خبرگزاری مهر؛ گروه مجله-محدث تک‌فلاح: در گزارش قبل در مورد روند زندگی خانواده‌هایی صحبت کردیم که کودکانی با اختلال اوتیسم دارند. از شیرینی‌ها و مصائب سخن گفتیم و روایت زندگی دو نفر را روایت کردیم. در این گزارش موضوع ما بچه‌هایی‌اند که دچار سندروم دان هستند. زندگی این بچه‌ها نسبت به گروه اوتیسم شناخته شده‌تر است و در جامعه به دلیل نشانه‌های ظاهری‌شان معرفی شده هستند. بعد از روایت زندگی یکی از این افراد که با پدر او صحبت کردیم، با آیلین آگاهی معلم موسیقی مختص کودکان استثنایی مصاحبه‌ای کردیم و برخی از شبهات و سوالت‌مان را از او پرسیدیم.
اغلب دنبال یک بچه دیگر می‌گردد که با او بازی کند
دخترم اکنون وارد ۷ سال شده است. در بدو تولد سندروم دان تشخیص داده شد، در حالی‌که در آزمایش‌های بارداری و غربالگری و … تشخیصی داده نشده بود. مارینا روزهای متفاوتی دارد. بعضی روزها خوب است و برخی روزها سرحال نیست. حالت لجبازی زیاد در او دیده می‌شود. در این‌طور مواقع پزشک به ما گفته است که اطرافیان نباید کاری کنند که حالت لجبازی‌شان پررنگ شود چون اگر این لجبازی پررنگ شود خود من و مادرش دچار مشکل می‌شویم.
مارینا خیلی دوست دارد با یک نفر ارتباط صمیمانه‌ای برقرار کند. اغلب دنبال یک بچه دیگر می‌گردد که با او بازی کند که این موضوع کار را برای جامعه سخت می‌کند. چون در این مواقع سوالی که پیش می‌آید این است که آیا حاضرند بچه‌های‌شان در کنار بچه‌های سندروم دان بازی کند یا در کنار بچه‌های‌شان روی یک نیمکت در مدرسه بنشیند؟ مردم از اینکه این بچه‌ها غیرقابل پیش‌بینی هستند احساس خطر می‌کنند که نکند فرزند آنها در معرض آسیبی باشد.
اینکه هیچ! مسئله دیگری که در حضور بچه‌های سندروم دان در کلاس‌های مدارس عادی هست این است که اگر در یک کلاس یک بچه سندروم دان باشد به این معنی است که سطح علمی آن کلاس پایین است.
من و مارینا و همسرم حدود دو سال خارج از ایران زندگی می‌کردیم. در آن کشور سیستم این‌طور بود که وقتی پزشک خانواده متوجه هر گونه کم‌توانی یا توانایی خاص در فرد می‌شود، شخص را ارجاع می‌دهد به دولت که تمام حمایت‌های لازم را از او انجام دهند. طی این معرفی، دولت هم یک فرد را مخصوص پیگیری امور کودک به ما معرفی کرد که حقوقش را هم خود دولت پرداخت می‌کند. تمام کلاس‌ها و و مراحل آموزشی و درمانی این کودک تحت حمایت دولت بود و همه کار این کودک را نماینده دولت که فرد مورد نظر بود، هماهنگ می‌کند. اگر با تشخیص کار درمان‌گر احتیاج به کاردرمانی و یا کلاس زبان و موسیقی و… دیده شود، خود ایشان هماهنگی‌های لازم را انجام می‌دهد. البته ممکن است برخی از خدماتی که ایشان لازم می‌دانند و هماهنگ می‌کنند، تحت حمایت دولت نباشد و به ازایش باید مبلغ پرداخت می‌کردیم ولی تمام هماهنگی‌ها و نظرات کارشناسی، از سمت همان فرد انجام می‌شود. حتی اگر به سن مدرسه هم برسد، همین فرد بین مدارس مختلف جستجو می‌کند و گزینه مناسب را هماهنگ می‌کند. مدارسی که یا عمومی هستند و از نظر فیزیکی بچه‌ها مشکلی برای حضور نداشته باشند و یا مدارس مختص بچه‌هایی با این شرایط. خود این کاردرمانگر هم یک مربیِ همراه برای بچه انتخاب می‌کرد. این مربی همراه در همه روند آموزشی و درمانی کودک همراه اوست.
