ناگفته های مادران فداکار از مصائب و شیرینی پرورش معلولان

خبرگزاری مهر - گروه استان‌ها؛ فرزانه عظیمی: شاید اولین واژه‌ای که با شنیدن واژه مادر به ذهن متواتر می‌شود، کلمه ایثار باشد. گرچه این واژه، صحیح‌ترین و نزدیک‌ترین کلام به نام مادر، این فرشته بی‌بال زمینی است، اما در این میان، هستند مادرانی که بیش از دیگران، واژه عظیم ایثار را با پوست و گوشت و خونشان درک و هرلحظه نفس کشیده‌اند.از مادرانی سخن میگوییم که درراه پرفرازونشیب و دشوار تربیت و پرورش فرزند دارای معلولیت قدم برمی‌دارند.

در ایامی که به نام مادر مزین شده، پای صحبت دو مادر ساکن شهرستان پیشوا در استان تهران که فرزندان ۱۵ ساله دارای معلولیت دارند، نشستم. «طیبه» که فرزندش «محمدمهدی» از بدو تولد، آسیب بینایی داشته و «مریم» که فرزندش «ابوالفضل»، دارای مشکل هیدروسفالی و مننگوسل (نوعی ضایعه نخاعی) است و از ویلچر استفاده می‌کند.

«گریه» اولین واکنش پس از متوجه شدن معلولیت فرزند

از این دو مادر، درباره اولین واکنش پس از فهمیدن معلولیت فرزند و این‌که چگونه با این قضیه کنار آمدند، پرسیدم.

طیبه: راستش یکی دو سال اول بعد از تولد فرزندم، کارم فقط گریه و فکر کردن به این بود که چطور باید با این موضوع کنار بیایم و مادری قوی برای فرزندم باشم. اما کم‌کم که فرزندم بزرگ‌تر شد، با خودم کنار آمدم و عهد بستم که تمام تلاشم را در جهت موفقیتش بکنم.

مریم: زمانی که متوجه معلولیت فرزندم شدم، خیلی ناراحت بودم و بی‌قراری می‌کردم؛ مشکلاتم زیاد بود و هر راهی که می‌رفتم و به هر دری که می‌زدم، بسته بود. همه، حتی پزشک‌ها هم ناامیدم کرده بودند و می‌گفتند نمی‌شود برای فرزندم کاری انجام داد.

به‌جایی رسیده بودم که بی‌تابی‌ها و گریه‌هایم، روی خانواده و فرزندان دیگرم نیز تأثیر گذاشته بود. اما بعد با خودم گفتم که این راه، صحیح نیست و باید به‌خاطر خانواده و زندگی‌ام هم که شده، با این موضوع کنار بیایم. بنابراین به خدا توکل کردم و از او خواستم حالا که فرزندی با این مشکلات به من داده، توان رویارویی با مشکلات فراوانش را نیز به من عطا کند. بعد کم‌کم به خودم آمدم و به مسیر زندگی‌ام ادامه دادم و توانستم با تمام سختی‌ها، فرزندم را تا به این‌جایی که هست برسانم و برای ادامه مسیر هم امیدم تا ابد به خداست.

«عدم فرهنگ‌سازی» اصلی‌ترین چالش کودکان دارای معلولیت

از آن‌ها خواستم تا در مورد چالش‌های کودکان دارای معلولیت و اصلی‌ترین چالش ازنظر خودشان به‌عنوان یک مادر، برایم بگویند.

طیبه: در این سال‌ها، فرزندم بسته به سنش، با چالش‌های مختلفی مواجه بوده است.

وقتی‌که راه افتاد، با اولین زمین خوردن ترسید و دیگر تا چند ماه راه نرفت؛ تا این‌که با کاردرمانی، کم‌کم مجدد راه رفتن را به او آموختیم.

کوچک‌تر که بود، اکثر اوقات بدنش کبود بود، چراکه نمی‌توانست موانع را ببیند و دائم به آن‌ها برخورد می‌کرد.وقتی هم که وارد مدرسه شد، بسیاری از کتب به خط بریل منتشر نمی‌شد و مجبور بودم خودم درس‌ها را از روی کتاب با خط بینایی برایش بخوانم تا بتواند مطالب را به خاطر بسپارد.

