تامین حقوق بيماران خاص در قانون حمایت از معلولین/ معلولیت فقط نقص ظاهری نیست

علي صابري در گفتگو با خبرنگار مهر، درباره ضرورت اصلاح قانون جامع حمايت از معلولين به گونه اي كه شامل بيماران خاص و از جمله هموفيلي ها گردد، توضیحاتی ارائه داد.

وي كه عضو هيئت مديره كانون وكلاي مركز بوده و از سال 1378 تا 1383 عضو كميته 5 نفره تدوين پيش نويس قانون جامع حمايت از معلولين بوده است، با توجه به جاري بودن روند بازنگري به قانون جامع حمایت از معلولين گفت: بازنگري قانون جامع معلولين در دولت و كميسيونهاي آن جاري و مقرر است مجلس در اين رابطه اظهار نظر نمايد. به نظر من يك فرصت بسيار خوب و ارزنده براي انجمنهاي حامي بيماران خاص از جمله كانون هموفيلي ايران است كه با ارتباط مناسب با نمايندگان مجلس و كميسيونهاي مرتبط  امكان بهرمندي اين بيماران را از اين قانون فراهم آورند.

وي در ادامه افزود: پس از تصویب قانون جامع حمایت از حقوق معلولین به عنوان نخستین سند حقوقی ناظر به این گروه جنبش حقوقي معلولین با تکیه براین دستاورد، تکاپوی خویش را برای کسب فرصت برابر با دیگران و مشارکت اجتماعی شتاب بخشید. در موازت تصويب قانون فعالیت سازمانهای مردم نهاد گسترش کمی و کیفی پیدا کرده بود. در چنین موقعیتی بدیهی است که انتظار می رود گروههای آسیب دیده اجتماعی وارد این میدان شوند، به ویژه که دولت جمهوری اسلامی ایران دو سال پس از تصویب پیمان نامه حقوق انسانی افراد دارای معلولیت در سازمان ملل آن را پذیرفته و به تصویب مجلس شورای اسلامی رساند که اکنون در حکم قانون داخلی است. این مهم با تلاش تشکیلاتی خود معلولین محقق گرديد. چنین بود که فایده ایجاد فرصت برابر رخ نمود و این گروه با مشارکت اجتماعی که هدف از تصویب قانون حمایتی است به احقاق حق خویش پرداختند.

صابری گفت: نگاهی گذرا به وضعیت حقوقی معلولین نشان می دهد دگرگونی شگرفی در این پهنه رخ داده است. تفكر حاكم دیگر اکنون نگاه پزشکی یا حتی توانبخشی اجتماعی نیست. تفكر جاري در جامعه جهاني تامين حقوق شهروندي يعني ايجاد فرصتهاي همسان و برابر با ديگر مردم است. بنابراين هرکسی به این نگاه برابر نگر نیاز داشته باشد داخل تعریف معلول است. بنظر می رسد تعریف مندرج در پیمان نامه جهاني حقوق افراد دارای معلولیت به لحاظ حقوقی جایگزین ماده 1 قانون جامع حمایت از حقوق معلولین و تبصره آن است.

ماده 1: دولت موظف است زمینه های لازم را برای تأمین حقوق معلولین، فراهم و حمایتهای لازم را از آنها به عمل آورد.

تبصره: منظور از معلول در این قانون به افرادی اطلاق می گردد که به تشخیص کمسیون پزشکی سازمان بهزیستی بر اثر ضایعه جسمی، ذهنی، روانی یا توأم؛ اختلال مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارآیی عمومی وی ایجاد گردد، به طوریکه موجب کاهش استقلال فرد در زمینه های اجتماعی و اقتصادی شود.

وی گفت: چنانکه در متن بازنگری قانون جامع که اکنون مطرح است نیز استفاده از طبقه بندیهای استاندارد بین المللی برای بازشناسی معلولین پیش بینی شده است. کمیسیونهای تشخیص دیگر تنها مرکب از پزشکان نیستند و فعالين اجتماعي و كارشناسان حقوق شهروندي در زمره كميسيونهاي بررسي كننده موضوع هستند.

صابري ضمن تاكيد بر يك تغيير نگرش به حقوق معلولين در ايران گفت: از ديدگاه حقوق شهروندي افرادی که دارای بیماریهای خاص هستند با عنایت و توجه به پیمان نامه جهاني حقوق معلولين می توانند معلول به شمار آیند محدودیتهای موثر بيماران خاص در فعالیتهاي روزمره  و عدم استقلال انها منطبق بر ستون اصلی تعریف معلولیت است.