وضعیت سندرم دان در ایران
این بخشِ مربوط به مربی همراه، در ایران هم خوب جا افتاده است و تا حدودی اجرا می‌شود. البته با کمی تفاوت. اما در ایران در مورد تعامل با شخص خیلی مشکل داشتیم. سه چهار مربی را امتحان کردیم. هیچ‌کدام نشد. یکی استاندارد نبود. یکی را مارینا نخواست. یکی خودش مشکل داشت و...
نکته این‌جاست که برای این مواضع در ایران قانون داریم اما متأسفانه قوانین مربوط به این بخش ضمانت اجرایی ندارند و به‌صورت درست اجرا هم نمی‌شوند. مثلاً در ایران مدارس و قوانین، بستر پذیرش کودکان با توانایی‌های خاص را دارند اما پذیرش کودکی با این شرایط بستگی دارد به نظر مدیر مدرسه که کودک را می‌پذیرد یا نمی‌پذیرد؟ اینکه قبلاً چنین تجربه‌ای داشته یا نه؟ در بهترین شرایط اگر مدیر مدرسه فرزندم را پذیرفت حالا من هستم و یک‌سری امکاناتی که باید فراهم کنم. مثل معلم همراه که سازمان‌دهی شده نیست.
در بین آشناهایی که در این زمینه پیدا کرده‌ایم در این مدت، شنیده‌ام که این اتفاق‌ها باعث شده که از پیگیری خسته شده‌اند و با آوردن یک معلم خصوصی برای آموزش فرزندشان در منزل و عدم مراجعه به مدارس راضی شده‌اند.
تجربه به من نشان داده که اولیا کودکان عادی در ایران نمی‌توانند به راحتی بپذیرند که در کنار کودک‌شان در مدرسه، کودکی با سندروم دان بنشیند. اما اگر بپذیرند، خود این کودکان در آینده تبدیل می‌شوند به اولیایی که خودشان این تجربه را داشته‌اند، پس برای‌شان عجیب نیست که فرزند آنها هم در کنار یک کودک سندروم دان بنشیند و کلاس را بگذراند. این رشد هم برای فرزندان عادی است و هم برای بچه‌ای که درگیر سندروم دان هست. می‌دانی به چه فکر می‌کنم؟
بگذار اتفاقی را که در ذهنم دارم، برایتان تعریف کنم، برای اینکه تعریف انسان را مرور کنیم. در یک مسابقه دو که در قالب بازی‌های پارالمپیک برگزار شده بود، تمام شرکت کنندگان از قشر مبتلایان به سندروم دان بودند. زمانی‌که یکی از شرکت‌کنندگان حین مسابقه به زمین افتاد، تمام شرکت کنندگان دیگر، مسابقه را متوقف کردند و به کمک شخصی که زمین خورده است، رفتند. این یعنی انسانیت! این یعنی رقابت مهم نیست. این یعنی برای رقابت به این دنیا نیامده‌ایم و به فکر هم بودن برای‌مان مهم‌تر از بقیه اتفاقات این جهان است. وقتی از این زاویه دنیا را نگاه می‌کنیم، زیبایی‌های جدیدی به چشم‌مان می‌آید و دنیا در چشم‌مان قشنگ‌تر می‌شود.
