به گزارش خبرگزاری مهر، شهرام سواد متخصص ژنتیک پزشکی، در نوشتاری به مصاحبه هایی که در دفاع از ایرادات طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده که از مجمع تشخیص مصلحت نظام و شورای نگهبان به مجلس برگردانده شد، اشاره کرد و عنوان داشت: بارها با رفرنس های متعدد اشتباه بودن پیش فرض ها توسط متخصصین جامعه پزشکی به اطلاع طراحان آن رسانده شده است، اما برای تنویر افکار عمومی دوباره نکاتی را ذکر می کنم.
ادعای بالا بودن پوشش غربالگری در ایران
۱- در مصاحبه هایی عنوان شده است که «طبق مطالعات ما و بررسی گزارشات، غربالگری که امری اختیاری اطلاق می‌شد در ایران به اندازه ۹۴ درصد صورت گرفته‌است در حالی که در کشورهای پیشرفته دنیا حدود ۳۰ درصد غربالگری انجام می‌شود». مرجع شما برای این اظهارات به احتمال زیاد از صحبت های مشاور سابق وزیر بهداشت در امور جمعیت و مقاله یکی از اساتید پزشکی اجتماعی دانشگاه تهران است که به دفعات ایرادات اساسی این مقاله توسط متخصصین مربوطه ذکر شده است.
در این مقاله در رفرنس ۱۰ که مربوط به سال ۲۰۱۶ است (BMC Pregnancy Childbirth) و این عدد از آن استخراج شده است، دقیقاً با این جمله شروع می شود که «نرخ پوشش غربالگری سندرم داون در هلند در مقایسه با سایر کشورهای اروپایی پایین است» و در ادامه علل کاهش این پوشش نسبت به سایر کشورهای اروپایی مورد بحث قرار گرفته و به ارائه راهکار برای بهبود این شاخص پرداخته شده است.
در همین مقاله اولاً؛ میزان غربالگری قبل از تولد در انگلستان ۷۴ درصد، بلژیک ۸۰ درصد، فرانسه ۸۴ درصد و دانمارک بیش از ۹۰ درصد ذکر شده است، نادیده گرفته شده است.
ثانیاً: نرخ پایین پوشش غربالگری در هلند تحت مطالعات بسیار زیادی قرار گرفت و علت اصلی دلیل کاهش نرخ مشارکت، عدم پوشش بیمه ای این پروتکل ها و پرداخت از جیب بیماران از علل مهم کاهش نرخ مشارکت بوده است.
ثالثاً: در همین هلند مورد اشاره منتقدین، نرخ مشارکت در آنومالی اسکن هفته ۲۰ بالای ۹۰ درصد است. با آنومالی اسکن هفته ۲۰ می توان نزدیک به ۱۰۰ درصد جنین‌های مبتلا به تریزومی ۱۳ و ۱۸ (۲ تریزومی از ۳ تریزومی مورد هدف غربالگری‌های مورد بحث) و همچنین ۵۰ درصد به بالای مبتلایان به سندرم داون را شناسایی کرد و با توجه به قوانین هلند می توان جنین را تا هفته ۲۲ بارداری سقط کرد. چیزی که در ایران امکانپذیر نیست و محدودیت زیر ۴ ماه برای سقط باعث می شود امکان آنومالی اسکن هفته ۲۰ را نداشته باشیم یا آن را چند هفته زودتر انجام دهیم که نرخ شناسایی انواع ناهنجاری‌ها با آن بسیار کمتر است.
رابعاً: در سال ۲۰۱۹ سطح دسترسی به NIPT به شدت افزایش یافته است و حداقل ۳۰ دقیقه متخصصین زنان و زایمان و ماماها باید در مورد این پروتکل ها به خصوص انجام تست NIPT توضیحات کافی به بیماران بدهند.
در رفرانس شماره ۱۲ که آمار سوئد از آن استخراج شده و عدد ۳۳ درصد برای غربالگری سه ماهه اول به عنوان نرخ پوشش غربالگری سه ماهه اول در سال ۲۰۱۱ تا ۲۰۱۳ به دست آمده است.
