به گزارش خبرنگار مهر، ولی پوری بعد از ظهر یکشنیه در اولین جلسه کمیته بیماران خاص و نادر استان با اشاره به بیانات مقام معظم رهبری که فرمودهاند؛ ما می‌خواهیم اگر کسی در خانواده مریض شد آن خانواده بیش از رنج مریض داری رنج دیگری نداشته باشد، باید کاری کنیم که بیمار جز درد و رنج بیماری درد دیگری نداشته باشد. اظهار داشت: بیماران خاص در استان بیش از سال‌های گذشته، نیاز به توجه و نگاه ویژه‌تری دارند.
وی با بیان اینکه نام گذاری روز ملی تحت عنوان حمایت از بیماران نادر داریم، تصریح کرد: همکاری هرچه بیشتر دانشگاه علوم پزشکی با همه دستگاه‌ها ضرورت دارد.
ولی پوری با بیان اینکه بیماران خاص کاستی‌ها و مشکلات زیادی دارند که باید متولیان ورود کنند تا از حجم مشکلات آنها کاسته شود، افزود: دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
سرپرست معاونت سیاسی، امنیتی و اجتماعی تاکید کرد: خیران سلامت کمک به این بیماران را در دستور کار خود قرار دهند و تا حد امکان گره از مشکلات این بیماران بگشایند.
وی همچنین در دسترس قرار دادن تخصص‌های لازم برای درمان بیماری، فراهم کردن داروها و تجهیزات مورد نیاز و حمایت مالی و توسط دستگاه‌های ذی ربط تاکید کرد.
ولی پوری عنوان کرد: آگاه سازی خانواده‌ها جهت پیشگیری از بروز این نوع بیماری‌ها و آموزش عمومی در زمینه‌ی پیامدها، علائم و نحوه تعامل با بیماران نادر و برطرف کردن نیازهای خاص دارویی و درمانی، اقداماتی هستند که دستگاه‌های اجرایی مکلف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
وی با بیان اینکه آمارهای ارائه شده توسط دانشگاه علوم پزشکی بیماران خاص ۷۹۲۳ تن بیمار خاص و ۱۷۴ نفر بیمار نادر در استان داریم، افزود: برای جلسه آتی آمار دقیقی از بیماران جامعه هدف تدوین و ارائه شود.
ولی پوری گفت: باید حداقل هر ۲ ماه یکبار جلسه بیماران خاص برگزار شود.
سرپرست معاونت سیاسی، امنیتی و اجتماعی استاندار تصریح کرد: صدا و سیما هم می‌تواند نقش مهمی در کنار خیرین ایفا کند.
وی پیشنهاد داد تا دانشگاه علوم پزشکی استان آمار دقیق را در سامانه واحد جامعه هدف برنامه ریزی و طراحی کند.
ولی پوری گفت: مصوب شود هر بیمارستان دولتی چند تخت را به بیماران خاص اختصاص دهد.
وی افزود: در این خصوص بایستی شرکت‌های بیمه فعالیت بیشتری داشته باشند؛ چون با توجه به هزینه‌های بالای خدمات درمان این گونه بیماری‌ها نیاز به حمایت شرکت‌های بیمه هم دارد.
سرپرست معاونت سیاسی، امنیتی و اجتماعی در پایان تاکید کرد: انجمنی با همین نام تشکیل شود تا بحث ساماندهی بیماران خاص تسریع شود.