به گزارش خبرنگار مهر، اگر چه در لیست رسمی و تائید شده وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تنها 4 بیماری اعم از دیالیز - بیماریهای مزمن کلیه- تالاسمی- هموفیلی و ام اس در لیست بیماریهای خاص قرار دار ند اما پرونده افزایش تعداد بیماری ها در لیست بیماریهای خاص در خانه ملت در حال چکش کاری است تا این تعداد به 16 بیماری افزایش یابد بیماریهایی که در راس آنها سرطان قرار دارد و خانواده های درگیرش چشم انتظار تصویب و ابلاغ این مصوبه اند تا بلکه بتوانند در کنار تحمل فشار روحی و روانی این بیماری نفس راحتی زیر بار هزینه های درمانش بکِشند.
2 هزار و 880 بیمار خاص در استان مرکزی
به گفته مدیرکل دفتر امور اجتماعی استانداری مرکزی4 بیماری خاص امروز با تن 2 هزار و 880 بیماردر استان مرکزی عجین شده اند که در این بین بیماری MS با فراوانی یک هزار و 55 نفر بیشترین آمار بیماران خاص استان مرکزی را به خود اختصاص داده است.
غلامرضا فتح آبادی در حاشیه نشست روز گذشته پیرامون بیماران خاص استان مرکزی در گفتگو با خبرنگار مهر، افزود: در استان مرکزی 826 بیمار به بیماریهای مزمن کلیوی، 356 بیمار به بیماری همودیالیز، 99 بیمار به بیماری تالاسمی، 128 بیمار به بیماری هموفیلی، 389 بیمار پیوند کلیه و 27 بیمار به بیماری دیالیز صفاقی مبتلا هستند.
وی با اشاره به ارائه خدمات درمانی به بیماران خاص در 11 مرکز درمانی استان مرکزی گفت: در استان مرکزی 10 مرکز درمانی در شهرهای اراک، ساوه، شازند، خمین، دلیجان، کمیجان، تفرش،آشتیان و محلات به بیماران دیالیزی، 2 مرکز درمانی در اراک و ساوه به بیماران تالاسمی، و 2 مرکز درمانی در اراک و ساوه به بیماران هموفیلی ارائه خدمات می نمایند.
مدیرکل دفتر امور اجتماعی استانداری مرکزی در ادامه از فعالیت 11 انجمن خیریه در حوزه بیماران خاص در این استان خبر داد و گفت: انجمن حمایت از بیماران کلیوی ساوه با در اختیار داشتن 6 مرکز درمانی بستر مناسبی برای ارائه خدمات حمایتی و درمانی به بیماران کلیوی استان فراهم کرده است.
فتح آبادی یادآور شد: نقش انجمن های خیریه حمایت از بیماران خاص اگر بیشتر از بخشهای دولتی در ارائه خدمات به بیماران نباشد کمتر نیست.
هزینه 135 میلیارد تومانی نظام سلامت استان به بیماران خاص در سال
وی د رادامه از هزینه های درمانی بالای درمان در بخش بیماریهای خاص به عنوان یک مشکل بزرگ یاد کرد و افزود: نظام سلامت استان مرکزی سالانه 135 میلیارد تومان در بخش تامین دارو و درمان بیماران خاص هزینه می کند.
مدیرکل امور اجتماعی استانداری مرکزی با اشاره به هزینه های درمانی بالا در این بخش گفت: هزینه درمانی هر بیمار تالاسمی در نظام سلامت 10 میلیون تومان است.
فتح آبادی افزود: اطلاع رسانی و آموزش از ضروری ترین فعالیت ها در حوزه کاهش بیماری تالاسمی باید باشد چرا که این امر باعث افزایش سالانه 300 بیمار مبتلا به جمعیت بیمارات تالاسمی کشور می شود.
وی تاکید کرد: بایدبا ترویج فرهنگ و ارائه آموزشهای لازم در ازدواجهای فامیلی، زوجهای جوان و تاکید بر انجام آزمایشات ژنتیک مانع از افزایش این بیماری در کشور و استان مرکزی شویم.