اولاً: در همین مقاله در همان سال ۲۰۱۳، میزان نرخ پوشش سونوگرافی سه ماهه اول ۹۷.۶ درصد ذکر شده است.
ثانیاً: علل پوشش کم غربالگری سه ماهه اول در سوئد در همین مقاله مورد بررسی قرار گرفت و راهکارهای افزایش این غربالگری ارائه گردید که قسمت مهم این مسئله به عمد مورد بی اعتنایی قرار گرفت.
ثالثاً: در سال ۲۰۱۷، میزان پوشش غربالگری سه ماهه اول در سوئد به ۵۰ درصد و آنومالی اسکن هفته ۲۰ به ۱۰۰ درصد رسیده است و تخمین زده شد که این روند رو به رشد در سوئد ادامه می یابد. چرا نویسندگان برای استفاده از آمار سوئد از آمارهای سال های اخیر استفاده نکردند و به یک آمار در سال ۲۰۱۱ تا ۲۰۱۳ اشاره کردند.
در رفرنس شماره ۱۳ که به آمار کانادا پرداخته است، در هیچ جایی از این مقاله به میزان پوشش غربالگری در کانادا در سال ۲۰۱۳ برخورد نمی کنیم و به طور کلی این مقاله یک مقاله محاسبه هزینه - فایده پروتکل های غربالگری برای به دست آوردن یک اختلال آنوپلوئیدی است.
با بررسی مقالات در همان سال ۲۰۱۳ میزان پوشش غربالگری اختلالات آنوپلوئیدی در کانادا در سال ۲۰۱۳ در استان های مختلف متوسط ۵۰ درصد گزارش شده است و این عدد اختلاف فاحشی با اعداد ذکر شده در صحبت ها دارد.
وقتی به تاریخچه پروتکل های غربالگری در سالیان اخیر نگاه کنیم، در بیشتر کشورها، تقریباً از سال ۲۰۱۲ که سازمان های بیمه گر بعد از مطالعات فراوان هزینه - فایده که انجام گردید، به این نتیجه رسیدند که افزایش پوشش غربالگری های دوران بارداری به نفع سیستم سلامت جسمی و روانی جامعه است و به همین دلیل از این سال به بعد ما شاید رشد تصاعدی پوشش غربالگری در اکثر نقاط دنیا هستیم و نمی دانم چرا به رفرنس های قدیمی جهت پوشش غربالگری تکیه شده و در تمام سخنرانی ها به آن اشاره می شود. البته از طراحان این طرح که متخصص در زمینه غیر پزشکی هستند، هیچ جای گله ای وجود ندارد، ولی لطفاً از طراحان پزشک این طرح درخواست کنید که یک آمار ۳۰ درصد از پوشش غربالگری در کشورهای پیشرفته دنیا از سال ۲۰۱۸ که در مجله معتبری چاپ شده است، ارائه دهند.
آمار واقعی از سطح پوشش غربالگری در ایران
۲- عدد ۹۴ درصد از پوشش غربالگری در ایران هم که از همان مطالعه مورد استناد مجلس شورای اسلامی آمده، اشتباه است.
بر اساس گزارش اطلاعات ثبت شده در سامانه سیب از طرف وزارت بهداشت، در استعلام صورت گرفته، میزان انجام غربالگری این بیماری در مادران باردار در سال های ۹۷ و ۹۸ به ترتیب ۴۸,۱ و ۵۰,۱ درصد بوده است. لذا میزان پذیرش و انجام غربالگری توسط زنان باردار که در مطالعه انجام شده در مطالعه دکتر شریعتی و همکاران که پیش فرض بسیاری از نتیجه گیری های بعدی نیز بوده است، به زحمت به ۵۰ درصد می رسد.
آیا پزشکان از ترس دستورالعمل فعلی غربالگری دوران بارداری، زنان باردار را مجبور به غربالگری می کنند.
