به گزارش خبرگزاری مهر، سعید بَرپَروَشان، با اشاره به ۲۹ فروردین روز جهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.
وی گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم‌ترین فاکتور به شمار می آیند.
برپروشان به مهم‌ترین عامل مؤثر در ابتلاء به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولاً ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.
وی افزود: تأمین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهم‌ترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران به خصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند، اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.
وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی، افزود: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.
برپروشان همچنین به تأثیر کمک‌های خیرین اشاره کرد و گفت: جهت ادامه کار درمانگاه بیماران هموفیلی نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم که واحد مسئولیت اجتماعی زرین رؤیا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای ۵۰۰ هزار پد بهداشتی بانوان تا پایان سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، مای لیدی همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، ۴۲ هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد.
وی با تقدیر از چنین حمایت‌هایی، اظهار کرد: این اقدام‌ها می‌تواند در حمایت از بیماران هموفیلی مؤثر باشند. در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.
نظر شما