به گزارش خبرنگار مهر در قائم شهر میثم رمضانی پیش از ظهر یکشنبه در نشست هماهنگی برنامه های همایش سراسری تالاسمی ، فرصت ها و چالش ها در موسسه جوانان تالاسمی قائمشهر افزود: متاسفانه بدلیل نبود بانک اطلاعاتی جامع از مسائل افراد تالاسمی کشور هرگونه برنامه ریزی در خصوص رفع مسائل و چالش های این قشر را با مشکل روبرو کرده است.
وی با اشاره به مهمترین معضل افراد تالاسمی در زمینه اشتغال ادامه داد: هم اکنون آمار و اطلاعات دقیقی در خصوص تعداد افراد تحصلیکرده، تعداد افراد در سن کار و وضعیت اشتغال این قشر وجود ندارد.
به گفته وی، در حالیکه با دارابودن اطلاعات دقیق است که می توان در مراجع ذیربط مسئول همچون مجلس شورای اسلامی برای پیگیری و رفع مشکلات این قشر تلاش کرد.
دبیر کل موسسه جوانان تالاسمی به ارائه پیش نویس راهکارهای ایجاد اشتغال برای افراد تالاسمی به مجلس توسط این موسسه اشاره کرد و گفت: این پیش نویس توسط موسسه جوانان تالاسمی تدوین و به کمیسیون اجتماعی مجلس ارائه شد.
وی یکی از مهمترین مشکلات در زمینه تهیه این پیش نویس را نداشتن اطلاعات دقیق برای ارائه به مجلس دانست.
رمضانی به برنامه برگزاری همایش سراسری "تالاسمی، چالش ها و فرصتها" توسط موسسه جوانان تالاسمی در اردیبهشت ماه سال آینده در مازندران اشاره کرد و گفت: با ارسال نامه هایی به انجمن های تالاسمی سراسر کشور از این مجموعه ها خواسته شده تا در زمینه ارائه آمارهایی در خصوص تعداد افراد تحصیلکرده، افراد در سن کار و اشتغال به کار افراد تالاسمی مناطق خود اقدام نمایند.
وی از مسئولان انجمن های تالاسمی کشور خواست تا ضمن اعمال نهایت همکاری در این زمینه به منظور تدوین این بانک اطلاعاتی قدمی را در جهت رفع مشکلات قشر تالاسمی کشور با این حرکت خود بردارند.
دبیر همایش سراسری تالاسمی، فرصتها و چالش ها در خصوص اجرای این همایش گفت: این همایش توسط موسسه جوانان تالاسمی و با همکاری نهادهای و دستگاههای اجرایی کشور طی روزهای 16شانزدهم و هفدهم ازدیبهشت ماه سال 88 برگزار می شود.
وی محوریت این همایش را سلامت، اشتغال و ازدواج برشمرد و گفت: تالاسمی و کار آفرینی، بیکاری و پیامدهای آن در افراد تالاسمی، نقش دستگاههای حمایتی در اشتغال افراد تالاسمی، نگرش جامعه نسبت به بیماری تالاسمی و افراد مبتلا به آن از موضوعات مطرح برای ارسال مقالات به دبیرخانه این همایش است.