وکیل پرونده هموفیلی ها افزود: قابل تاكيد است كه حتي اين معلوليت در افراد اگر در ظاهر هم قابل تشخيص نباشد و ناشي از نقص داخلي بدن و قابل تشخيص پزشكي باشد، باز هم از ديدگاه حقوق شهروندي معلول محسوب مي گردد. به عبارت ديگر صرفا با رويكرد پزشكي نمي توانيم قضاوت درستي در رابطه تامين حقوق اجتماعي اين افراد ايفا نمایيم. تقسیم کار اداری بین سازمان بهزیستی و بنیاد بیماریهای خاص نمی تواند موثر در وضعیت حقوقی اين افراد باشد. حتی اگر بتوان از نظر رفاهی  و اداري به این تقسیم کار تن داد به لحاظ حقوق بشری و استفاده از قوانین حمایتی اساسا تفاوتي در شمول قانون جامع معلولين بر بيماران خاص نمي توان قائل شد. برای نمونه از میان بیماران خاص شامل تالاسمی ها ، هموفیلي ها ، بیماران کلیوی، بيماران مبتلا به ام اس فارغ از بررسي حقوقي موضوع كه چرا اين بيماريها خاص هستند و مثلا ايدز بیماری خاص نيست، حق دارند از حقوق قانونی و حمایتی قانون جامع وپیمان نامه مصوب سازمان ملل استفاده کنند.

وی در پاسخ به سئوال خبرنگار مهر در رابطه با تاثیر امضای پيمان نامه جهاني حقوق معلولين در قوانين داخلي، گفت: اين پيمان نامه با توجه به اينكه توسط دولت جمهوري اسلامي ايران امضا شده است در حکم قانون داخلی بوده و قانونی است. با توجه به ماهيت اين پيمان نامه عملا قانون آن در زمره قوانين بالادستی بوده و حتي اگر با قانون جامع تعارض احتمالی داشته باشد ناسخ آن محسوب می شود. شکل گیری و اجرائی شدن این اندیشه با تلاش انجمنهاي حامي اين بيماران و ديگر  فعالين اجتماعي آنان ميسر است . متقاعد كردن قوه مجريه، مقننه و حتي در يك چارچوب نظارتي قوه قضائيه مي بايست به صورت گسترده در دستور كار حاميان حقوق بيماران خاص قرار گيرد. اين تلاش بر بستر حركت اجتماعي و پيشرونده معلولين بر بالهاي حقوقي كه قانون جامع معلولين در كشور گسترده است و همچنين فرصتي كه براي بازنگري اين قانون به وجود آمده است ميسر است. طبیعی و بدیهی است که با افزایش حقوق بنیادین معلولین و رشد کیفی وکمی آن وتغییر نگاه از پزشکی نگری به حقوق شهروند محوری، افراد و تفكرهايي كه که معلولیت را برچسب و انگ و ننگ می دانستند تمام تلاش خود متوجه ايجاد فرصتهاي برابر با ديگر آحاد جامعه در سايه قوانين حمايتي خواهند نمود. بي ترديد در پناه قانون عزت آنان حفظ و دور از نگاه رنج آور و سنگين "ترحم" طعم شيرين حقوق شهروندي را خواهند چشيد. تعريف معلوليت در قانون جامع معلولين برگرفته از استانداردهای بین المللی ضمن جامع ومانع بودن راه را براي رشد اینگونه اندیشه های نو  در ايران می گشاید.

صابري در پاسخ به سئوالی مبني بر اينكه پيشنهاد شما براي اصلاح قانون در راستاي حمايت از بيماران خاص چيست، گفت: كانون هموفيلي ايران به عنوان انجمن حامي بيماران به دفعات در اين رابطه اظهار نظرها و درخواستهاي معيني را داشته اند كه مي تواند مورد توجه مجلس قرار گيرد. در عين حال پيشنهاد مشخص من مي تواند اين باشد كه نمايندگان مجلس با كمك كميسيونهاي اجتماعي و بهداشت و درمان مي توانند با اضافه نمودن يك تبصره به ماده يك قانون جامع حمايت از معلولين با مضمون شمول اين قانون بر بيماران خاص با تایيد وزارت بهداشت، تامين بخشي از حقوق شهروندي اين بيماران دردمند و مظلوم را تامين نمايند.

وی در پایان گفت: در صورت ايجاد چنين تغييري در قانون عملا بيماران خاص و از جمله هموفيلي ها مي توانند از اثر تمامی تسهيلات پيش بيني شده براي معلولين از جمله در رابطه با بازنشستگي پيش از موعد و از كارافتادگي و اشتغال بهره مند گردند.