به گزارش خبرنگار مهر، فاطمه هاشمي رفسنجاني ظهر روز چهارشنبه در كميته بيماري هاي خاص باحضور در استانداري استان مركزي افزود: برای کشور ما فاجعه است که دم از سونامی سرطان بزنیم اما برنامه پیشگیرانه و مراقبتی منظم در وزارت بهداشت و ارگان های اجتماعی و فرهنگی نداشته باشیم.
وی با بيان اينكه مشكلات بيماران مبتلا به بيماري هاي خاص فقط مختص استان مركزي نيست بلكه درتمام كشوروهمه بيماران خاص با اين مشكلات دست به گريبانند افزود:امروزه اين بيماري ها روند رو به افزايشي را دارندكه با توجه به بهبود وضعيت اين بيماران باز هم مطلوب ما نبوده كه قطعا رسيدگي بيشتري را ميطلبد.
وي فقدان مديريت منابع مالي و انساني را از ديگر علل لاينحل ماندن مشكلات بيماران خاص دانست واعلام كرد: قانون اساسي ما درمان وبهداشت رايگان را حق هر انساني مي‌داند و هر انساني بايد براي زنده ماندن تلاش كند حتي اگريك روزباشداما مشکلات ما مشکلاتی مدیریتی هستند که توجه بیشتری را می طلبند.
بنياد هنوز نتوانسته ام اس و سرطان را جزو بيماريهاي خاص معرفي كند
رئيس بنياد اموربيماريهاي خاص كشور گفت: بنياد بيماريهاي خاص هنوز نتوانسته ام اس و سرطان را جزو بيماريهاي خاص معرفي كند و تنها با پافشاري‌ها توانسته‌ايم داروهاي اين بيماريها را وارد بيمه كنيم.
هاشمي شان نزول كميته استاني را رسيدگي به مشكلات بيماران خاص دانست وافزود:در كشور ماهمه چيز بايد تكنيكي باشد و يكي از وظايف بنياد امور بيماران خاص را آموزش خود درماني در خانه به بيماران است وهمچنین بودجه هایی که به بیماران خاص تعلق می گیرد باید صرف همان بیماران شود.
وی در خصوص کمبود فضای فیزیکی برای اختصاص به بخش دیالیز و بخش های مربوط به بیماران خاص هم تاکید کرد: اگر بخش خصوصی فضاهای مورد نیاز را فراهم کند بنیاد امور بیماران خاص هم همه تجهیزات لازم را به آنها ارائه می دهد.
رئيس بنياد اموربيماريهاي خاص كشور همچنین بر لزوم تدارک پوشش بیمه‌ای جهت این بیماران و بهره‌مندی بیمار و اعضای خانواده وی از بیمه تأکید کرد.
بیماران توان پرداخت هزینه های دارو را ندارند
وی درخصوص مشکلات دارویی فراروی بیماران چنین گفت: داروهای بیماران اغلب خارجی است و هر آمپول و یا برای تهیه هر دارو چیزی در حدود 600 هزار تومان باید پرداخت کنند که این رقم طی پنج تا شش ماهه اخیر به وجود آمده است. بیماران توان پرداخت آن را ندارند و لازم است که این مشکل حل شود.
این مقام مسوول عنوان کرد: بیماران خاص از طیف های دردمند و رنج کشیده کشور هستند و پراکنش عادلانه امکانات درمانی و رفاهی برای این بیماران در سطح استان ها امری ضروری است.
وی بیان کرد: در حال حاضر بودجه بیماران خاص در اختیار وزارت بهداشت است که رقم قابل توجهی است و مسئولان بهداشتی، درمانی و نظارتی باید تدابیری را بیندیشند که این بودجه فقط برای بیماران خاص هزنیه شود.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص کشور اضافه کرد: مشارکت خیرین نیز در توسعه اقدامات بهداشتی و درمانی نقش موثری دارد و باید از این ظرفیت نیز نهایت بهره را برد.