به گزارش خبرنگار مهر ، دکتر رسول دیناروند در نشست خبری که در ارتباط با بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای (EB) در خبرگزاری فارس برگزار شد، اظهار داشت: متأسفانه بیماران مبتلا به EB درمان‌پذیر نیستند ولی محققین در حال تلاش بوده که اقدامات لازم را در این زمینه انجام دهند تا بتوان ژن معیوب را که سبب بروز این مشکل می‌شود، اصلاح کرد.
وی با اشاره به اینکه وزارت بهداشت بخش کوچکی از اقدامات وزارت بهداشت در کمک به این بیماران به حوزه غذا و دارو مربوط می‌شود،گفت: این بیماران برای درمان به داروی خاصی نیاز ندارند و عمدتاً نیاز آنها پانسمان تخصصی است. همچنین این افراد درگیر جراحی‌های متعدد، خدمات دندانپزشکی و مراقبت‌های ویژه هستند که این موضوع خارج از توان سازمان غذا و دارو است.
رئیس سازمان غذا و دارو اعلام کرد: در وزارت بهداشت در ۱۰ قطب دانشگاهی ۱۰ درمانگاه EB راه‌اندازی می‌شود که این مراکز محلی برای پذیرش بیماران خواهد بود. این مسئله در حال پیگیری بوده ولی هنوز به بهره‌برداری نرسیده است.
دیناروند اضافه کرد: در مورد تأمین لوازم پزشکی مورد نیاز این بیماران قرار بود یک مرکز تحقیقاتی مدیریت این مسئله را بر عهده بگیرد و ما از آنها حمایت کنیم، ولی در این مرکز هم متأسفانه اقدامات با تأخیر انجام شده لذا ما از خانه EB خواهش کردیم که توزیع لوازم پزشکی را انجام دهد و ما این خدمات را به صورت رایگان برای آنها تأمین کنیم.
وی با اشاره به اینکه در تیر ماه امسال اولین محموله پانسمان تخصصی به بیماران پروانه‌ای ارائه شد، گفت: دومین محموله که مربوط به مرداد و شهریور است نیز هفته آینده تحویل آنها خواهد شد و ما اطمینان می‌دهیم که این خدمت برای بیماران قطع نشود و پانسمان تخصصی EB رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد البته زحمت توزیع آن با خانه EB است.
رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه ای کاش این بیماری مانند برخی از بیماری‌های خاص دارویی برای درمان آن بود، گفت: تعداد این بیماران در کشور اندک است ولی هزینه کمک به آنها بسیار بالا بوده، همچنین برخی از
بیماری‌های خاص سالانه یک میلیارد تومان هزینه کنترل و درمان آن می‌شود و اینکه مردم در این راستا همکاری دارند نشان از نوع‌دوستی آنها دارد.
دیناروند با اشاره به اینکه خوشبختانه در مجلس توجه ویژه‌ای به بیماری‌های خاص شده است، گفت: امسال ۵ میلیارد تومان اعتبار برای کمک به بیماران EB اختصاص داده‌ایم که همه این بودجه تنها برای پانسمان تخصصی هزینه نمی‌شود، بلکه برای تأمین سایر نیازها همچون گاز استریل، مکمل غذایی، پماد و... نیز خواهد بود. تا زمانی که قطب‌های ویژه در این زمینه راه‌اندازی شود مدیریت توزیع بسته‌ها در اختیار خانه EB است.
وی تصریح کرد: فرهنگ عمومی و اطلاع مردم متأسفانه در مورد این بیماری بسیار اندک است و لازم بوده که آگاهی‌ها در این زمینه بیشتر شود. سازمان غذا و دارو نیز آمادگی دارد اقدامات لازم را جهت کمک هر چه بیشتر به این بیماران انجام دهد و بر همین اساس ارائه پانسمان رایگان به بیماران مد نظر قرار گرفته است.
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه بیماری EB جزء بیماری‌های خاص نیست، گفت: خاص بودن برخی از بیماران سبب شده که بیماران مربوطه داروهای رایگان بگیرند و در مورد EB ما منتظر تصویب خاص شدن بیماری نمانده‌ایم و اقدامات لازم را همچون ارائه پانسمان رایگان به بیماران مد نظر قرار داده‌ایم.
دیناروند در پاسخ به سئوالی مبنی بر اینکه آیا بیماری EB قابل پیشگیری است، افزود: در ایران اقدام ویژه‌ای در این زمینه نمی‌شود ولی در دنیا برنامه‌هایی صورت گرفته تا میزان آن کمتر است، EB یک بیماری نادر است و
در نهایت با ژن‌درمانی احتمال دارد که بتوان درمان آن را انجام داد ولی پیشگیری هر چند که در برخی از مواقع سخت است، ولی امکانپذیر بوده و قبل از زایمان می‌توان آن را بررسی کرد.
معاون وزیر بهداشت در پاسخ به سئوالی مبنی بر اینکه علت توقیف دو ماهه پانسمان بیماران EB در گمرک چه بوده است، اظهار داشت: این خبر صحت ندارد و هیچگونه توقیفی در این زمینه انجام نگرفته و به سازمان غذا و دارو نیز تذکری در این زمینه اعلام نشده است خوشبختانه پانسمان‌ها بدون مشکل وارد کشور می‌شود و جای هیچگونه نگرانی وجود ندارد.
دیناروند اضافه کرد: وقفه‌هایی که در گمرک برای برخی از کالاهای سلامت رخ می‌دهد عمدتاً ناشی از نداشتن مجوز صاحب کالا و یا ناشی از مشکلات تکنیکی سامانه‌ها بوده که خوشبختانه در حال بهتر شدن است.
وی در پاسخ به اینکه آیا در سازمان غذا و دارو برنامه‌ای برای تولید پانسمان‌ها در داخل کشور دارید یا خیر، گفت: فعلاً برنامه‌ریزی برای تولید نداریم و باید متقاضی بخش خصوصی وجود داشته باشد. البته ظرفیت تولید داخل وجود دارد ولی سرمایه‌گذاران اقتصادی باید این موضوع را بررسی کنند ما در سازمان غذا و دارو آمادگی داریم اگر کسی در داخل قصد تولید پانسمان را داشته باشد آن را حمایت کنیم و خرید از آنها را تضمین کنیم.