به گزارش خبرگزاری مهر، به مناسبت گرامیدشت روز ملی بیماری‌های نادر، جمعی از بیماران نادر با معاون امور زنان و رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری و عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، دیدار و به ببان مشکلات و دغدغه‌های خود پرداختند.
در این دیدار نمایندگان انجمن‌های بیماران نادر به بیان مشکلات دارویی و درمانی و مشقات زندگی با بیماری نادر پرداختند.
حجت الاسلام احمد صالحی در در پاسخ به مشکلات این بیماران گفت: تمام تلاش ما این است که شأن و کرامت انسانی بیماران نادر حفظ شود و آنها به جز رنج بیماری که بر دوش می کشند، دغدغه دیگری نداشته باشند.
وی با اشاره به دستور رئیس جمهور در سال گذشته نسبت به اجرایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر افزود: در دولت تلاش‌های زیادی صورت گرفت تا بیماران نادر تحت پوشش بیمه‌ای قرار بگیرند و مشکلات دارویی و درمانی آنها رفع شود. ما همچنان بر عهد خود پایبندیم و با تمام توان در جهت رفع دغدغه‌های این قشر مغفول مانده تلاش می‌کنیم.
همچنین انسیه خزعلی معاون امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، در این نشست گفت: ما سالهای زیادی است که با رنج‌ها و مشکلات بیماران نادر آشنا هستیم و اینجا نیامده ایم که حرف بزنیم بلکه آمده ایم که صدای بیماران نادر را بشنویم.
وی در این نشست از تعدادی از رؤسای انجمن‌های بیماران نادر و مادران این بیماران با پاس تمام تلاش‌هایی تاکنون انجام داده اند تقدیر کرد.
در این نشست همچنین محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ضمن تقدیر از زحمات بنیاد بیماری‌های نادر و تلاش‌های زنده یاد مرحوم علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر بیان داشت: والدین بیماران نادر که علاوه بر رنج تربیت و پرورش فزندانشان رنج بیماری‌های نادر را هم به دوش می کشند جایگاه رفیعی نه تنها در نزد خداوند بلکه در جامعه دارند. چرا که آنها بخش زیادی از بار جامعه و سیستم سلامت را به دوش می کشند.
وی افزود: نگاه به این بیماری‌های ها از بعد علمی بسیار حائز اهمیت است و ما اگر بتوانیم با توسعه تحقیقات علمی روش‌های پیشگیرانه را بری جلوگیری از بروز این بیماری‌ها به کار ببریم کمک بزرگی به هم جامعه و هم نظام سلامت کرده ایم.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: من در طول سالهای خدمتم سعی کرده ام صدای بیماران نادر باشم و تمام تلاشم هم تا وقتی که در جایگاه مسئول هستم همین خواهد بود.
در این نشست نمایندگان انجمن‌های بیماری‌های کوتاه قامتان، موکوپولی ساکاریدوز (ام پی اس)، توبروز اسکلروزیس، نوروفیبروماتوز، پروانه‌ای، اسکلرودرمی، نقص ایمنی، آلوپسی، میاستنی گراویس، اکستروفی مثانه، سندرم ویلیامز و فنیل کتونوری (پی کی یو) حضور داشتند.