۳- در این مصاحبه ها اشاره کرده اند که «دلیل این درصد بالای پوشش غربالگری (به قول خودتان ۹۴ درصد که اشتباه است) آن است که در این رابطه با متخصصان مشورت کرده و متوجه شدیم اگر فرزندی در سن نوجوانی ادعای معلولیت کرده و دیر مراجعه کند، می‌تواند از متخصصی که او را به دنیا آورده شکایت کند و تمامی هزینه‌های درمانی و دیه به عهده آن پزشک متخصص خواهد بود چراکه بیمه قبول نمی‌کند.»
اولاً: این جمله بسیار گنگ است ولی اگر منظور طراحان این است که اگر یک خانم باردار جوانی غربالگری انجام ندهد و بچه مشکل دار به دنیا بیاورد حق شکایت از پزشک خودش را خواهد داشت و پزشک هم حتماً محکوم به پرداخت دیه می شود. طبق پروتکل کشوری که هم اکنون انجام می شود، پیشنهاد انجام تست های غربالگری به مادر باردار باید انجام شود و اگر بیماری نخواهد انجام دهد، مکتوب به پزشک اعلام کند که خواهان عدم انجام تست های فوق است (صفحه آخر این پروتکل که باید به امضاء بیمار برسد)، دیگر در هیچ دادگاهی پزشک فوق محکوم نخواهد شد. عدم اطلاع دقیق از پروتکل کشوری توسط طراحان این طرح خیلی عجیب است.
آیا برای غربالگری دوران بارداری می توان یک گروه پرخطر انتخاب کرد
۴- در ادامه صحبت ترس پزشکان از محکوم شدن اعلام کرده اند که «این امر باعث ایجاد ترس و واهمه‌ای در کادر پزشکی شده است که حتی مواردی که ضرورتی برای انجام غربالگری ندارند، سنشان بالا نیست و نتیجه غربالگری اول در رِنجی قرار ندارد که نیازمند انجام مراحل بعدی باشد، به‌علت فرار از خطری که آنها را در آینده تهدید می‌کند مجبور می‌شوند به انجام غربالگری تاکید کنند.»
این جمله کاملاً ضد و نقیض است از یک جای گفته اند که نتیجه غربالگری اول در رِنجی قرار ندارد که نیازمند انجام مراحل بعدی باشد، یعنی اینکه نتیجه بیمار در منطقه کم خطر قرار گرفته است و این به معنی ختم غربالگری از نظر اختلالات آنوپلوئیدی شایع است، بنابراین غربالگری انجام و تمام شده است و تاکید مجدد در غربالگری چه معنی می دهد. ولی اینکه چه کسانی باید غربالگری انجام دهند و یک سری فاکتورهای خطر از جمله سن بالا را ذکر کرده اید، نشان دهنده آن است که متاسفانه به اصول غربالگری دوران بارداری هم توجهی ندارند.
اولاً: درست است که میزان بروز (دقت کنید بروز نه شیوع) سندرم داون در زنان با افزایش سن، افزایش می یابد، ولی در ایران ۸۰ درصد زنان در زیر ۳۵ سال باردار می شوند و این نرخ بالای زایمان سبب می شود که در هر عدد ریسک کوچکی ضرب شود، حاصل آن میزان بالایی از موارد سندرم داونی در زنان زیر ۳۵ سال به دنیا می آیند.
ثانیاً: بنابراین از نظر آماری تفاوتی بین یک مادر ۲۰ ساله و یک مادر ۴۰ ساله از نظر بروز سندرم داون وجود ندارد. بنابراین از سال ۲۰۰۷، معیار سن از معیارهای گروه پر خطر برای بروز سندرم داون کنار گذاشته شد و طبق توصیه تمام گایدلاین های معتبر زنان و زایمان دنیا، به تمام زنان باردار صرف نظر از سن شان باید این تست ها پیشنهاد شوند (دقت کنید فقط پیشنهاد).
آیا غربالگری دوران بارداری مختص سندرم داون است
۵- در مصاحبه ها اشاره کرده اند «طبق اعلام وزارت بهداشت از هر یک هزار بچه که به‌دنیا می‌آید یک بچه سندرم داون هست یعنی به احتمال ۹۹.۹۳ درصد بچه سالم است اما به خاطر آن درصد اندک این غربالگری را صورت می‌دهند و ما با آن مشکلی نداریم فقط برای نظارت بهتر بر این قضیه، قانونی در این زمینه مصوب کردیم.»
