به گزارش خبرنگار مهر، دکتر انوشیروان محسنی بندپی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایرانیان در بازدید از بنیاد بیماریهای نادر از موافقت مجلس برای افزایش یک درصد ارزش افزوده به حوزه سلامت خبر داد و اظهار داشت: بر این اساس با افزایش این یک درصد ارزش افزوده، مبلغ 3 هزار میلیارد تومان بدست می آید به با مشارکت بیمه این مبلغ در اختیار وزارت بهداشت قرار خواهد گرفت.
وی افزود: این مبلغ 3 هزار میلیارد تومان برای تقویت بیمه روستاییان، عشایر و شهرهای 20 هزار نفر در سطح یک با اولویت پیشگیری، آموزش بهداشت و تقویت درمان از طریق نظام ارجاع و پزشک خانواده به خصوص برای غربالگری و در نهایت برای تجهیز مراکز بهداشتی و درمانی در مناطق کم برخوردار و پوشش جمعیت فاقد بیمه بکار گرفته می‌شود.
محسنی بندپی ادامه داد: براین اساس در جلسه ای که با اعضای کمیسیون بهداشت مجلس خواهیم داشت نوع تعیین، مقدار و چگونگی استفاده از این اعتبار در کمیسیون تلفیق بررسی خواهد شد.
در این راستا بنیاد بیماریهای نادر و سازمان بیمه سلامت ایران تفاهمنامه همکاری نیز منعقد کردند که براین اساس ارتقا سطح سلامت بیماران نادر و کاهش هزینه‌های تشخیصی و درمانی این بیماران، از اهداف اصلی امضای این تفاهمنامه خواهد بود.
این تفاهمنامه به امضای مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران و علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر رسید.
بر اساس این تفاهمنامه، طرفین متعهد شدند کارگروهی برای تسهیل و ارتقا سطح پایه بیمه درمان بیماران مبتلا به بیماری های نادر و خانواده های آنها تشکیل دهند.
20 هزار بیمار نادر از خدمات رایگان بنیاد استفاده می کنند
به گفته مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر، در حال حاضر 20 هزار نفر تحت پوشش خدمات این بنیاد قرار دارند و تاکنون 58 بیماری نادر در کشور شناسایی شده که پیش بینی می‌شود یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور به بیماریهای نادر مبتلا باشند.
علی داودیان در حاشیه بازدیدی که انوشیرون محسنی بندپی رئیس بیمه سلامت ایرانیان از بنیاد بیماریهای نادر داشت، عنوان کرد: این بنیاد بدون دریافت هیچ ردیف بودجه از دولت و مجلس و حتی کمک‌های مردمی برای حمایت از بیماران نادر در شهرهای بابل، ساری، شیراز، آذربایجان غربی و تهران مراکز تشخیصی و درمانی مهیا کرده است.
وی با بیان اینکه هر کدام از این مراکز با هزینه‌ای بالغ بر 10 تا 15 میلیارد تومان برای ارائه خدمات رایگان به بیماران فراهم شده است، بیان داشت: بنیاد بیماران نادر با 546 شعبه در جهان در 4 حوزه فعالیت می‌کند و بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز با همکاری بهترین متخصصان پزشکی از جمله پرفسور مریم کاظمی از جمله 10 متخصص ژنتیک برتر جهان پرونده‌های بیماران نادر را مورد بررسی، تشخیص و درمان رایگان قرار می‌دهد.
داودیان ادامه داد: در این زمینه دیدارهای متعددی با وزیر بهداشت و شخصیت‌های مطرح جهانی از جمله نماینده یونیسف در ایران داشته‌ایم و توانسته‌ایم کتاب اطلس راهنمای بیماران نادر را که هر جلد آن 5 میلیون ریال هزینه دربرداشته است به تعداد 10 هزار جلد به چاپ برسانیم.
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه هم اکنون 20 هزار بیمار تحت پوشش این بنیاد هستند گفت: برآورد می‌شود یک میلیون و 200 هزار نفر دچار بیماریهای نادر باشند زیرا 6 هزار بیماری نادر وجود دارد که 200 نوع از این بیماری‌ها شیوع بالایی دارد و ما توانسته‌ایم بر روی 58 نوع بیماری نادر در کشور کار کنیم. به طوری که اگر یکی از این بیماریهای نادر تعداد بیمارانش از یکصد نفر بیشتر شود برای آن یک انجمن تاسیس می‌کنیم.
حضور 20 کشور در همایش روز جهانی بیماریهای نادر
داودیان به تاسیس طرح پایلوت سرطان بیماران نادر نیز اشاره کرد و افزود: بنیاد بیماریهای نادر ایران در زمینه‌های پژوهشی، تحقیقاتی، تشخیصی فعالیت می‌کند و برای این بیماران سلامت‌کارت نیز صادر کرده است. به طوری که کسانی که تحت پوشش نبوده‌اند توانسته‌ایم هزینه‌های پوشش بیمه‌ای آنان را بپردازیم.
وی در ادامه توضیحات فعالیتهای بنیاد بیماریهای نادر ایران به محسنی بندپی رئیس بیمه سلامت ایرانیان گفت: ما انتظار داریم با انعقاد تفاهمنامه‌ای بین این بنیاد و بیمه سلامت ایرانیان قدمی برای ارتقای درمان بیماران نادر برداشته شود تا هزینه‌های این بیماران کاهش یابد.
داودیان در پایان با اشاره به برگزاری روز جهانی بیماریهای نادر در روز 9 اسفند سال جاری با حضور میهمانانی از 20 کشور اروپایی و آمریکایی از محسنی بندپی به عنوان میهمان ویژه این مراسم دعوت به عمل آورد.