حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه «ای بی» یا موسسه خیریه حمایت از بیماری های پوستی خاص درباره رویکرد نمایشگاه عکس «به نام پروانه» که در خانه هنرمندان ایران برپاست به خبرنگار مهر گفت: بیماران «ای بی» یا پروانه ای زخم های بسیاری در بدن و مخاط دارند و شاید هر کسی نپسندد و حاضر نباشد در مراحل اولیه بیماری، این بیماران ببیند و راحت از کنار آنها بگذرد، اما نمایشگاه «به نام پروانه» زیبایی‌های این بیماری را نشان می دهد و عکس های نمایشگاه، چهره های بسیار زیبا را نشان می دهد که اجزای بدنشان درگیر بیماری است.
وی تاکید کرد: با برپایی این نمایشگاه عکس قصد داشتیم نشان دهیم این بیماران توانایی و حق زندگی کردن دارند و می توانند در جامعه به کارهای عادی و اجتماعی بپردازند.
هاشمی همچنین اظهار کرد: از دیگر اهداف برپایی نمایشگاه عکس «به نام پروانه» این است که نشان دهیم بیماری «ای بی» واگیر ندارد و مردم از این بیماران گریزان نشوند و همچنین این بیماران نیازی به ترحم ندارند. بیماران خاص نیازمند درک و توجه جامعه هستند تا بتوانند روال زندگی عادی خود را طی کنند و به تحصیل بپردازند و کار کنند.
وی با بیان اینکه تعدادی محدود از عکس های عکاسی شده با این موضوع روی دیوار رفته است، گفت: تعداد محدودی از عکس هایی که توسط محمد برزگر عکاس نمایشگاه ثبت شده است، اجازه نمایش پیدا کرد چراکه برخی عکس ها دردناک بودند. سفارش ما به عکاس این بود که بیماران ای بی را به تصویر بکشد که می توانند کارهای روزمره خود را انجام دهند لذا در بین عکس ها، یک بیمار ای بی با وجود اینکه دست هایش از بین رفته است، سفالگری می کند.
مدیرعامل خانه «ای بی» در پایان درباره این بیماری توضیح داد: بیماری ای بی منشأ ژنتیک دارد و بر مبنای آمار جهانی باید هزار بیمار مبتلا به ای بی در ایران وجود داشته باشد و به عبارتی از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر می تواند به این بیماری مبتلا باشد. ۵۴۰ نفر از مبتلایان به بیماری ژنتیک ای بی در ایران شناسایی شده اند که ۹۵ درصد آنها بر اساس بررسی های صورت گرفته، حاصل ازدواج فامیلی هستند. مثل من که همسرم دخترعمویم و پدر و مادرم نیز دختر و پسرخاله هستند و پدربزرگ و مادربزرگم نیز دختر و پسر عمو بودند و به همین دلیل فرزند من با این بیماری به دنیا آمد.
نمایشگاه عکس «به نام پروانه» شامل ۱۷ عکس سیاه و سفید و رنگی از بیماران مبتلا به بیماری «ای بی» است که روز جمعه ۲۹ تیرماه در گالری نامی خانه هنرمندان ایران افتتاح شد و تا سوم مرداد ادامه خواهد داشت.
بیماری پروانه‌ای با نام بین‌المللی «EB»، بیماری خاص و دردناکی ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و تاکنون درمانی برای آن کشف نشده است.