به گزارش خبرنگار مهر، "سندروم داون" یا همان عارضه ای که می توان از چهره مبتلایان به این بیماری پی برد اولین بار 200 سال قبل توسط پزشکی به نام "دان"در انگلیس کشف شد ولی او نمی دانست علت اصلی این عارضه تنها افزایش یک کروموزوم در بدن است یعنی این افراد به جای 46 کروموزوم، 47 کروموزوم دارند. (کروموزوم بخش کوچکی از سلول است که در آن ژنها شکل بدن انسان را تعریف و تشکیل می دهند.)
مبتلایان به عارضه "سندروم دان" با دیگر افراد عادی از نظر شکل ظاهری و ذهنی تفاوت دارند. آنها نسبت به همسالان خود در دوران کودکی نشستن، راه رفتن، صحبت کردن و بازی کردن را دیرتر می آموزند اما امروزه علم توانبخشی با ارائه شیوه های گفتار درمانی، کار درمانی، آموزش ذهنی و بازی درمانی به کمک این افراد معلول آمده تا زندگی را همانند دیگر انسانها ادامه دهند.
شاید هنگامی که در کوچه و خیابان به یک فرد مبتلا به "سندروم داون" بر می خوریم دلمان بسوزد یا اینکه از زبان کودکان و حتی بزرگسالان واژه "منگل" را برای این قشر از افراد جامعه که بر اساس آمارها بیش از یک میلیون نفر را تشکیل می دهند بشنویم در حالی که ثابت شده بسیاری از این افراد در رشته های مختلف از افراد سالم پیشی گرفته اند.
"آیدا عادل پور" جوان برتر ایرانی در سال 89
آیدا عادل پور دختر 24 ساله مبتلا به "سندروم داون" است که امسال به عنوان جوان برتر ایرانی در زیر شاخه کم توان ذهنی با محور توانمندیهای خاص در سازمان ملی جوانان برگزیده شده است.
این گفتگو تنها به بخشی از فعالیتها و توانمندیهای "آیدا عادل پور" پرداخته است زیرا آیدا هر روز توانمندتر و مستعدتر می شود.
هیچ وقت آیدا را از کسی پنهان نکردم
پوراندخت بنیادی مادر آیدا در مورد دوران تولد فرزندش می گوید: بهمن ماه 1365 زمان تولد فرزندم بود. پزشکان گفته بودند دخترم ممکن است مشکلی داشته باشد زیرا آن زمان من 38 ساله بودم و سن بالای من برای تولد فرزند خطر داشت ولی بازهم امید داشتم که فرزند سالمی نصیبم شود.
وقتی آیدا را در قنداقه ای پیش من آوردند شوکه شده بودم و باور نداشتم که این کودک معلول فرزند من باشد. پزشک آیدا "خانم دکتر خدایی" به من گفت: این بچه ها استعدادهایی دارند که باور نکردنی است وتو داری در برابر نعمتی که خدا به تو داده ناشکری می کنی. چند ماهی طول کشید تا با ایمان به خدا و کمک همسرم "هادی" توانستم خودم را پیدا کنم.
روزها و شبها به چهره معصومانه کودکم نگاه میکردم و پس از دیدن افرادی که با این عارضه توانمند شده اند این باور در من ایجاد شد که باید تمام توان خودم را به کار بگیرم تا آیدا بتواند همانند دیگران زندگی کند و این آغاز برنامه های توانمند سازی آیدا بود.
مادر آیدا با بیان اینکه فرزندش بر خلاف دیگر کودکان از سرعت و دقت بالایی در بازیهای کودکانه برخوردار نبود می گوید: وقتی که آیدا راه رفتن را آموخت توانبخشیها را بیشتر کردم و دائما او را برای گفتار درمانی و توانبخشی به مراکز بهزیستی می بردم. فرزندم همیشه در کنارم بود و هیچ وقت او را از کسی مخفی نمی کردم و این موجب تقویت اعتماد به نفس خودم و آیدا شد تا حدی که تلاش کردم او را در سن چهار سالگی در مهد کودک عادی ثبت نام کنم. هرچند اوایل مدیر مهد کودک سختگیری می کرد ولی بعد وقتی دیدند که آیدا تمام کارهایش را خودش انجام می دهد راضی شدند.
مادر آیدا در حالی که دبیر زبان انگلیسی و معلم آموزش و پرورش بود پس از اتمام کار فرزندش را از مهد کودک تحویل می گرفته و ادامه آموزشها را در خانه به دخترش می آموخت. خانم بنیادی با همان حساسیت بالا در انتخاب مدرسه آمادگی و دبستان برای دخترش با کارشناسان مشورت کرد و به این نتیجه رسید که مدرسه استثنایی برای دخترش بسیار مناسب تر است.
