به گزارش خبرنگار مهر، بنياد امور بيماریهاى خاص به عنوان يك نهاد مردمى و غيردولتى فعاليت خود را با پيشنهاد، حمايت و مساعدت آیت الله هاشمى رفسنجانى از 18 ارديبهشت ماه 1375 به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعيت بيماريهاى خاص در زمينه هاى مختلف درمانى، دارويى، آموزشى، پيشگيرى، اجتماعى و... آغاز کرد.
از آنجا كه متولى امر درمان در كشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكى است و سياستهاى بهداشتى و درمانى توسط اين وزارتخانه تدوين مى‌شود، بنياد امور بيماریهاى خاص به عنوان يك سازمان غيردولتى با بهره گيرى از كمكهاى مردمى در جهت بهبود وضعيت بيماریهاى خاص تلاش مى‌کند، بودجه و منابع مورد نياز فعاليتها و برنامه هاى بنياد امور بيماريهاى خاص نیز عمدتا از طريق كمك خیرین حقيقى و حقوقى، نهادهاى دولتى و غيردولتى تامين مى‌شود.
بنیاد بیماریهای خاص شهرستان ورامین نیز حدود دو ماه است که فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرده و در همین مدت کوتاه نیز خدمات شایانی به بیماران نیازمند ارائه کرده است.
بیماران خاص تا زمان مرگ با بیماری دست و پنجه نرم می کنند
رییس هیئت مدیره انجمن بیماریهای خاص ورامین در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: انجمن بیماریهای خاص ورامین به صورت غیر رسمی از سال 89 فعالیت خود را آغاز کرد اما در سال 92 به ثبت رسمی رسید و مکانی را نیز به عنوان انجمن بیماریهای خاص شهرستان خریداری کرد.
قربان تات درباره بیماریهای تحت پوشش انجمن بیماری های خاص نیز تصریح کرد: در حال حاضر بیماران دیالیزی، هموفیلی، تالاسمی، پیوندی و ام اس در رمزه بیماریهای خاص قرار دارند که این بیماری ها تا زمان مرگ همراه افراد خواهد بود.
دلالان دارو بیماران خاص را به کام مرگ می برند/ نظارتها افزایش یابد
وی ادامه داد: در بیماریهای صعب العلاج از جمله ایدز، سرطان، دیابت و ... بیماران می توانند با مصرف دارو سطح بیماری خود را بهبود ببخشند اما در مور بیماری خاص این امر صادق نیست.
رئیس هیئت مدیره انجمن بیماری های خاص ورامین با انتقاد از فعالیت دلالان در بازار دارو ،تصریح کرد: هزینه داروهای بیماران خاص بسیار سنگین است، به عنوان مثال آمپولهای بیماران دیالیزی که هرکدام 600 هزار تومان است ، 450 هزار تومان آن توسط دولت و مابقی آن توسط بیمار تأمین می شود و چون برخی بیماران توانایی پرداخت چنین مبلغی را ندارند،برخی دلالان و سودجویان ،نسخه های این بیماران را به یک پنجم قیمت می خرند و با قیمتهای گزاف به بیماران دیگر می فروشند که این امر موجب مرگ بیماران کم توان می شود.
شناسایی 700 بیمار خاص در ورامین/ تنها 150 بیمار تحت پوشش انجمن حمایت هستند
تات افزود: بین 600 تا 700 بیمار خاص در منطقه ورامین شناسایی شده اند که 150 نفر از این افراد تحت پوشش انجمن بیماریهای خاص شهرستان هستند و سعی داریم دارو و درمان این بیماران را سرعت ببخشیم تا این بیماران غیر از درد بیماری، درد دیگری را احساس نکنند و اقدامات حمایتی مرحمی بر دردهای کهنه آنان باشد.
این فعال اجتماعی متذکر شد: اعضای این انجمن، به هیچ عنوان حقوق نمی گیرند و تمام آنها برای رضای الهی و کمک به بیماران نیازمند تلاش می کنند و 13نفر عضو موسس و پنج عضو هیئت امنا هر ماه مبلغی از حقوقشان را صرف درمان بیماران خاص می کنند.
تات در پایان با برشمردن مهمترین اهداف این انجمن افزود: تأمین دارو و تسهیل درمان بیماران، فراهم کردن شغل برای خانواده بیماران و کمک به خانواده های بی بضاعت و یتیم از مهمترین اهداف انجمن بیماران خاص است که امیدواریم مسئولان کمک کرده و زمینه تحقق این اهداف را فراهم کنند.
بودجه انجمن بیماریهای خاص کاملا مردمی است
عضو هیئت مدیره انجمن بیماریهای خاص شهرستان ورامین در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: انجمن بیماریهای خاص شهرستان ورامین در مدت کوتاهی که از فعالیت آن می گذرد با همت اعضای انجمن و کمکهای بی شائبه خیرین نیک اندیش توانسته خدمات شایان و تاثیرگذاری را به بیماران ارائه کند.
علیرضا حیدری افزود: انجمن بیماریهای خاص سعی دارد تا به رسالت خطیر خود در تأمین دارو و تسهیل درمان بیماران خاص، ایجاد کار و شغل برای خانواده بیماران و ...به نحو احسن عمل کند، به همین خاطر بیماران نیازمندی که در تهیه داروی خود مشکل دارند را تحت پوشش قرار داده و داروی این افراد را تأمین می کند.
وی ادامه داد: بودجه انجمن بیماریهای خاص به طور کامل مردمی است و مردم به صورت ویژه و بر اساس اعتقادات دینی و اخلاقی خود در این زمینه گام برداشته اند و همواره یاور انجمن بوده و هستند.
----------------------------
گزارش از محمدرضا حیدری