به گزارش خبرگزاری مهر، طی گفتگوی تلفنی وزیر بهداشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر که در مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری برقرار شد. یاسر داودیان از نارضایتی بیماران نادر در زمینه پوشش بیمه‌ای و عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر گفت.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این تماس تلفنی، ضمن اشاره به سند ملی بیماری‌های نادر که توسط رئیس جمهور ابلاغ شد ولی تا کنون به صورت کامل و جامع اجرایی نشده است، افزود: این بیماران باید به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار بگیرند.
وی همچنین تشکیل اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت را از دیگر مطالبات مطرح کرد.
داودیان با بیان اینکه تنها بیمه سلامت عده‌ای از بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است، افزود: با پیگیری‌های بنیاد بیماری‌های نادر از مجلس شورای اسلامی بودجه‌ای بالغ بر پنج هزار میلیارد ریال برای رفع مشکل این بیماران تعیین شد اما متأسفانه در مرحله اجرا با نام صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج ابلاغ گردید.
وی همچنین تصریح کرد: بیماری خاص در هیچ کجای دنیا وجود ندارد و یک اصطلاح علمی نیست اما متأسفانه با همین عنوان به انحاء مختلف ردیف بودجه تعیین می‌شود.
داودیان در ادامه با گلایه از عدم آگاهی سازمان غذا و دارو در زمینه بیماری‌های نادر، افزود: ما در بنیاد بیماری‌های نادر لیست کاملی از اورفان دارگ ها را تهیه کردیم و در اختیار این سازمان قرار داده‌ایم اما متأسفانه اکثر بیماران نادر تا کنون امکان دسترسی آسان به دارو و درمان نداشته‌اند.
بهرام عین الهی وزیر بهداشت نیز در پاسخ با بیان اینکه ما سعی کرده‌ایم بیماری‌های نادر را تحت پوشش بیمه قرار دهیم، گفت: بیمه سلامت زیر مجموعه وزارت بهداشت است اما بیمه‌های دیگر مانند تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح هم باید بیماران نادر را تحت پوشش قرار دهند و من از طریق وزیر رفاه و سازمان تأمین اجتماعی نیروهای مسلح حتماً پیگیر این موضوع خواهم بود.
وزیر بهداشت همچنین تصریح کرد: مجلس با افزایش اعتبار در قالب صندوق بیماری‌های نادر و صعب العلاج در مجلس باید امکان پوشش همه بیماران نادر را فراهم آورد تا بتوانیم مشکلات دارویی و درمانی این بیماران را حل کنیم.
وی در خصوص تشکیل اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت، قول مساعدت و پیگیری داد.
وزیر بهداشت در پایان دستور پیگیری همه مطالبات مطرح شده از سوی رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر را صادر کرد و برای رسیدگی به موضوعات نامه‌های رسیده به وزارت بهداشت دستور پیگیری داد.