آیدا تا مقطع سوم راهنمایی با بهترین نمرات تحصیل کرد و پس از آشنایی مادر با انجمن سندرم دان آیدا وارد فعالیتهای انجمن شد. فعالیتهای خانم بنیادی (مادر آیدا) تا حدی پیش رفت که از سال 82 همراه با گروهی از خانواده فرزندان مبتلا به "سندروم دان" کانون خیریه سندرم دان ایران را تاسیس کردند.
مادر "آیدا"؛ موسس کانون خیریه سندروم داون ایران
و امروز همان مادری که توانست به سختی با معلولیت فرزندش کنار بیاید مدیرعامل "کانون خیریه سندروم داون ایران" است. کانونی که فعالیت خود را به صورت عام المنفعه بر مبنای توانمند سازی کودکان مبتلایان به "سندرم داون" بر پایه گفتار درمانی، موسیقی درمانی، کار درمانی، ورزش درمانی، تئاتر درمانی، معرق و... پایه گذاری کرد و اکنون 700 کودک را زیر پوشش دارد.
توانائیهای هنری
امروز آیدای 24 ساله تمامی نتهای موسیقی را شناخته و ارک و پیانو میزند. البته اگر از بازیگری در تئاتر و معرق کاری حرفه ای آیدا بگذریم نمی توانیم از هنرنمایی او در فیلم سینمایی "طلا و مس" به سادگی گذشت.
"آیدا" در هنر آشپزی هم ماهر است و به قول مادرش غذاهایش حرف ندارد و از دوران دبستان آشپزی را در کنار مادر یاد گرفته است.
6 مدال المپیک ویژه جهانی بر گردن آیدا
موفقیتهای آیدا تنها به معرق، موسیقی، تئاتر، سینما، آشپزی و زبان انگلیسی خلاصه نمی شود. او قهرمان سه دوره المپیک ویژه و افراد کم توان ذهنی جهان است. اولین قهرمانی آیدا در المپیک ویژه جهانی 2007 شانگهای رقم خورد که در این مسابقات آیدا دو مدال نقره گرفت. پس از آن در سال 1387 در امارات شهر اوظبی در رشته "بازی بوچیا" صاحب مدال طلا و بنز شد.
و امسال (مهرماه سال 1389) نیز آیدا توانست در بازیهای ویژه کم توانان ذهنی در کشور سوریه در رشته پرتاب وزنه و دو میدانی به نام جمهوری اسلامی ایران صاحب مدال طلا و برنز شود. او امسال نیز آیدا در مسابقات المپیک ویژه جهانی در کشور آتن شرکت می کند.
آیدا عادل پور در کنار بازیگران فیلم طلا و مس
مادربا بیان اینکه در تمامی دورانی که "آیدا" را آماده اعزام به مسابقات المپیک می کردم هیچ سازمانی مرا حمایت نکرد و تمامی هزینه های سفر را خودم پرداخت کردم می گوید: حتی زمانی که آیدا قهرمان جهان شد سازمان بهزیستی یک تبریک هم نگفت هر چند که انتظار تبریک نداشتیم.
یک میلیون آیدا در کشور در انتظار توجه مسئولان
مدیر عامل "کانون خیریه سندروم داون" در حالی از یک میلیون مبتلا به عارضه "سندروم داون" در کشور خبر می دهد که بسیاری از آنها قابلیتها و استعدادهایی بیشتر از او دارند ولی به علت نبود امکانات و حمایتهای لازم نتوانسته اند استعدادهای خود را بروز دهند.
به گفته خانم بنیادی، هم اکنون در کشور تمامی هزینه های توانبخشی و توانمند شدن افراد مبتلا به "سندروم داون" با خانواده ها است و هر وقت هم به مسئولان مراجعه کردیم گفته اند بگذارید به سالم ها برسیم تمام شد به شما هم رسیدگی می کنیم.
وی افزود: هم اکنون بیشترین مشکل انجمن کمبود فضای کار است و به غیر از آن سالنهای چند منظوره و یا فدراسیون ورزشی از مهمترین نیازهای این افراد است.
بنیادی اظهار داشت: مادران کودکان مبتلا به سندروم داون و همچنین خیرین و مردم نیکوکار می توانند با شماره تلفنهای 66919627 و 66918999 با "کانون خیریه سندروم داون" ارتباط بر قرار کنند.
-----------------------------------------
گفتگو و عکس از: سید هادی کسایی زاده