باز هم این صحبت ها از عدم اطلاع طراحان از الفبای غربالگری دوران بارداری بر می گردد. طبق آمار سازمان پزشکی قانونی کشور در سال ۹۸، بیشترین ناهنجاری های جنینی کشف شده در پروسه غربالگری دوران بارداری که منجر به اخذ مجوز سقط از مراکز پزشکی قانونی شده اند، عبارتند از:
۱- اختلالات سیستم عصبی مرکزی، نظیر میکروسفالی، هیدروسفالی، مننگوانسفالوسل، میلومننگوسل، کرانیوسینوستوزیس، آنانسفالی، هولوپروزونسفالی، اکتوسفالی، سیکلوپی و …)، حدود ۳۷ درصد علت سقط است.
۲- ناهنجاری های سیستم ادراری - تناسلی که شامل نواقص کلیه و غیره می شود، حدود ۲۳ درصد علت سقط را تشکیل می دهد.
۳- اختلالات کروموزومی و ژنتیکی مثل سندرم داون، سندرم ادوارد، سندرم پاتو، تریزومی ۲۲، سندرم راپرت، ایکتیوز مادرزادی، تالاسمی ماژور و سایر اختلالات کروموزومی و ژنتیکی نیز حدود ۱۴ درصد علت سقط را تشکیل می دهد.
۴- اختلالات ارتوپدی (نواقص تکاملی اندام ها، دیسپلازی های استخوانی): ۷ درصد
۵- اختلالات گوارشی (نواقص دیواره شکمی مثل گاستروشیزی و…): ۶ درصد
۶- اختلالات دستگاه تنفسی: ۶ درصد
۷- اختلالات هماتولوژیک: ۵.۹ درصد
۸- اختلالات قلبی - عروقی: ۴.۳ درصد
۹- اختلالات عفونی: ۴ درصد
بنابراین واقعاً نمی دانم هدف از محدود کردن صرف غربالگری دوران بارداری به تشخیص سندرم داون و دادن آمار خلاف واقع از میزان بروز آن در جامعه چیست. در حالی که در سیر روند غربالگری دوران بارداری در ۵۰ سال اخیر شاهد افزایش تشخیص بیماری های مختلف توسط این پروتکل ها در دوران بارداری هستیم.
آیا زنان روستایی نیازی به انجام غربالگری ندارند
۶- در این مصاحبه ها ذکر کرده اند «در رابطه با انجام غربالگری غیر ضروری در بین مادران روستا بیان کرد: دومین موردی که باعث ترس و واهمه شده بود، بهورزها بودند که در مناطق روستایی و کوچک برای انجام غربالگری مادران بازاریابی می‌کردند یعنی مادران را برای انجام این امر به شهر می‌فرستادند و اقتصاد عجیب و غریب و گردش مالی چند هزار میلیاردی پشت این قضیه شکل گرفته بود و همچنین خرید لوازم مورد نیاز غربالگری انحصاری بود که باعث ایجاد مافیا برای این قضیه می‌شد.»
دو نکته اساسی
یک: زنان روستایی نیازی به غربالگری ندارند، یعنی طبق مطالعات طراحان امکان به دنیا آوردن بچه های مشکل دار، فقط در زنان شهری وجود دارد و زنان روستایی بچه های سالمی به دنیا می آورند. از طراحان خواهش می کنم یک روز به مراکز بهزیستی نگهداری از بچه های معلول و انجمن حمایت از بیماران سندرم داون در میدان توحید بازدید داشته باشند.
همه متخصصین امر معترف اند که حذف پروسه غربالگری از نظام سلامت، سبب می شود بیشترین گروهی که آسیب ببیند، افراد کم بضاعتی باشد که با فقر اطلاعات سلامت همراه اند، و عدم آشنایی این افراد منجر به عدم دریافت این خدمات می شود. بدین ترتیب گروهی که شاید بیشترین بهره را از پروسه غربالگری از نظام سلامت می توانند ببرند، محروم می شوند.