ما این بچه‌ها را باید بشناسیم. این بچه‌ها دروغ نمی‌گویند. کلاه سر دیگران نمی‌گذارند. به عاطفه و محبت، خیلی اهمیت می‌دهند. دنبال چه هستیم در این دنیا؟ خودمان را در رقابت وارد کردیم برای چه؟
پذیرشِ موضوع خیلی مهم است
نگرانی و دغدغه مهم من به‌عنوان پدر برای فرزندم دو چیز است. اول اینکه باید این موضوع را بپذیریم. پذیرشِ موضوع خیلی مهم است. پذیرش این مسئله‌ای که برای فرزندم اتفاق رخ داده است. من به‌عنوان یک پدر سخت توانستم بپذیرم. البته من می‌گویم که موضوع را پذیرفتم اما در واقع هنوز هم مطمئن نیستم که مرحله پذیرش را رد کرده باشم. اما مطمئنم که همسرم هنوز نپذیرفته است. مادرها هر روز با کودک‌شان مواجه هستند. هر روز در مظان اتهام هستند. جامعه به این مادرها می‌گوید که یک کم‌کاری از سمت او اتفاق افتاده است. مادر این بچه‌ها اغلب دچار یک احساس گناهی می‌شوند که از سمت جامعه دریافت می‌کنند. «تو باید مواظب می‌بودی.»، «تو یک تغذیه‌ای را نخوردی» و… این‌ها همه به مخاطب که مادر این بچه هست القا می‌کند که تمام اتفاقات مربوط به زندگی این بچه، گردن مادر است. این مسئله باعث می‌شود که مادرها دیر بپذیرند یا اصلاً نپذیرند. موضوع دوم هم نگرانی‌ام از آینده او است. من اگر نباشم برای این بچه چه اتفاقی می‌افتد؟ در جامعه ما به این بچه‌ها کار نمی‌دهند. پس شغلی نخواهند داشت. ازدواج‌شان هم که در هاله‌ای از ابهام است و… من تصور می‌کنم که اگر روال زندگی همه انسان‌ها را مثل یک قطار فرض کنیم، این بچه‌ها هم سرعت کمتری از بقیه دارند و هم فرمان به دست‌شان نیست. اگر طی مسیر زندگی پدر و مادر در کنارشان نباشند، کسی برای کنترل این قطار نیست. این بچه‌ها در این جامعه بدون حمایتگر نمی‌توانند زندگی کنند.
خاطره شیرین چیزی دارید برای‌مان تعریف کنید؟ در جواب این سوال، پدر مارینا با تعجب و هیجان زیادی پاسخ دادند که شیرینی خیلی زیاد دارد. الان سه سال است که من مارینای ۴ ساله را دارم. بچه چهار ساله خیلی شیرین‌زبان است. من سه سال است که فرزند چهار ساله دارم. از شیرین زبانی‌ها و تلفظ کلمات به صورت بامزه سه سال است که لذت می‌بریم. همه مادر و پدرها به ازای هر فرزندشان یک سال شیرینی بچه سه ساله را می‌چشند ولی ما سه سال این حس را تجربه می‌کنیم. این ارزشمندترین خاطره شیرین من از مارینا است.
من و همسرم مثل هر زوج دیگری که با این اتفاق مواجه می‌شوند با داشتن یک بچه خاص دچار یک بحران شدیم. برای گذراندن بحران باید آن را مدیریت می‌کردیم. بحرانِ ناتمامِ داشتنِ یک فرزند خاص! مسئله‌ای که شروع شده است و تمامی ندارد. اگر هم کم‌رنگ بشود با کوچک‌ترین اتفاقی برمی‌گردد. این اتفاق هر چیزی می‌تواند باشد. اینکه مهد کودک بچه را نپذیرد. نپذیرفتن مدرسه. نپذیرفتن جامعه در هر جایگاهی و هر اظهار نظری در مورد مسائل مربوط به این سوژه، این بحران نهفته را بیدار می‌کند. برای هر اتفاقی این زنده شدن و تازه شدن داغ دوباره اتفاق می‌افتد. نکته مهم این است که برای کنار آمدن با این قضیه، مادر و پدر خیلی باهم باید هماهنگ باشند و برای مدیریت بحران تمرین کنند.
من در این مسیر قرار گرفتم
آیلین اگاهی به ما می‌گوید:
«۲۱ سال است که تدریس موسیقی به بچه‌های سندروم دان می‌کنم. در دانشگاه رشته موسیقی خواندم و دوره کنسرواتوار را به‌صورت آزاد گذرانده‌ام. دوره‌های موسیقی درمانی را در انجمن موسیقی درمانی ایران گذراندم چون متأسفانه در ایران به‌صورت رسمی رشته دانشگاهی با این عنوان نداریم تنها می‌توانیم از این دوره‌هایی که به صورت ازاد برگزار می‌شود استفاده کنیم.
