به گزارش خبرنگار مهر، روز مادر برای مادرانی که فرزند معلول دارند با بقیه مادرها فرق میکند. این مادرها شاید حتی یک روز مادر، شاخه گلی از طرف بچههایشان دریافت نکردهاند، اما هر روز با یک لبخند فرزندشان، با عشق و فداکاری بیشتر به آنها می رسند و این عشق را نثار فرزندانشان میکنند.
مادران دارای فرزند معلول ذهنی، مادرانههایشان فرق میکند. این مادران با فرشتههایی مواجه اند که خیلیهایشان در همان دوران کودکی، به همان پاکی و زلالی ماندهاند.
این فرشتههای معلول ذهنی نیاز به حمایت بیشتری دارند به خصوص در جامعهای که فرهنگ مواجهه با افراد متفاوت را کمتر میداند.
بی توجهی به تفاوتها و معلولیتها در جامعه، نقطه مشترک گلایههای مادرانی است که فرزندانشان کمی با دیگران متفاوتند. مثلاً مادر ابوالفضل میگوید: به خاطر نگاههای جامعه و افراد، بیشتر صبحهای زود رفت و آمد میکنم یا حتی یک کوچه را هم با ماشین میروم تا با نگاههای افراد مواجه نشوم. روز مادر بهانهای شد تا به سراغ یکی دو نفر از مادرانی برویم؛ پای درد دل آنها نشسته و مشکلاتی را که در این راه کشیده اند بشنویم.
زهرا خانم حشمت یکی از مراجعان مؤسسه نیکوکاری رعد الغدیر است که پسرش را هر روز صبح، زودتر از همه به کلاسهای آموزشی میآورد و در نمازخانه مجموعه منتظر مینشیند تا کلاس پسرش تمام شود و دوباره او را به خانه برگرداند.
من هیچ پشتیبانی نه از لحاظ کاری و نه از لحاظ فکری در خانواده و اجتماع نداشتم و تا به الان تنهای تنها بودم؛ شاید اگر آنقدر تنها نبودم، محمد میتوانست با واکر راه برود.
محمد جواد ۲۳ ساله است و دچار مشکل جسمی حرکتی است. مادرش در این باره میگوید: من با توجه به مشکلات جسمی ام، نباید باردار میشدم و سر بیماری ام، یکی از فرزندانم را هم از دست دادم تا خدا محمد جواد را به من داد و شش ماهه به دنیا آمد. شش ماه بعد تشنج سنگینی کرد و وقتی یک ساله شد هیچ حرکتی انجام نمیداد و من فکر میکردم به خاطر اینکه شش ماهه به دنیا آمده است مانند بچههای عادی نیست و این موضوع طبیعی است. تا زمانیکه دکتر محمد جواد را دید به من گفت: اگر به بچه ام توجه نکنم، فلج خواهد شد. بعد از آن کاردرمانی و فیزیوتراپی محمد را آغاز کردم و تا الان به تنهایی همه آن را ادامه دادهام. من هیچ پشتیبانی نه از لحاظ کاری و نه از لحاظ فکری در خانواده و اجتماع نداشتم و تا به الان تنهای تنها بودم؛ شاید اگر آنقدر تنها نبودم، محمد میتوانست با واکر راه برود.
او درباره مشکلات مادران فرزندان معلول میگوید: مادرانی که فرزند سالم دارند بارها بچههایشان را خانه مادر، خاله و بقیه فامیل میگذارند اما ما مادرانی که فرزند معلول داریم، حتی یک روز نمیتوانیم بچههایمان را تنها بگذاریم. من باید هر روز یک مسافت طولانی محمد جواد را کول میکردم تا با مینی بوس به مرکز کاردرمانی برویم و در آنجا ۴۰ دقیقه باید ایستاده محمد را ورزش میدادم و در این راه آرتروز شدید و کمردرد و پادرد گرفتم که در حال حاضر با مسکن سرپا میایستم.