دوم: در این بحث تکیه بر وجود یک مافیای اقتصادی در زمینه غربالگری است که قبلاً طی یک مقاله مبسوطی به این شبهه جواب داده شده بود که باز هم با علم اینکه می دانم هیچ تاثیری در افکار طراحان نمی گذارد، آن را دوباره بازگو می کنم.
اولاً: در محاسبات هزینه - اثر بخشی پذیرش یک پروسه غربالگری توسط سازمان های بیمه گر و یا دولت ها، طبق توصیه سازمان جهانی بهداشت اگر هزینه تشخیص یک بیماری ۱ الی ۳ برابر هزینه صرف شده برای آن بیماری طی سالیان مشخصی از زندگی آن بیمار باشد، قابلیت غربالگری دارد. یعنی ما برای دستیابی به پیامدهای مثبت سلامتی در جامعه می توانیم تا ۳ برابر هزینه در قسمت غربالگری و تشخیص انجام دهیم.
دوماً: حقیقت این است که با توجه به اینکه بیش از ۸۰ درصد بچه های داون از مادران زیر ۳۵ سال متولد می شوند، در صورت محدود سازی بر اساس سن، با تولد بیش از ۷۵۰ الی ۱۰۰۰ بچه داون در سال مواجه خواهیم بود که با توجه به هزینه‌های مطرح شده برای آنها و حتی با در نظر گرفتن ۴۰۰ هزار دلار هزینه هر کودک داون (به جای اعداد بالاتری که در کشورهای پیشرفته و محاسبات این منتقدین ذکر شده)، سالانه مبلغی بین ۶.۶ هزار میلیارد تا ۸.۸ هزار میلیارد تومان هزینه به کشور تحمیل می‌شود.
در نظر داشته باشید که حتی اگر هزینه ۳.۵ میلیون تومانی برای انجام تست‌های تمامی افراد با ریسک بالا (همان ۱۲.۵ درصد کشوری) در نظر گرفته و آن را تحت پوشش بیمه قرار دهیم (با احتساب حدود ۱.۵ میلیون تولد در سال) این هزینه به ۶۶۰ میلیارد تومان هم نمی‌رسد.
با این حال اگر هزینه تست غربالگری سه ماهه اول و سایر آزمایشات را هم به این عدد اضافه کنیم این میزان برای کل جمعیت زنان باردار به بیش از دو هزار میلیارد تومان نمی رسد که بسیار کمتر از حدود ۸ هزار میلیارد تومان هزینه تولد این مبتلایان به ناهنجاری‌های کروموزومی است.
با اتخاذ سیاستی که در بسیاری از کشورها در حال انجام است و کل پروتکل تحت پوشش کامل بیمه قرار می گیرد، دیگر هیچ جنینی هم به خاطر شک به معلولیت و عدم امکان انجام تست‌های تکمیلی به سمت سقط سوق داده نمی‌شود.
البته باز لازم به ذکر است که رقم‌های در نظر گرفته شده برای انجام بیشترین میزان تست‌ها و با بالاترین کیفیت است و در واقعیت این میزان بسیار کمتر بوده و کل هزینه غربالگری کشور رقمی در حدود هزار میلیارد تومان برآورد می شود. همچنین این تست‌ها صرفاً برای سندرم داون نبوده و این جنین ها تنها بخشی از جنین‌های دارای معلولیت هستند که در پروسه تست‌های فوق شناسایی می شوند و در نتیجه تولد آنها هزینه به مراتب بالاتری از رقم های گفته شده را بر کشور تحمیل می کند که جدای از بار روانی و عاطفی شدید آنها بر روی خانواده ها است.
سوماً: در ۵۰ سال از روند رو به رشد پروتکل های غربالگری در دنیا، که سبب شده در انگلستان ۷۴ درصد، بلژیک ۸۰ درصد، فرانسه ۸۴ درصد و دانمارک بیش از ۹۰ درصد زنان باردار (به طور میانگین ۸۰ درصد زنان باردار در کشورهای اروپایی) و بالای ۹۵ درصد زنان باردار آمریکایی و کانادایی، تحت پوشش غربالگری دوران بارداری قرار بگیرند (در بسیاری از این کشورها به خصوص کشورهایی که سیاست های بهداشتی آنها سلامت محور است، این تست ها تحت پوشش کامل بیمه است).
