به گزارش خبرگزاری مهر، سید حیدر محمدی، گفت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رئیس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد.
وی تصریح کرد: با توجه به اینکه این داروها برای اولین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات اعلام می‌شد، بنابراین علت تأخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود.
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه لیست بیماران از سوی معاونت درمان اعلام و دارو با ثبت در سامانه RDA یا سامانه بیماری‌های نادر در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت، افزود: داروی خوراکی رسیدیپلام از طریق داروخانه‌های مشخص شده و داروی تزریقی اسپینرازا از طریق مرکز درمانی تعیین شده، به صورت کاملاً رایگان به بیمار ارائه و همزمان بررسی اثربخشی نیز انجام می‌شود تا در مورد ادامه واردات این دو دارو بر اساس نتایج تصمیم‌گیری شود.