خانم حشمت ادامه میدهد: تمام سختیها میگذرد و فراموش میشود و من به محمد گفتهام تا روزی که زندهام و نفس میکشم از شما به بهترین نحو نگه داری میکنم.
او میگوید: هیچ اطلاعات صحیحی از طرف جامعه به مادران فرزندان معلول داده نمیشود، مثلاً من حتی تصورش را هم نمیکردم بچههای معلول میتوانند درس بخوانند و به همین دلیل محمد را هم دو سه سال دیر به مدرسه بردم. از خیلی از امکاناتی که بهزیستی به بچههای معلول میدهد، حتی خبر هم نداشتم و این مشکل اکثر مادرانی است که بچههای معلول دارند که آموزش صحیح در اختیار آنها قرار نمیگیرد. و همه سختیها گردن خودشان است و بسیار هم در این راه آسیب میبینند.
امکانات اجتماعی بیشتری باید در اختیار مادران معلول قرار بگیرد
مادر ابوالفضل که دارای مشکل CP است هنوز هم مشکل پسرش را باور نکرده است و میگوید: پسرم ۲۰ ساله است و از زمانی که به دنیا آمد، به دلیل کمبود اکسیژن، دچار مشکل جسمی حرکتی شد. اوایل چون بچه اولم بود، متوجه نشدم و بیمارستان هم به ما نگفته بود. به مرور که دیر حرف زد، چهار دست و پا نمیرفت و همه کارهایش دیر شد، به دکتر مغز و اعصاب مراجعه کردیم و آزمایشهایش را آلمان فرستادیم تا دکترها گفتند ژنتیکی نیست و همان موقع تولد به دلیل کمبود اکسیژن، دچار مشکل شده است. هنوز هم ناراحت هستم و شاید مشکل ابوالفضل را نپذیرفتهام.
مادرانی که فرزند سالم دارند بارها بچههایشان را خانه مادر، خاله و بقیه فامیل میگذارند اما ما مادرانی که فرزند معلول داریم، حتی یک روز نمیتوانیم بچههایمان را تنها بگذاریم.
او درباره مشکلات خودش میگوید: همه سختیها بر دوش مادرهاست. شاید پدرها هزینهها را تأمین میکنند اما تمام مشکلات تا الان بر دوش من بوده است و تمام مسئولیتها از دکتر رفتن، کاردرمانی، فیزیوتراپی، طب سوزنی و.... را خودم انجام دادم. مثلاً ابوالفضل وقتی کوچک بود، صبح زود مجبور بودیم بیرون یا پیاده روی کنیم تا دیگران نبینند و همیشه خانه نشین بودیم.
او درباره مؤسسات نیکوکاری که در این راه به کودکان معلول کمک میکنند؛ گفت: مؤسسات در کنار بهزیستی نقش زیادی برای ما دارند؛ برای مثال همین مؤسسه الغدیر نه تنها برای ابوالفضل خیلی مفید بوده، برای من هم خیلی مفید بوده است. من یک ساعت به خاطر شرایط ابوالفضل نمیتوانم بیرون خانه بروم حتی برای سرگرمی یک ساعت خانه مادرم میروم خیلی سریع باید برگردم و اگر این مؤسسه نبود ابوالفضل همیشه خوابیده بود و هیچ مهارتی را یاد نمیگرفت.
وی درباره امکانات اجتماعی ویژه مادران فرزندان معلول میگوید: برای کارهای اداری مانند بیمه و… شرایط برای ما خیلی سخت است مسیرها بسیار دور و من مجبورم هر بار دست ابوالفضل را بگیرم و به همه جا ببرم که اگر این کارها از خانه یا حداقل با وسایل ویژه معلولین انجام میشد بسیار از بار ما کم میکرد. امکانات حمل و نقلی برای بچههای معلول ضعیف است و باید بیشتر شود.
وی در پایان گفت: آرزویم این است که ابوالفضل شغلی داشته باشد؛ امیدوارم بهزیستی و مؤسسات خیریه فعال باشند تا افرادی همچون ابوالفضل مهارت یاد بگیرند و این آرزویم در حال تحقق است.