيش از ازدواج و درمان رايگان بيماري تالاسمي و تصويب آنها از سوي دولت ، كمك به تاسيس و راه اندازي مراكز درماني تالاسمي در مجموعه اقدامات وي مورد تاكيد قرار گرفته است.