به گزارش خبرنگار مهر، مسعود مهدویان فر صبح جمعه در نخستین جلسه مجمع خیران بیماران اِی. ال. اس و نوروپاتی اصفهان با بیان اینکه یکی از امتیازات اصفهان وجود خیریه‌های متعدد در این استان است، اظهار داشت: در ۲۸ شهرستان استان اصفهان حدود یکهزار و ۸۰۰ مؤسسه مردم نهاد وجود دارد که از این میزان ۵۰ درصد ماهیت خیریه‌ای دارند.
وی با اشاره به اینکه سایر موسسه‌ها در زمینه محیط زیست، مسائل اجتماعی، گروه‌های توان‌خواه و دیگر حوزه‌ها در حال فعالیت هستند، تاکید کرد: وجود ۹۰۰ خیریه در استان اصفهان یک ذخیره عالی و نمادی از مشارکت‌جویی و خداخواهی مردم اصفهان است.
به گفته مهدویان فر در استان اصفهان افرادی زندگی می‌کنند که نسبت به زیست اجتماعی و سلامت و موضوعات خیرانه تمایل دارند و مال و ثروتی را که در هزاران راه می‌توانند هزینه کنند وارد فعالیت خیرانه می‌کنند و در زمینه فعالیت‌های خیرخواهانه مصرف می‌کنند.
مدیرکل امور فرهنگی، اجتماعی استانداری اصفهان تصریح کرد: پرداختن به موضوعاتی که کمتر در فعالیت‌های خیرخواهانه به آن توجه شده، ضروری است و امروز در استان خیریه‌های درمانی، معیشتی و حمایتی متعددی وجود دارد اما در این بین بخشی از موضوعات و زمینه‌ها همچون بیماران نوروپاتی کمتر شناخته شده‌اند و ورود چندانی به این حوزه‌ها توسط خیران نشده است.
مهدویان فر گفت: امروز فرصتی است تا جدا از حوزه‌های تکراری و اشباع شده از لحاظ حضور خیران توجه ویژه به بیماران نوروپاتی صورت بگیرد.
وی افزود: در مواجهه با بیماری‌ها گفته می‌شود پیشگیری بهتر از درمان است و باید توجه مضاعف به کلید واژه سبک زندگی سالم برای بهبود و کیفیت زندگی افراد در دستور کار قرار داده شود.
۳۵۰ بیمار ای ال اس در اصفهان تحت حمایت هستند
در این جلسه همچنین حجت‌الاسلام والمسلمین محمد زارعان مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران اِی ال اس و نوروپاتی اظهار داشت: نخستین جلسه مجمع خیران این جمعیت با حضور خیراندیشان برگزار شد تا با همراهی آنها نخستین کلینیک اِی ال اس و نوروپاتی را در اصفهان احداث کنیم.
وی با انتقاد از اینکه‌ای ال اس همچنان در رده بیماری‌های خاص قرار نگرفته، گفت: خیران همیشه حامی این مجموعه بوده و تلاش کرده‌اند موارد و مایحتاج بیماران را با کمک‌های نقدی و غیرنقدی خود به سرانجام برسانند.
حجت‌الاسلام و المسلمین زارعان با بیان اینکه جمعیت بیماران ای ال اس تنها جمعیت حمایتی از این بیماران در کشور است اضافه کرد: ۷۵۰ نفر بیمار ای. ال. اس در این جمعیت اطلاعات خود را به ثبت رسانده‌اند و از این تعداد ۳۵۰ نفر در استان اصفهان هستند و خدمات را به صورت کشوری دریافت می‌کنند.
زارعان خاطرنشان کرد: نذر ماندگار رویه‌ای است که در این جمعیت به آن پرداخته می‌شود، در این طرح خیران با بیماران روبرو می‌شوند و وسایل مورد نیاز آنها از جمله وسایل توانبخشی رایگان و به صورت امانت سپاری در اختیار بیماران قرار داده می‌شود.
به گزارش مهر، اسکلروز جانبی آمبوتروفیک ( ALS) شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی است که منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات (به ویژه عضلات مخطط) می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود به گونه‌ای که توانایی هیچ حرکتی ندارد. همین طور که بیماری ای ال اس پیشرفت می‌کند، این سلول‌ها که در مغز و نخاع هستند هم مستهلک شده، از بین می‌روند و دیگر پیامی به عضلات نمی‌فرستند، عضلات ضعیف می‌شوند و تحلیل می‌روند. البته توانایی تفکر و حافظه افراد مبتلا به این بیماری معمولاً تحت تأثیر این بیماری قرار نمی‌گیرند. استیون هاوکینگ فیزیک دان معروف در ۲۱ سالگی به بیماری‌ای ال اس مبتلا شد و با هزینه‌های بالایی تا سن ۷۶ سالگی زندگی کرد.