هر 8 بیمار تالاسمی در استان مرکزی یک تخت بیمارستانی دارد
مدیرکل اجتماعی استانداری مرکزی با اشاره به دیگر مشکلات فراروی بیماران خاص در این استان گفت: در بخش بیماران مبتلا به بیماری تالاسمی که تعدادشان در استان مرکزی 99 نفر است نسبت بیمار به تخت 8 به یک است این در حالیست که تخت های بیمارستانی نیز فقط در شهرستان اراک و ساوه تعبیه شده است.
فتح آبادی افزود: در حالی که 20 نفر از مبتلایان به بیماری تالاسمی را در استان مرکزی کودکان تشکیل میدهند متاسفانه تنها یک تخت بیمارستانی برای بیماران کودک وجود دارد که آن یک تخت هم در بیمارستان امیرکبیر اراک قرار دارد.
وی ادامه داد: در حالی که تعداد بیماران بزرگسال مبتلا به بیماری تالاسمی در شهرستان اراک 66 بیمار است متاسفانه تنها 7 تخت بیمارستانی برای ارائه خدمات درمانی به این بیماران در بیمارستان امیرکبیر اراک موجود است.
مدیرکل دفتر اموراجتماعی استانداری مرکزی با بیان این که در شهرستان ساوه 12 کودک مبتلا به بیماری تالاسمی وجود دارد گفت: متاسفانه این کودکان حتی از داشتن یک تخت بیمارستانی ویژه محروم اند چرا که هر 5 تخت بیمارستانی موجود در شهرستان ساوه که در بیمارستان مدرس این شهر فعال است ویژه بیماران تالاسمی بزرگسال اند.
فتح آبادی یادآور شد: متاسفانه در دیگر شهرستان های استان مرکزی ارائه خدمات به بیماران تالاسمی در بخش اورژانس و بدون اختصاص تخت ویژه صورت می گیرد.
وی افزود: اگر چه در دو بیمارستان امیر کبیر اراک و مدرس ساوه بخش بیمارستانی برای بیماران تالاسمی تعبیه شده است اما متاسفانه فضای نامناسب این بخشها هموراه موجب نارضایتی بیماران است.
کمبود مراکز درمان در کل استان مرکزی وجود دارد
مدیرکل دفتر امور اجتماعی استانداری مرکزی در ادامه با تاکید بر ضرورت افزایش مراکز ارائه دهنده خدمات به بیماران تالاسمی در استان مرکزی گفت: کمبود مراکز ارائه خدمات به این بیمارن در کل استان باعث شده تا اولا بیماران شهرستانی برای انجام اقدامات درمانی به شهرهای برخوردار از امکات هر چند محدودی چون اراک مراجعه کنند ثانیا در کنار تحمل سختی راه هزینه های اضافه تری را در کنار بحث درمان متقبل شوند.
فتح آبادی گفت: مختلط بودن تختهای اطفال، زنان و مردان در مراکز ارائه دهنده خدمات از دیگر مشکلات فراروی بیماران تالاسمی است و این امر باعث تشویش خاطر بیماران و خانواده های آنها می شود.
وی با اشاره به نامناسب بودن تجهیزات این بخشها (تخت، تشک،تهویه و ...) افزود: اکثر تجهیزات این بخشها فرسوده و متعلق به سالیان سالیان است که از استانداردهای روز نیز بی بهره اند.
مدیرکل امور اجتماعی استانداری مرکزی گفت: کمبود دسفرال به میزان کافی، وجود عوارض دارويي در داروهای دسفوناک و دسفرال ایرانی و نارضایتی كاركنان از پمپهای تعویض خون موجود از دیگر مشکلات پیش روی بیماران تالاسمی است که چاره اندیشی برای حل آنها باید به عنوان یک اولویت کاری در دستور کار حوزه بهداشتی و درمانی استان مرکزی قرار گیرد.
.........
گزارش:فهیمه عسگری نیا