چطور دولتمردان و سازمان های بیمه گر این کشورها، نتوانستند پی ببرند که تست های غربالگری دوران بارداری صرفاً سود اقتصادی برای ذین فعان آن داشته و به راحتی تحت فریب مافیای غربالگری قرار گرفته و به شدت طی پروتکل هایی، پوشش این تست ها را در جوامع خودشان با صرف هزینه های خیلی زیاد و از جیب حکومت افزایش داده اند.
چهارم: در سال ۲۰۱۸، طبق مطالعه که کمیته اروپایی مشاهدات سیاست ها و سیستم های بهداشتی در کشورهای اروپایی انجام داد، به این توصیه رسیدند که انجام غربالگری های دوران بارداری برای کل اتحادیه اروپا پیشنهاد شود و برای تشویق زنان باردار و افزایش پوشش غربالگری بهتر است که دولت ها یک سری سیاست های تشویقی (مثل پوشش کامل این غربالگری ها توسط سازمانهای بیمه گر، ایجاد پروتکل های استاندارد در هر کشور توسط انجمن های علمی ذی ربط و…) داشته باشند.
پنجم: انجمن های تخصصی پزشکی دنیا مثل انجمن متخصصین زنان و زایمان آمریکا که از سال ۲۰۰۷، با توجه به شیوع بالاتر زایمان در زنان زیر ۳۵ سال به نسبت زنان بالای ۳۵ سال و غیر قابل پیش بینی بودن بروز اختلالات کروموزومی در بارداری ها، پیشنهاد غربالگری دوران پری ناتال را (صرف نظر از سن بیمار) به تمام زنان باردار اجبار می کنند چرا که به ازای هر خانم بالای ۳۵ سال که باردار می شود ۱۹ خانم در سنین زیر ۳۵ سال باردار می شود و در نتیجه میزان شیوع اختلالات کروموزومی در نوزادان متولد شده از مادران با سن پایین بیشتر از مادران با سن بالاتر است، چطور متوجه فریب مافیای اقتصادی غربالگری نشدند.
ششم: از سال ۲۰۱۸، در جوامع پیشرفته یک پانل دیگری به پروتکل های غربالگری دوران بارداری برای تشخیص بیماریهای ژنتیکی با وراثت ژن مغلوب مثل نابینایی، ناشنوایی، بعضی سندرم های ژنتیکی، بیماری های متابولیک و… دارد به خانم های بارداری تحت عنوان غربالگری ناقلی پیشنهاد می شود، (با قیمت حدود ۱۲۰۰ دلار که اون هم تحت پوشش بعضی بیمه های خصوصی قرار می گیرد)، چطور سازمان ها بیمه گر این جوامع بعد از فریبی که در پروتکل های غربالگری اختلالات کروموزومی در دوران بارداری خوردند؛ مجدد مورد فریب این مافیا قرار گرفتند.
سخن پایانی
به عنوان کسی که روزانه با افراد معلول و خانواده آنها درتماس هستم، از طراحان این پروژه دعوت می کنم فقط یک روز از وقت خود را صرف صحبت با خانواده های دارای بیماران ژنتیکی نمایند و افراد مبتلا به این بیماری ها را از نزدیک ملاقات کنند. به این نکته توجه داشته باشیم که خانواده های در معرض خطر برای به دنیا آوردن فرزندان معلول اگر بدانند که دیگر نمی توانند از سقط قانونی به جهت جلوگیری از به دنیا آمدن فرزند دارای معلولیت استفاده کنند، قطعاً اقدام به بارداری نخواهند کرد و در واقع علاوه بر اینکه زوجین را از داشتن فرزند سالم محروم کرده ایم، این طرح باعث کم شدن فرزند آوری به جای افزایش آن خواهد شد.