بیماران SMA
-
هیات امنای صرفه جویی ارزی اعلام کرد؛
چگونگی خرید تجهیزات پزشکی و تامین باتری قلب در شرایط تحریم
هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران ضمن تشریح اقدامات این نهاد، درباره چگونگی تامین باتری و اقلام حیاتی قلب و تجهیزات پیشرفته پزشکی برای مراکز درمانی در شرایط تحریم توضیح داد.
-
محمدی تشریح کرد؛
وضعیت تولید داروی بیماران SMA در کشور
رییس سازمان غذا و دارو، در ارتباط با وضعیت تولید داروی بیماران SMA در کشور، نکاتی را متذکر شد.
-
در نشست خبری عنوان شد؛
غربالگری بیماری SMA در کشور/ جزئیات برنامه وزارت بهداشت
مدیرکل بیماریهای غیرواگیر وزارت بهداشت، از اقدامات انجام شده جهت عملیاتی شدن غربالگری بیماری SMA در کشور طی سال جاری خبر داد.
-
محمدی عنوان کرد؛
تولید داروی بیماران SMA در سال جاری
رییس سازمان غذا و دارو، از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد.
-
کاملی عنوان کرد؛
بهره مندی بیماران SMA از مزایای صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماریها خاص و صعب العلاج، بیماران SMA از مزایای این صندوق بهره مند هستند.
-
فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان پاسخ داد؛
آیا بیمار SMA با دریافت دارو بهبود می یابد/ ماجرای سینا علیخانی
یک فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان، در خصوص وضعیت بیماران SMA که دارو دریافت می کنند، توضیحاتی داد.
-
واکنش وزارت بهداشت به بستری شدن سفیر بیماران SMA
در پی بستری و جراحی سینا علیخانی، سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نورافشار تهران، مرکز روابط عمومی وزارت بهداشت توضیحاتی ارائه داد.
-
به دنبال تجمع اخیر صورت گرفت؛
پاسخ وزارت بهداشت به بیماران SMA/ توزیع مرحله دوم دارو
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع مرحله دوم داروی بیماران SMA برای سنین ۱۱ تا ۲۰ سال خبر داد.
-
مهر گزارش می دهد؛
بیماران SMA بدون دارو به خانه بازگشتند/ واکنش سازمان غذا و دارو
بیماران SMA همراه خانواده خود، دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت حضور پیدا کردند تا مشکلات نبود دارو را با مسئولان وزارتخانه مطرح کنند.
-
گزارش مهر؛
بیماران SMA منتظر یک خط اعلام نظر معاون وزیر/ داروی اهدایی هنوز توزیع نشده است
مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، توضیحاتی ارائه داد.
-
مهر گزارش می دهد؛
بیماران SMA در انتظار دارو/ درخواست از رئیس جمهور
بیماری SMA ، یکی از بیماری های نادر است که متاسفانه تعدادی از بچه های ایرانی نیز گرفتار آن هستند.
-
همگام با سایر کشورهای جهان؛
اولین تزریق داروی SMA در مرکز طبی کودکان انجام شد
همگام با سایر کشورهای جهان داروی بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) در مرکز طبی کودکان مورد استفاده قرار می گیرد.
-
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی قزوین خبر داد؛
آغاز توزیع رایگان داروی SMA در قزوین
قزوین- معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی قزوین از آغاز توزیع رایگان داروی SMA در استان قزوین خبر داد.
-
رئیس سازمان غذا و دارو خبر داد؛
توزیع رایگان داروهای بیماران SMA آغاز شد
رئیس سازمان غذا و دارو، از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از روز پنجشنبه ۳ آذر خبر داد.
-
در گفتگو با مهر مطرح شد؛
چه تعداد از بیماران SMA مشمول دریافت دارو شده اند/ وضعیت مبهم ۳۵۰ بیمار
مدیرعامل انجمن SMA ایران، طرح موضوع هزینه اثربخشی داروی بیماران SMA از سوی وزارت بهداشت را بهانه ای برای عدم تامین دارو دانست.
-
مدیرکل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت؛
داروی بیماران SMA تحت پوشش بیمه سلامت است
مدیرکل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت گفت: داروی مورد نیاز بیماران SMA تحت پوشش بیمه سلامت است.
-
مهر بررسی می کند؛
بازی با جان بیماران S.M.A/ نتیجه بررسی اثربخشی دارو به کجا رسید
بیماران S.M.A از وعده های مدیران سازمان غذا و دارو برای تأمین داروی مورد نیازشان خسته شده اند.
-
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس عنوان کرد؛
پیگیری مشکل تامین داروی بیماران SMA/ سازمان برنامه و بودجه پاسخگو باشد
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، در ارتباط با مشکل تامین داروی بیماران SMA که برخی از خانواده های این بیماران در روزهای اخیر در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده بودند، توضیحاتی ارائه داد.
-
مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو خبر داد؛
دومین محموله داروی بیماران SMA وارد کشور شد
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، از ورود دومین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد.
-
رئیس سازمان غذا و دارو خبر داد؛
اولین محموله داروی بیماران SMA وارد کشور شد
رئیس سازمان غذا و دارو از ورود اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد.
-
پنجره مهر؛
توصیه پزشکان در رابطه با بیماری اسامای
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، نسبت به شیوع بالای بیماری اسامای در ناقلین این ژن، هشدار داد.
-
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت اعلام کرد؛
چگونگی تأمین داروی بیماران SMA/ نیازمند ۴۰۰ میلیارد تومان اعتبار هستیم
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، در ارتباط با برنامه وزارت بهداشت برای تأمین داروی مورد نیاز بیماران SMA، توضیحاتی ارائه داد.
-
دیدار رئیسجمهور با خانواده بیماران SMA
حجت الاسلام رئیسی در این دیدار گفت: اینها بچههای ما هستند باید کاری کنیم که مسئله این بیماران حل شود.
-
حضور رئیسجمهور در تجمع خانواده بیماران اسامای
آیتالله رئیسی در تجمع خانواده بیماران اسامای در مقابل مجلس حضور یافت و با آنها گفتوگو کرد.
-
پس از نشست دولت و مجلس صورت گرفت؛
حضور رئیسجمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس
رئیسجمهور پس از نشست مشترک مجلس و دولت، در جمع خانواده بیماران SMA که مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده بودند، حضور یافت.