«کودکان اُتیسمی» روی مرز باریک مرگ و زندگی

خبرگزاری مهر؛ گروه مجله_ زهرا افسر: عکس یک دختربچه اصفهانی صفحه شبکه‌های اجتماعی‌ام را پر کرده بود؛ عکس دیانای بالای آن بزرگ نوشته: «گم شده». چند روزی اخبار را زیر و رو می‌کنم اما کسی از پیدا شدن دخترک ۱۱ ساله چیزی نمی‌گوید. تا اینکه خبر دیگری از دیانا «دختر بچه گم شده اصفهانی» پخش می‌شود.

دیانا گم نشده بود؛ مادرش او را به یک باغ متروکه برده و با چاقو دخترش را به قتل رسانده؛ بعد جسدش را آتش زده و همه جا اعلام کرده که دخترش مفقود شده است. چند روز از این خبر می‌گذرد اما فکر این دختر از سرم بیرون نیامده‌. بستگان نزدیکش گفته‌اند این دختر مبتلا به «اتیسم» بوده است. بغض تمام وجودم را می‌گیرد. به دیانا فکر می‌کنم؛ به مادرش و به تمام کودکان اتیسمی و خانواده‌هایشان.

نجات مهدی‌ها

از همان ابتدای کودکی، دایره افرادی که می‌توانست با آنها ارتباط برقرار کند بسیار محدود بود. در اولین رفتارهای مهدی، مادرش فکر می‌کرد کودکش اجتماعی نیست و این کاملاً طبیعی است. اما بعد از مدتی علائم جدی‌تری از خود را نشان دادند.

مهدی رفتارها و نگاه‌های متفاوت‌تری از هم سن و سال‌های خودش داشت و نداشتن قدرت تکلم به اضافه موارد دیگری که روز به روز در او ظهور می‌کرد مادرش را مصمم کرد تا پیگیر این حالات فرزندش باشد. مهدی دچار اختلال یکپارچگی حسی بود؛ یعنی اگر سرش به جایی برخورد می‌کرد درد را احساس نمی‌کرد؛ اگر ساعت‌ها غذا نمی‌خورد گرسنه نمی‌شد یا بعد از غذا خوردن احساس سیری نداشت. بروز رفتارهای کلیشه‌ای و حرکتی، علائم بیش فعالی و حتی مشکلات گوارشی موارد دیگری بود که نشان می‌داد مهدی شرایط ویژه‌ای دارد.

مادرش که یک زن دهه شصتی است از همان روزهای اول مواجهه با این علائم به خوبی در مورد این اختلال تحقیق کرد و به موقع درمان فرزندش را شروع کرد. سال‌های ۸۸-۸۹ میزان آگاهی نسبت به اختلال اتیسم تقریباً صفر بود تا جایی که حتی عده زیادی از اقوام و آشنایان این مادر سعی کردند او را از پیگیری این اختلال منصرف کنند و نسبت به این موضوع بسیار بدبین بودند. اما زن جوان دست برنداشت و با پیگیری‌هایش متوجه شرایط مهدی شد. خیلی زود درمان کودک دو ساله شروع شد و همین رسیدگی به موقع باعث شد مهدی حالا در سن ۱۶ سالگی با یک بچه سالم تقریباً فرقی نداشته باشد و اگر کسی گذشته او را نداند چندان متوجه این اختلال در او نمی‌شود؛ هرچند که این اختلال تا آخر عمر با او همراه است اما شدت آن بسیار کاهش یافته و کنترل شده است.

مدارا با ترس

مهدی کودک مبتلا به اتیسم به همراه مادرش در مراکز توانبخشی دوره‌های لازم را می‌دیدند و آموزش آنها همچنان ادامه داشت. او به دستور پزشک داروهایی را برای افزایش سطح تمرکزش مصرف می‌کرد تا بتواند در هفت‌سالگی مانند بچه‌های دیگر به مدرسه برود. سال ۹۴ برای خواندن اول ابتدایی به مدرسه رفت؛ اما نه یک مدرسه عادی. او باید سال سرنوشت‌ساز کلاس اول را در مدرسه استثنایی می‌گذراند؛ سالی که معمولاً در ذهن و شکل‌گیری پایه تحصیلی همه کودکان بسیار تأثیرگذار است مخصوصاً برای کودک اتیسمی که شرایط احساسی ویژه‌ای را تجربه می‌کند.

مهدی، روزهای اول با مادر یا دخترخاله‌اش سر کلاس درس می‌رفت؛ اما طولی نکشید که با محیط ارتباط برقرار کرد و توانست تنها پشت نیمکت بنشیند. ترسی که مهدی هفت ساله داشت این بود که نکند برای بازگشت از مدرسه دیر به دنبالش بروند. برای همین یک سوال را مکرراً تکرار می‌کرد: «مامان! یعنی مدرسه‌م تمام شد، تو جلوی دری؟».