در دوران تحصیلم در دبیرستان به یاد دارم از من برای برنامه‌ای در یک مدرسه استثنایی دخترانه که نیاز به نوازنده داشتند دعوت شد. استقبال از برنامه من خیلی خوب بود تا جایی که بعد از آن برای چند برنامه دیگر هم باز مرا دعوت کردند و به مرور برای برنامه‌های بیشتر. چون در مدارس دخترانه ورود نوازنده خانم مطلوب‌تر بود و اداره آموزش پرورش استثنایی هم مجوز به‌کارگیری از نوازنده مرد را در این مدارس لغو کرده بود. تا اینکه از مرکز توان‌بخشی تهران تماس گرفتند برای اینکه دعوت به کار شوم. گفتند بیایید و با ما کار کنید. رئیس مرکز در آن زمان دکتر «ایرج رستگار» بودند.
وقتی که رفتم آنجا با پیشنهاد خوبی مواجه شدم. به من گفتند بیا اینجا من به شما فلان مبلغ حقوق می‌دهم (یک مبلغ بسیار خوب و وسوسه کننده‌ای را گفتند). حتی گفتند که برای کار با بچه‌های استثنایی، آموزش‌های لازم را هم به شما می‌دهم. این جمله من را بیشتر از همه پیشنهادهای دیگر وسوسه کرد. گفتم: «به من یاد می‌دهید؟» خیلی استقبال کردم. به من گفتند: «برای شروع کار هم این کتاب‌ها را بگیر و بخوان. مربوط به بچه‌های سندروم دان هست.» کمی بعد هم کتاب‌های دیگری دادند و گفتند: «این کتاب در رابطه با بچه‌های اوتیسم است، بخوان بعد بیا برای من توضیح بده. من حقوقت را می‌دهم ولی هرچند ساعت که زمان بُرد شما کاری نداشته باش. فقط در این موضوعات مطالعه کن.» مدت زمانی گذشت. در این زمان من فقط مشغول مطالعه کتب و پژوهش و تحقیق بودم. بعد از آن وارد نمونه‌های جدی شدیم. خودشان نمونه‌های مختلفی را به من معرفی می‌کردند و می‌گفتند: «این شخص اسکیزوفرنی است. روی این شخص حرف بزن.»
همین‌طور با مرورِ زمان کارهایی که به من می‌گفتند را انجام می‌دادم و روی نمونه‌ها مطالعه می‌کردم. تنها شرط‌شان این بود که شاگرد خصوصی نگیرم و متمرکز روی مطالعه و تحلیل و بررسی نمونه‌های معرفی شده باشم و مهارتم را بالا ببرم.»
۶ سال مطالعه و حاصلش
برای مطالعه یک‌سری از مباحث تخصصی‌تر لازم بود به کتابخانه مرکزی مراجعه کنم که در آن زمان، تنها افرادی که هیأت علمی بودند مجاز به ورود به آنجا بودند. خود ایشان کارت به من دادند و من رفتم چند کتاب را سرسری خواندم و به ایشان گفتم که خواندم. از من خلاصه مطالب را خواستند و من ارائه دادم. خودم می‌دانستم مطالعه خوبی نبوده. به من گفتند: «خوب نخواندی. برو دوباره بخوان و عمیق بخوان.» کار به جایی رسید که به من گفتند: «برو کتاب‌ها را در حدی بخوان که ساز بسازی. من از تو ده تا ساز تخصصی می‌خواهم.»
