محمدرضا مدرسی، در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: بیماری Cf، یک بیماری پرهزینه است و همین موضوع سبب شده تا دولت‌ها در همه جای دنیا، از این بیماران حمایت کنند.
وی با اشاره به حمایت‌هایی که از این بیماران در کشورمان صورت می‌گیرد، افزود: داروهای این بیماران خیلی گران است، به طوری که یکی از داروهای استنشاقی آنها با قیمت آزاد ۱۴.۵ میلیون تومان است که البته بیماران CF در کشور تا قبل از تغییر قیمت دارو، هیچ پرداختی بابت این دارو نداشتند، اما حالا می‌بایست ۱.۲ میلیون تومان بابت آن پرداخت کنند که خیلی از خانواده‌ها توان تأمین این هزینه را ندارند.
مدرسی با عنوان این مطلب که داروی استنشاقی را برخی از بیماران استفاده می‌کنند، ادامه داد: این دارو، یک نوع آنتی بیوتیک است که از عفونت ریه بیمار پیشگیری می‌کند و هر ۴۵ روز باید آن را تهیه کند.
این فوق تخصص ریه اطفال، به سایر داروهایی که بیماران CF استفاده می‌کنند، اشاره کرد و گفت: یکی دیگر از داروهایی که در کل دنیا استفاده می‌شود، دارویی برای نرم کردن خلط و خروج آن از ریه است. این دارو، قبلاً در لیست دارویی کشور نبود که با تلاش سازمان غذا و دارو، وارد فهرست دارویی شده است.
وی تاکید کرد: بیماران CF باید سریع به دارو دسترسی پیدا کنند تا از بستری شدن آنها جلوگیری کند. از همین رو، درخواست ما از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، این است که در تهیه این داروها تسریع شود. اگر این بیماران، یک روز زودتر هم به دارو دسترسی پیدا کنند، کیفیت زندگی آنها را بهبود می بخشد.
مدرسی گفت: پیشنهاد ما به سازمان غذا و دارو این است که مراحل اداری کار، همزمان با ورود دارو به کشور انجام شود، تا مدت زمان دسترسی بیمار به دارو کاهش یاید.
نماینده بنیاد CF به داروی گران قیمت کرئون اشاره کرد و افزود: این دارو در سطح داروخانه‌های منتخب توزیع می‌شود و به دلیل گران بودن آن و تأخیر بیمه‌ها در پرداخت هزینه آن به داروخانه‌ها، متأسفانه داروخانه‌های منتخب انگیزه‌ای برای توزیع این دارو ندارند. در حالی که بیمه‌ها باید تمهیداتی در نظر بگیرند که داروخانه‌ها مجاب شوند این دارو را فراهم کنند.
مدرسی به ویتامین‌ها اشاره کرد و گفت: ویتامین‌ها برای بیماران CF کاربرد درمانی دارد که شامل ۴ ویتامین محلول در چربی است. در اروپا به صورت مخلوط برای بیماران CF تهیه می‌شود.
وی در ادامه به تجهیزات که جز لاینفک درمان بیماران CF است، اشاره کرد و افزود: اکسیژن ساز پرتابل ۱۰ لیتری، ونتیلاتور غیرتهاجمی و…، از ملزومات درمان این بیماران است.
این فوق تخصص ریه اطفال با اشاره به هزینه‌های سنگین دارو و درمان بیماران CF، گفت: در کل دنیا، این بیماران توسط دولت‌ها حمایت می‌شوند که این موضوع شامل کشور ما نیز می‌شود. از همین رو، در جلسه‌ای که هیأت مدیره بنیاد در شهریور امسال با مدیران سازمان بیمه سلامت ایران داشت، تصمیم گرفتیم یک بسته خدمتی را برای این بیماران به بیمه سلامت ارائه بدهیم تا باعث شود قدری از مشکلات بیماران به واسطه حمایت بیمه سلامت، کاهش یاید.
وی افزود: اگر این بسته خدمتی که به شکل علمی تهیه شده است، اجرایی شود؛ خیلی از مشکلات این بیماران حل خواهد شد.
مدرسی ادامه داد: قرار است این بسته خدمتی از محل اعتبارات ۵ هزار میلیارد تومانی صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، حمایت شود که امیدواریم هرچه زودتر به سرانجام برسد.
نماینده بنیاد CF همچنین از قبول این بسته خدمتی از سوی وزارت بهداشت خیر داد و گفت: وزارت بهداشت نیز در نامه‌ای به بیمه سلامت، این موضوع را پذیرفته است.
مدرسی افزود: در دنیا اثبات شده که طول عمر این بیماران با توجه به داروها و درمان‌هایی که برای آنها در نظر گرفته شده، افزایش یافته است.
وی تاکید کرد: هزینه برای این بیماران، هزینه بی مورد نیست، به طوری که بعد از تأسیس بنیاد CF در کشور و حمایت‌هایی که از این بیماران صورت گرفت، مشخص گردید تعداد بیماران CF بالای ۱۸ سال در کشور ۳ درصد بیشتر شده است.
مدرسی با اشاره به بیماران CF که هم اکنون مهندس و پزشک شده اند و زندگی مشترک تشکیل داده اند، گفت: اگر این بیماران حمایت شوند، از طول عمر بیشتری برخوردار خواهند شد.
وی افزود: عمر بقای بیماران CF در آمریکا ۵۴ و در کانادا به ۵۶ سال رسیده است.
فیبروز کیستیک (CF) یک بیماری ژنتیکی جدی است که باعث آسیب شدید به سیستم تنفسی و گوارشی می‌شود. این آسیب اغلب ناشی از تجمع مخاط غلیظ و چسبنده در اندام‌ها است. شایع‌ترین اندام‌هایی که درگیر می‌شوند عبارتند از ریه‌ها، پانکراس، کبد و روده‌ها.