مطالعات و تحقیقات پزشکی نشان داده که کودکان دارای اختلال اتیسم، ترس‌های شدید اجتماعی و احساسی را تجربه می‌کنند، ترس‌هایی که شاید برای کودکان یا افراد دیگر معنایی نداشته باشد و غیر منطقی به نظر برسد؛ اما تمام وجود فرد مبتلا به اتیسم را در برمی‌گیرد و باعث می‌شود علائم و رفتارهای غیرعادی در او تشدید شوند. کنار آمدن با ترس‌های مختلف افراد مبتلا به اتیسم یکی از دشوارترین مواردی است که خانواده‌ای این افراد با آنها مواجه‌اند و به صبر زیاد و روحیه قوی برای مدارا با آن نیاز دارند.

اختلال یا استعداد؟

چند ماه گذشت و مادر مهدی خوشحال بود که توانسته با پیگیری به موقع، کودکش را در همان سن هفت سالگی به مدرسه بفرستد؛ تا اینکه یک روز مهدی ناراحت به خانه آمد و گفت دیگر نمی‌خواهد مدرسه برود. وقتی دلیلش را پرسیدند جواب داد: «من از بچه‌های دیگر دیرتر یاد می‌گیرم و آنها من را مسخره می‌کنند.» خانواده‌اش گمان کردند بهانه می‌آورد تا از زیر درس خواندن فرار کند؛ اما پایان کلاس اول ابتدایی که رسید، مدیر مدرسه کارنامه‌ها را تحویل داد و به مادر مهدی گفت باید یک بار دیگر بخاطر شرایط خاصش اول ابتدایی را تکرار کند. او در ریاضی و نقاشی خوب بود اما در فارسی نه. مهدی فارسی را از سمت چپ می‌نوشت؛ کاری که شاید بیش از یک اختلال یک استعداد و توانایی خاص باشد.

دومین سالی که مهدی کلاس اول بود هم تمام شد اما بار دیگر به او گفتند که نمی‌تواند به کلاس دوم برود. بالاخره با پیگیری‌های فراوان مادر مهدی مشخص شد دلیل عقب ماندن فرزندش از سایر دانش‌آموزان کلاس این است که بچه‌هایی که از لحاظ ذهنی مشکل دارند با آنها که معلولیت جسمی دارند و از نظر مغزی سالم هستند، با هم در یک کلاس هستند. در چنین شرایطی طبیعی بود که کودکان اتیسمی و کودکانی که از نظر ذهنی شرایط خاصی دارند از بقیه دانش‌آموزان عقب بمانند.

مهدی حالا ۱۶ سال دارد و چند سالی است به همراه خانواده‌اش مهاجرت کرده است. کودکی که دو سال در کلاس اول ابتدایی درجا زده بود هفت ماه بعد از مهاجرت به ایتالیا می‌توانست به ایتالیایی حرف بزند و بنویسد. حالا موفق شده در سن ۱۶ سالگی وارد دانشگاه شود؛ هرچند هنوز با برخی ترس‌ها و اضطراب‌ها و علائم دیگری از اتیسم دست و پنجه نرم می‌کند.

آدم امن کودکان خاص باشید

نکته مهم این است که با گذشت سال‌های زیاد از شناسایی اختلالاتی مانند اتیسم، هنوز هم آگاهی چندانی نسبت به آن وجود ندارد. رسانه‌های مختلف، تولیدکنندگان آثار صوتی و تصویری و دستگاه‌های مربوطه، برای شناساندن بیماری‌های خاص و فرهنگ رفتار با آنان چه کرده‌اند؟ چند اثر هنری در این زمینه ساخته شده است؟

فارغ از حوزه رسانه، کارکنان مراکز مختلف از کادر درمان و آموزش گرفته تا خدمات مختلف و شرکت‌های خصوصی زمانی آگاهی و اطلاعات لازم درباره نحوه رفتار با این افراد را دارند؟ این کودکان روزی بزرگ می‌شوند و ح تی اگر در محیط تحصیلی جداگانه‌ای درس خوانده باشند، نیاز دارند روزی کنار بقیه مردم وارد بازار کار شوند. گروه‌های مخالف جامعه چقدر پذیرش، معرفت و دانش کافی برای تعامل صحیح با این افراد را دارند؟

هرچند امروزه آموزش‌های بیشتری درباره چگونگی رفتار با این کودکان به مردم داده شده؛ اما هنوز نوع رفتار صحیح با افراد اتیسمی آن طور که باید در جامعه فراگیر نشده است. نه تنها جامعه، حتی اطرافیان این کودکان ممکن است هنوز با این خلأ آموزشی مواجه باشند و درست ندانند که طرز برخورد با یک اتیسمی چگونه است. خیلی اوقات بستگان، ناخواسته روان کودک دارای اختلال اتیسم را مورد آزار قرار می‌دهند و این در حالی است که این افراد اتیسمی به هیچ عنوان نباید از طرف نزدیکان خود احساس ترس و ناامنی کنند.