چند ماه بعد من کارگاهی داشتم که سازهای موسیقی‌درمانی تخصصی خوبی در آن ساخته بودم. حتی خود دکتر به چند کشور سفر کردند و از آنجا برای من سازهای تخصصی آن کشورها را آوردند. گفتند: «با این سازها کار کن. بعد برو پیش کار درمان‌گر. ببین کار درمان‌گر مشکلات بچه‌ها را چه می‌داند؟ برو پیش گفتاردرمان‌گر ببین مشکلات اساسی این بچه‌ها از نظر او چیست؟ دقیق ببین، آیا مشکلات غیرقابل حل‌شان را می‌توانی حل کنی؟ هر کدام از این مشکلات را حل کنی ۱۰۰ هزار تومان تشویقی به شما می‌دهم.»
سطح کیفی کار من خیلی بالا رفت. مطالعه و دانش من باعث شده بود درجه کیفیت کارها پیشرفت چشمگیری داشته باشد. بعد از ۶ سال که آنجا بودم، قرار شد مؤسسه بسته شود، هم‌زمان با بیکار شدن همه کارمندان، من به مزایده گذاشته شدم. هر مرکز که می‌فهمید من بیکار شدم، در رقابت با بقیه، برای قرارداد با من قیمت بالاتری می‌داد و می‌گفت: «من برای شما این شرایط رو مهیا می‌کنم.» حتی برای دانشگاه هم، خود ایشان مشوق رفتن من به دانشگاه و رشته موسیقی شدند. من محصل رشته تجربی بودم و قبل از این وقایع برنامه‌ای نداشتم برای مطالعه رشته موسیقی در دانشگاه. رفتم دانشگاه موسیقی خواندم و در همین رشته مشغول به کار شدم. این مسیر انتخاب من نبود، من در این مسیر قرار گرفتم و صد البته الان از زندگی‌ام راضی‌ام.
یا علی گفتیم و آغاز کردیم!
سال ۸۳ بود که در یکی از تمرین‌های گروهی بچه‌ها آقای دکتر علی کوهی و آقای دکتر عبدالله توکل، مدیریت مرکز حرفه آموزی نمونه، به من گفتند: «چرا برای بچه‌ها کنسرت نمی‌گذاری؟» گفتم: «بچه‌ها هنوز آماده نیستند.» ایشان گفتند: «من از اینجا دارم نوازندگی‌شان را گوش می‌کنم می‌گویم خوب است و می‌توانند کنسرت بزنند.» در اولین کنسرت، ۶۰ نفر از بچه‌ها روی سکو رفتند. بعد از آن هر سال چند کنسرت برگزار می‌کردیم. به پیشنهاد اطرافیان، پیج اینستاگرام زدم. این شد که شهرهای مختلف با ما آشنا شدند و از ما برای کنسرت دعوت می‌کردند. کشورهای مختلف دعوت‌مان کردند. از طرف شرکت‌ها و کمپانی‌های بزرگ و همایش‌های خاص و مختص این بچه‌ها دعوت می‌شدیم برای اجرا. ده شب برای بچه‌ها هتل می‌گرفتند و بچه‌ها مثل افراد حرفه‌ای ۳ شب اجرا داشتند.
بعد از اولین کنسرت با بچه‌هایی که اصلاً ازشان توقع نداشتم ولی نُت را اشتباه زده بودند، کمی دعوا کردم و گفتم: «مگر من به تو نگفتم که این‌طوری بزن چرا جور دیگری زدی؟»و «چرا آنجا خراب کردی؟» چند ماه بعد، اجرای بعدی‌مان بود. میکروفون‌ها را بالای سر بچه‌ها تنظیم کرده بودند. زمانی‌که داشتم ساندچک را می‌گرفتم (این بچه‌ها که نمی‌دانند ساندچک چیست!) همه تماشاچیان نشستند و سالن آماده اجرا بود. سکوت مطلق! میکروفن‌ها برای چک نهایی روشن بود که ناگهان یکی از بچه‌ها داد زد و رو به دوستش گفت: «پیمان این دفعه خراب نکنی که آگاهی دوباره دعوای‌مان کند» (و چند حرف تندی که ناخودآگاه از او سر زده بود را در ادامه گفت) و این صدا موجب شد که سالن به‌صورت ناگهانی از خنده منفجر شود. در این زمان از من کاری بر نمی‌آمد. من پشت صحنه بودم و هر چقدر سرعت عمل خرج می‌کردم برای جمع کردن ماجرا دیر شده بود.
