محمد باقر حجازی در گفت‌وگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: هزینه‌های درمان بیماران نقص ایمنی اولیه زیاد است و به همین لحاظ سال ها به دنبال این بودیم که این بیماران، جزو بیماران صعب العلاج شناخته شوند اما امسال که این بیماری در لیست مذکور، قرار گرفته هنوز آئین نامه‌های اجرایی آن نیامده است.
وی بیان داشت: نماینده مردم اصفهان در مجلس شورای اسلامی طی بازدید از این خیریه، قول پیگیری وحمایت از بیماران را داد و قرار شد در بودجه سال ۹۶ صعب العلاج بودن بیماران نقص ایمنی اولیه هم دیده شود.
انعقاد تفاهم نامه با چهار داروخانه دولتی
مدیرعامل خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه با بیان اینکه به منظور رفاه حال بیماران و تسهیل در تهیه امور دارویی، با چهار داروخانه دولتی تفاهم نامه منعقد کردیم، ادامه داد: داروخانه سجاد، بیمارستان الزهرا (س)، بیمارستان سید الشهدا (ع) و هلال احمر از جمله داروخانه‌هایی است که بیماران را برای تهیه دارو به این مراکز معرفی و در پایان هر ماه هزینه دارویی بیماران از خود خیریه تامین می‌شود.
وی بیان داشت: داروی IVIG که یکی از داروهای اصلی بیماران نقص ایمنی اولیه است و هزینه هر ویال آن بین ۵۷۵ تا ۷۲۵ هزار تومان است امروز در سطح بیمارستان‌ها و داروخانه‌ها تک نرخی شده و مشکل بسیاری از بیماران را حل کرده است.
حجازی اعلام کرد: بیماران تنها 10 درصد از هزینه این دارو را می‌پردازند و مابقی را خیریه متحمل شده است.
کم شدن سهم دارویی بیماران نقص ایمنی اولیه در اصفهان
وی تاکید کرد: از چند ماه پیش سهمیه دارویی بیماران نقص ایمنی اولیه در اصفهان کم شد که این موضوع را به معاونت غذا و دارو اعلام کردیم و با پیگیری معاونت غذا و دارو در حال حاضر داروی مورد نیاز بیماران تامین شده است.
مدیرعامل خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه اضافه کرد: کم شدن سهمیه دارو این بیماران در اصفهان در حالی بود که در زمان کسری، داروی این بیماران از تهران تامین می‌شد.
وی همچنین به پیوند مغز استخوان برای برخی از این بیماران اشاره کرد و ادامه داد: با توجه به پیشرفت بیماری نقص ایمنی اولیه برخی از این بیماران نیازمند پیوند مغز استخوان هستند که همچنان این بیماران به تهران انتقال داده می‌شوند.
حجازی تاکید کرد: اصفهان هنوز فاقد مرکز پیوند مغز استخوان است.
وی در پاسخ به این سوال که خرداد ماه خبر راه اندازی مرکز پیوند مغز استخوان در بیمارستان سید الشهدا رسانه‌ای شد پس چگونه هنوز بیماران نیازمند به این پیوند به تهران منتقل می شوند، بیان داشت: در حال حاضر بیماران نیازمند پیوند مغز استخوان در اصفهان پذیرش نمی‌شوند و ما همچون گذشته این بیماران را به تهران انتقال می‌دهیم.
حجازی گفت: این خیریه در حال حاضر نزدیک به چهار هزار مشترک خیر و ۸۰ نفر عضو هیئت امنای خیریه و ۱۳ عضو هیئت مدیره دارد.