کوچک‌ترین جملات یا رفتارهای تهدیدآمیزی که شاید در مواجهه با کودکان عادی استفاده می‌شود برای کودک اتیسمی حکم یک محرک عصبی را دارد و او را به شدت به هم می‌ریزد؛ حتی ممکن است باعث حس ناامنی و ترس ابدی در او شود، طوری که در بزرگسالی به صورت جدی احساس وحشت، او را آزار دهد. نزدیکان این افراد باید آدمِ امن زندگی کودک خود باشند و این حتماً به بهبود سریع‌تر آنها کمک کنید. اگر کودکی با بیماری خاص به شما اعتماد کند راحت‌تر تمرینات توانبخشی را انجام می‌دهد و شما را دشمن خود نمی‌داند. این همان راز بزرگی است که این خانواده‌ها باید آن را بدانند و راه و روش‌اش را پیدا کنند.

بی‌دفاع؛ مثل یک نوزاد

حتماً دیده‌اید وقتی یک نوزاد متولد می‌شود با هر گریه او، دیگران نظرهای متفاوت می‌دهند زیرا متوجه خواسته نوزاد نمی‌شوند. ماجرای کودکان مبتلا به اتیسم هم همین است؛ آنها از سایر هم سن و سال‌های خود مظلوم‌تر و به نوعی بسیار بی‌دفاع هستند؛ مغز فرد اتیسمی نمی‌تواند در زمینه رفتارهای اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی به درستی عمل کند و به همین دلیل است که اکثر آنان منزوی هستند و نمی‌توانند از همان سال‌های اولیه رشد خود، با دیگران ارتباط برقرار کنند. اولین زنگ خطر برای خانواده‌ها می‌تواند همین ارتباط نگرفتن کودکان با محیط پیرامون باشد.

مورد دیگری که افراد حتی بزرگسال مبتلا به اتیسم ممکن است به آن دچار باشند؛ نداشتن قدرت تکلم است. همچنین این افراد در برابر تغییر رفتارهای تکراری و کلیشه‌ای مقاومت دارند و در برقراری ارتباط چشمی تا حدی ناتوان هستند. همچنین این افراد نمی‌توانند پاسخ مناسبی به محرکات محیطی نشان بدهند. اختلالات اتیسم، از لحاظ شدت علائم با یکدیگر متفاوت هستند و در سه سطح کلی دسته‌بندی می‌شوند: «سطح نیازمند حمایت، سطح نیازمند حمایت زیاد، سطح نیازمند حمایت بسیار زیاد»

نکته حائز اهمیت این است که اگر خانواده‌ها از همان سنین پایین موارد گفته شده و علائم کلی بیماری‌های خاص از جمله اتیسم را بدانند و در صورت مشاهده آنها در کودک خود به پزشک مراجعه کنند؛ می‌توانند درمان را شروع کنند و آینده او را نجات دهند. البته به شرط آن که در تشخیص این علائم دچار وسواس فکری نشوند و فقط به تشخیص قطعی پزشک تکیه داشته باشند.

نقطه امن بیرون از گود

اتفاق دختر بچه اصفهانی نه اولین مورد است نه احتمالاً آخرین. پرونده دیانا یادآوری کرد هر خانواده‌ای توان، آگاهی، صبر و قدرت مالی لازم حمایت و مراقبت از کودکان اتیسمی را ندارد؛ یادآوری کرد همه کودکان اتیسمی به اندازه مهدی خوش‌اقبال نیستند و شانس زندگی در خانواده‌ای را ندارند که تمام وقت در اختیار آنان باشند.

همه کسانی که بیرون از گود نشسته‌اند مادر کودک اصفهانی را مقصر می‌دانند؛ هرچند در غیرانسانی بودن اقدام او هیچ شکی نیست اما اگر مادر یا پدر آموزش‌های لازم را ندیده باشند، تحت حمایت‌های روان‌شناختی قرار نگیرند و در ثبات روانی قابل اطمینانی نباشند، وقوع چنین اتفاقات تلخ و آزاردهنده‌ای بعید نیست.

اکثر خانواده‌هایی که کودک مبتلا به بیماری خاص مثل اتیسم دارند، تا تجربه کردن آسیب جدی فاصله چندانی ندارند. عدم حمایت‌های مادی و معنوی و ناآگاهی گسترده در سطح جامعه این خانواده‌ها را مشکلات جدی مواجه می‌کند و سرنوشت بسیاری از زوج‌هایی که فرزند آنها دچار بیماری‌های خاص باشد به جدایی و طلاق منجر می‌شود.

یک جست‌وجوی ساده در شبکه‌های اجتماعی، ناامیدی والدین این کودکان را نشان می‌دهد. روشن است که اگر این خوانده‌ها به حال خود رها شوند و ساز و کارها مناسب برای حمایت از آنها تقویت نشود، نه تنها در بیماری اتیسم بلکه در ۲۶ گروه بیماری دیگر که در زیرمجموعه بیماری‌های خاص قرار گرفته‌اند شاهد این سرنوشت‌های تلخ خواهیم بود. اینکه سرنوشت یک کودک مبتلا به بیماری خاص، شبیه مهدی باشد یا دیانا، تا حد زیادی می‌تواند در دستان مسؤولان باشد…‌