کار کردن با این بچه‌ها دنیای دیگری را برای فرد رقم می‌زند. یک بار تصمیم گرفتم با بچه‌ها تئاتر کار کنم و به روی صحنه ببرم. نمایشی با محوریت سفره هفت سین را کار کردم. چند تا از بچه‌ها برای این اجرا هیجان زده شده بودند و از من خواستند زودتر از موعدِ خودشان بیایند روی صحنه. گفتم: «نمی‌شود! هر نقشی باید در زمان خودش روی صحنه بیاید و تنبک بزند.» یکی از بچه‌ها گفت: «پس من اول کار به‌عنوان حاجی فیروز می‌آیم و بعد سر جای خودم هم می‌آیم. می‌خواهم مردم را ببینم و استرسم بخوابد.» قبول کردم و گفتم: «باشه بیا ولی یادت باشد که الان که این را به من میگویی دیر است!» حرفم تمام نشده بود که رو به من کرده بود و وارد صحنه شده بود. عقب عقب می‌رفت و دایره زنگی را می‌زد. عقب، عقب، عقب… تا جایی که من از عقب‌ترین بخش صحنه دیگر ندیدمش. بازیگرمان از روی صحنه افتاده بود اما صدای دایره زنگی‌اش هنوز می‌آمد. هنوز داشت دایره زنگی را می‌زد چون فکر می‌کرد باید ادامه دهد بلکه با این کار تماشاگر تصور کند که این افتادن او از روی صحنه بخشی از نمایش ما بوده است. خودش را از تک و تا نمی‌انداخت. سالن فقط محو تماشای او بود که با خلوص نیت‌ش دارد به وظیفه بازیگری‌اش توجه می‌کند.
تعامل با بچه‌های عادی
تصور عوام از این بچه‌ها خیلی مهم است. اولیا این بچه‌ها اغلب دوست دارند که فرزندشان در بین بچه‌های عادی درس بخوانند و رشد کنند. اما اولیا بچه‌های عادی از این اتفاق هراس دارند. از رفتارهای غیر منتظره این بچه‌ها. نظر من این است که هر دو طرف حق دارند. درست است که بچه‌های سندروم دان و اوتیسم بسیار با محبت هستند اما به همان اندازه هم غیرقابل پیش‌بینی هستند. برای مواجهه درست با این بچه‌ها فرد باید آموزش دیده باشد و اطلاعات کامل داشته باشد وگرنه مهار آنها بسیار کار سختی است. اگر در مدرسه و اجتماعی باشند که افراد دیگر در مورد او و شرایطش آمادگی نداشته باشند، ممکن است به دلیل نامشخص (برای بچه نرمال) و به دلیل عدم توجه به او و یا تحریک احساسات (برای بچه‌های سندروم دان) مورد تهاجم کودک قرار گیرد. بچه‌های سندروم دان برای منی که آموزش دیده‌ام کنترل‌پذیرند. از نظر من برای خود بچه درگیر اوتیسم یا سندروم دان هم شرایط باید ویژه باشد. چون در جامعه آماده برای تعامل با او آرامش بیشتری دارند و آسیب کمتری می‌بینند.
درد دل
همکاری برای دریافت خدمات برای برگزاری کنسرت‌ها و برنامه‌های مخصوص این بچه‌ها در جامعه ما کم است. مثلاً من می‌خواهم سالن یک فرهنگ‌سرا را برای اجرای کنسرت بگیرم اصلاً همکاری نمی‌کنند و در این موارد نیاز به کمک افراد مسئول دارم. من از کنسرت این بچه‌ها یک ریال عایدم نمی‌شود و حتی مدیریت مالی برنامه‌های قبلی را به اولیاءشان دادم که خودشان در جریان دخل و خرج باشند و معلوم باشد که برای من از نظر مالی آورده‌ای ندارد. مهم‌ترین دستاورد این برنامه‌ها رشد اجتماعی و روحی خود بچه‌هاست.