مریم: یک کودک دارای معلولیت که قادر به راه رفتن نیست و نمونه‌اش فرزند من است، در دوران مختلف کودکی و ورود به مدرسه، با چالش‌های متعدد و دشواری مواجه است. زمانی که بچه کوچک‌تر است، برای مثال در مهمانی‌های خانوادگی، تمام بچه‌ها می‌دوند و بازی می‌کنند، اما بچه‌ای شبیه به فرزندم، قادر به بازی کردن هم‌پای آنان نیست و باید گوشه‌ای بنشیند و فقط شاهد بازی بقیه باشد که این، چالشی بزرگ برای کودک معلول و حتی خانواده‌اش که شاهد این صحنه‌اند، محسوب می‌شود.

زمانی بچه‌ای که شاید حتی از خود کودک معلول هم کوچک‌تر باشد، دستش را می‌کشد تا او را همراه خودش به بازی ببرد، اما بچه معلول قادر نیست همراه او برود که تأثیر منفی زیادی بر روحیه‌اش می‌گذارد.

زمان مدرسه نیز کودک دارای معلولیت با چالش‌های بی‌شماری مواجه است که هرقدر هم بگویم، کم است.

برای مثال، عدم مناسب‌سازی مدارس و این‌که اکثر کلاس‌ها در طبقات بالا برگزار می‌شوند، دغدغه بزرگی برای کودکی که از ویلچر استفاده می‌کند، به شمار می‌آید.

در ساعات ورزش هم تمام بچه‌ها مشغول بازی هستند، اما این کودک باید گوشه‌ای نشسته و تنها شاهد این صحنه باشد که به‌شدت بر روحیه‌اش تأثیر منفی دارد، چراکه هنوز به سنی نرسیده که بتواند معلولیت و تفاوتش با دیگران را درک کند. خاطرم هست، زمانی که فرزندم به مدرسه می‌رفت، از مدیر اجازه گرفته بودم که ساعات ورزش، او را به خانه ببرم تا شاهد این اتفاق و تأثیر منفی بر روحیه‌اش نباشد. اما ازنظر من، اصلی‌ترین چالش کودکان دارای معلولیت، عدم فرهنگ‌سازی برای پذیرش کودک معلول در جامعه است.

به خاطر دارم هنگامی‌که فرزندم را به مدرسه می‌بردم، مردم در خیابان، با صدای بلند از شرایط جسمی فرزندم ابراز تعجب می‌کردند یا خدا را به خاطر سلامتی‌شان شکر می‌کردند و به این‌که کودک معلول و همراهش هم صدایشان را می‌شنوند و اثر منفی بر روحیه‌شان دارد، توجهی نداشتند. افراد جامعه باید این فرهنگ را که «نباید هنگام مواجهه با کودک دارای معلولیت، با رفتارهای غلط باعث طرد شدن فرد و خانه‌نشینی‌اش شوند»، یاد بگیرند.

«توکل به خدا» تنها راه تحمل سختی‌ها

از این دو مادر خواستم تا کمی هم از دغدغه‌های خودشان بگویند و این‌که آیا در این مسیر، خسته هم شده‌اند و هنگام خستگی، چگونه تجدیدقوا می‌کنند؟

طیبه: هنگامی‌که محمدمهدی کوچک‌تر بود، ناخواسته بین او و برادرش تبعیض قائل می‌شدم و تصور می‌کردم که او به دلیل معلولیتش، زودرنج و نیازمند توجه مضاعف نیز هست؛ اما به‌مرور، خودش را به من ثابت کرد و این نکته را به من یاد داد که فرقی میان او و برادرش نیست. در مورد احساس خستگی هم به نظرم هر مشکلی در ابتدا بزرگ و کنار آمدن با آن سخت است؛ اما به‌مرور این را دریافتم که این مشکلات نیز خود درسی از زندگی و مادر بودن است. خیلی مواقع، دیگران به من می‌گویند که در تربیت فرزندم بسیار صبور هستم، درصورتی‌که ازنظر خودم، صبور نیستم و فقط دارم با یکی از فرشتگان خدا روی زمین زندگی می‌کنم و باید مواظبش باشم و به خاطرِ داشتن او به خودم ببالم.

مریم: خوشبختانه در تربیت ابوالفضل با مشکلی مواجه نشدم؛ چراکه بسیار مهربان و آرام است و به‌خوبی با من و خواهرانش کنار می‌آید، اما خودم به‌شخصه دغدغه‌های فراوانی داشته و دارم.

