به گزارش خبرنگار مهر، یونس عرب شامگاه دوشنبه در نشست خبری تشریح همایش ملی مدیران انجمن‌های تالاسمی کشور در اصفهان اظهار داشت: این همایش سه روزه با حضور ۴۷ نفر از مدیران عامل انجمن‌ها و مهمان‌های ویژه مانند مدیرکل دفتر نظارت و پایش مصرف فرآورده‌های سلامت محور سازمان غذا و دارو، دکتر مهدی انصاری رئیس آزمایشگاه‌های مرجع کنترل غذا، دارو و تجهیزات پزشکی و کارشناس تالاسمی وزارت بهداشت و مدیر عامل انتقال خون ایران برگزار خواهد شد که در حاشیه آن از مرکز انتقال خون اصفهان بازدید به عمل می‌آید.
وی با بیان اینکه سال‌ها این همایش در شمال کشور برگزار و امسال در اصفهان برپا می‌شود، گفت: انجمن تالاسمی کشور یکی از با سابقه‌ترین انجمن‌ها در حوزه سلامت است که از سال ۶۳ آغاز به کار کرده و در سال ۶۸ مجوز گرفت و مؤسس آن زنده یاد مینا ایزدیار پزشک و درمانگر تالاسمی بود.
اجباری کردن غربالگری تالاسمی قبل از ازدواج
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران از مهم‌ترین فعالیت‌های انجمن گفت: اجباری کردن غربالگری تالاسمی قبل از ازدواج از شاخص‌ترین اقدامات است که در مراکز بهداشت تشخیص تالاسمی مینور انجام می‌شود و در صورت تشخیص از ازدواج ممانعت به عمل می‌آید.
وی خاطر نشان کرد: سالانه هزار و ۲۰۰ بیمار تالاسمی تا سال ۷۶ نوع ماژور متولد می‌شد و در سال جاری این تعداد به ۱۵۰ بیمار کاهش یافته که البته بخش زیادی از این بیماران به استان‌های جنوبی تعلق دارند و به دلیل ازدواج‌های فامیلی و ثبت نشده افزایش داشته است.
خاص شدن بیماری تالاسمی در سال ۷۶
عرب قرار گرفتن این بیماری در ردیف بیماری‌های خاص را از دیگر اقدامات مؤثر این انجمن عنوان کرد و افزود: این بیماری از ابتدا تا آخر عمر با فرد بیمار است و هزینه‌های زیادی را متحمل می‌شود که به همین خاطر باید در ردیف بیماری‌های خاص در کنار بیماری‌های هموفیلی و دیالیزی تحت پوشش کامل بیمه قرار بگیرد.
وی ادامه داد: سن مرگ و میر این بیماری در دهه شصت به ۱۵ الی ۱۶ سالگی می‌رسید اما با گذشت زمان و تلاش اعضای انجمن و آگاهی بخشی، مدیر عامل انتقال خون واژه بیماری را از تالاسمی خداحافظی کرده البته به شرطی که با دارو به موقع تحت درمان قرار گیرند.
تأمین دارو بزرگ‌ترین دغدغه بیماران تالاسمی
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران از مشکلات تأمین داروی بیماران تالاسمی گفت: از اردیبهشت سال ۹۷ که تحریم آمریکا برگشت و علاوه بر آن با سازمان تغذیه و درمان به ویژه در زمان کرونا به مشکل برخوردیم.
وی تصریح کرد: بزرگ‌ترین دغدغه در خصوص تأمین دارو است که به هنگام تزریق خون و برای متعادل کردن حجم زیاد آهن و دفع آن، نیاز به دارو دارند که در صورت تأمین نشدن دارو این آهن در بدن رسوب می‌کند و طی بازه سه ماهه تا دو سال منجر به مرگ می‌شود.
ابتدای ۱۴۰۰ دارو به دستمان نرسیده
عرب با اشاره به اینکه داروهای آهن‌زدا از ابتدای سال ۱۴۰۰ به دستشان نرسیده است، گفت: داروها به دو قسمت تزریقی و خوراکی و ایرانی و خارجی تقسیم می‌شود و با وجود چندین بار تجمعات اعتراضی برای تأمین دارو دارند که متأسفانه متوجه شدیم سازمان غذا و دارو توهم در تعداد بیماران دارند.
وی افزود: ادعای میزان داروی موجود با تعداد بیماران همخوانی نداشت تا اینکه آمارنامه سازمان غذا و دارو نشان داد که از ۴ میلیون و ۵۰۰ هزار دارویی که باید به دست بیماران می‌رسید عملاً زیر یک میلیون و ۵۰۰ هزار دارو در سال ۱۴۰۰ به دست بیماران رسیده است.
گزارش عوارض داروهای داخلی
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه مرگ و زندگی بیماران تالاسمی به دارو وابسته است، گفت: در هردو بخش ایرانی و خارجی تأمین دارو با مشکل روبروست که دلیل این کمبودها عدم تخصیص ارز توسط سازمان غذا و دارو به این داروها بوده است.
وی ادامه داد: عارضه داروهای داخلی بازگو شده و به بیماران آموزش داده می‌شود که چگونه می‌توانند حتی این کمبودها و عوارض دارویی را انعکاس دهند و سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند که عارضه ندارند.
عرب خاطر نشان کرد: گزارش علمی توسط پزشکان از این عوارض به سازمان غذا و دارو داده نمی‌شود و همین امر سبب بی‌اطلاعی سازمان نسبت به این موضوع شده است
با کمبود دارو تعداد مرگ ومیر افزایش یافته
وی در خصوص تعداد بیماران فوتی گفت: از اردیبهشت سال ۹۷ تاکنون حدود ۵۷۰ بیمار تالاسمی فوت کرده و بیش از ۷ هزار بیمار تالاسمی آسیب جدی از کمبود دارو دیده‌اند که به سمت مرگ هدایت می‌شوند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه ۱۷۰ بیمار از ۱۴۰۰ تا امروز فوت شده است، گفت: پیش بینی می‌شود که سال آینده مرگ و میر به ۲۰۰ برسد و هرچه زمان را از دست بدهیم وضعیت بحرانی‌تر می‌شود.
وی گفت: این انجمن را بیماران اداره کرده و به صورت صنفی تأسیس شده و در تلاش هستیم خیریه‌ای مخصوص به این بیماران را داشته باشیم.
اصفهان در رتبه هفتم بیماری تالاسمی
عرب خاطر نشان کرد: اصفهان به لحاظ بیمار تالاسمی در رتبه هفتم است و خدمات بزرگی را به بیماران داده و انجمن تالاسمی اصفهان استفاده صحیحی را از خیرین در این راستا داشته و نمونه موفق خیر محور است.
وی از تعداد کل این بیماران گفت: ۲۳ هزار نفر در کشور از نوع تالاسمی ماژور و نوع متوسط و شدید و مینور و تالاسمی داسی شکل است و تمامی اینها تحت پوشش انجمن هستند و استان سیستان و بلوچستان یک هفتم جمعیت را دارد و گوی سبقت را از مازندران به عنوان دومین استان ربوده است.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: گاهی اوقات اصفهان به دلیل مهاجر پذیر بودن باعث می‌شود که تولد بیماران تالاسمی در آن افزایش پیدا کند و البته خطای آزمایشگاهی نیز وجود دارد که در خوزستان ۲۵ مورد خطا گزارش شده است.