بیماری‌های فراوان و بستری شدن‌هایش در بیمارستان و مسئله مدرسه رفتن و درسش، همه جزو دغدغه‌های من بوده و هست.

به دلیل این‌که تمام دانش‌آموزان مدرسه ازلحاظ جسمی سالم بودند و تنها فرزند من با آن‌ها تفاوت داشت، باید تلاش مضاعف می‌کرد تا پابه‌پای بقیه درس بخواند و در این مسیر، خودم هم ناچار بودم پابه‌پای فرزندم باشم و اگر ذره‌ای کوتاهی می‌کردم، او از بقیه عقب می‌ماند.

در خصوص ناراحتی و خستگی هم طبیعتاً در مورد هر بچه‌ای، حتی بچه‌هایی که ازلحاظ جسمی سالم هستند، لحظات خستگی برای مادر وجود دارد و این لحظات برای مادران دارای فرزند معلول، بیشتر است.

به‌شخصه، مواقعی که خستگی به سراغم می‌آید، ابتدا کمی گریه می‌کنم تا تخلیه شوم و بعد با خدای خود به راز و نیاز می‌پردازم، به او توکل می‌کنم و از خودش برای ادامه مسیر یاری می‌طلبم و خدا را شاکرم که تا این مرحله، همراهم بوده و امیدوارم در ادامه نیز همین‌گونه باشد.

مسئولان خودشان را به‌جای معلولان و خانواده‌هایشان بگذارند

به‌عنوان کلام آخر، مادران دو معلول پیشوایی، صحبتی هم با مسئولان داشتند.

طیبه: از مسئولان می‌خواهم خودشان را به‌جای ما و فرزندانمان بگذارند؛ تصور کنند و چشم‌هایشان را ببندند و برای مدت کوتاهی از دیدن دنیا محروم شوند. آیا دلشان می‌خواهد شبیه بچه‌های ما تا این حد، محدود باشند یا دوست دارند شرایط برای تحصیل، کار و تفریحشان فراهم نباشد؟

من سال‌ها به دوران راهنمایی پسرم و این‌که مدرسه مختص نابینایان در این شهرستان وجود ندارد، می‌اندیشیدم و برایم دغدغه‌ای بزرگ بود و دلم می‌لرزید.

اما به لطف خدا و انسان‌های شریف اطرافمان، در حال حاضر فرزندم با تمام مشکلات، در مدارس عادی درس می‌خواند، اما دوست داشتم پسرم می‌توانست در مدرسه ویژه نابینایان و به‌دور از هرگونه ترحم درس بخواند.

فرزندم در شهرستانی زندگی می‌کند که مسیر رفت‌وآمدش به مدرسه، برای افراد سالم هم مناسب‌سازی شده نیست، چه برسد به افرادی با شرایط فرزند من که از نعمت بینایی هم محروم‌اند.

همیشه دغدغه این را دارم که اگر روزی نباشم، فرزندم در خصوص کتاب‌هایی که هرگز به خط بریل منتشر نمی‌شوند یا فایل صوتی‌شان در دسترس نیست، از چه کسی کمک خواهد گرفت؟ و این‌که آیا در آینده، شغل مناسبی خواهد داشت تا بتواند تشکیل خانواده بدهد یا مانند بسیاری از نابینایان، فاقد شغل و درآمد به‌منظور گذران زندگی‌اش خواهد بود؟

مریم: مسئولان به افراد دارای معلولیت و خانواده‌هایشان توجه خاص داشته باشند. زمانی که ابوالفضل را برای ثبت‌نام به مدرسه می‌بردم، به دلیل مشکل جسمی‌اش از ثبت‌نامش سر باز می‌زدند و هنگامی‌که راه چاره را جویا می‌شدم، می‌گفتند که این مشکل شماست و به ما ارتباطی ندارد.

مسئولان می‌بایست بستری را در مدارس فراهم کنند که از این‌گونه برخوردها جلوگیری شود.

خواهش دیگرم از مسئولان این است که فکری به حال هزینه‌های سرسام‌آور درمان این بچه‌ها که فاقد بیمه نیز هستند بکنند و با تحت پوشش بیمه قرار دادنشان، حداقل باعث شوند که هزینه درمان برای آنان رایگان شود تا بار سنگینی از دوش خانواده‌های دارای فرزند معلول برداشته شود.