بیماران نادر

کاملی توضیح داد؛

جزئیات استفاده بیماران نادر از خدمات صندوق صعب‌العلاج

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، جزییات بیماری های نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعب العلاج را تشریح کرد.

گزارش مهر به بهانه ۸ اسفند روز بیماری‌های نادر؛

بیماری‌ نادر؛ ناشناخته ای که با درد و رنج همراه است

شاید هنوز خیلی ها با بیماری‌های نادر آشنا نباشند و ندانند که بروز این قبیل بیماری‌ها، ناشی از چه عواملی باشد. اما، آنچه مسلم است؛ این بیماری ها با درد و رنج زیادی همراه هستند.

مشاور وزیر بهداشت عنوان کرد؛

شناسایی ۳۶۱ نوع بیماری نادر در ایران/ نقش ژنتیک در بروز بیماری

عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، بر پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری تاکید کرد.

مهر بررسی می‌کند؛

بودجه صندوق بیماری‌های خاص جوابگو نیست/ واکنش وزارت بهداشت

صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، تشکیل شد تا هزینه های دارو و درمان این بیماران تأمین شود، اما به نظر می‌رسد که بودجه صندوق، پاسخگوی هزینه ها نیست.

گزارش مهر؛

بیماران SMA منتظر یک خط اعلام نظر معاون وزیر/ داروی اهدایی هنوز توزیع نشده است

مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، توضیحاتی ارائه داد.

مهر گزارش می دهد؛

بیماران SMA در انتظار دارو/ درخواست از رئیس جمهور

بیماری SMA ، یکی از بیماری های نادر است که متاسفانه تعدادی از بچه های ایرانی نیز گرفتار آن هستند.

در گفتگو با مهر مطرح شد؛

مشکل بیمه تکمیلی بیماران نادر/ تأمین اجتماعی اذیت می کند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نسبت به عدم توجه بیمه تامین اجتماعی به مشکلات بیماران نادر برای تامین هزینه های بیماری، گلایه کرد.

در تماس تلفنی رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر مطرح شد؛

تاکید وزیر بهداشت بر پیگیری مطالبات بیماران نادر

وزیر بهداشت، بر پیگیری مطالبات بیماران نادر تاکید کرد.

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماران نادر ایران؛

بیمه سلامت تنها سازمان پیگیر حل مشکلات بیماران نادر است

رئیس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: بیمه سلامت تنها سازمان پیگیر در حل مشکلات بیماران نادر است.

ادراکی:

تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص خلاف قانون است

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است.

تخت روانچی در شورای امنیت:

تحریم‌های آمریکا جان کودکان و بیماران نادر را به خطر انداخته است

سفیر و نماینده ایران در سازمان ملل گفت تحریم های آمریکا به طور مستقیم زندگی آسیب پذیرترین جمعیت ایران از جمله کودکان، سالمندان و بیماران را به خطر انداخته است.

وزیر بهداشت در پیامی عنوان کرد؛

حمایت از بیماران نادر دغدغه وزارت بهداشت است

وزیر بهداشت، به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر پیامی صادر کرد.

رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری؛

رفع مشکلات بیماران نادر باید مورد توجه مسئولان قرار گیرد

رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری، به مناسبت ۸ اسفند روز ملی بیماری های نادر، پیامی صادر کرد.

رئیس مرکز استراتژیک نهاد ریاست جمهوری؛

دولت در رسیدگی به مشکلات بیماران نادر جدیت دارد

رئیس مرکز استراتژیک نهاد ریاست جمهوری، به مناسبت ۸ اسفند روز ملی بیماری های نادر، گفت: در تعامل با بنیاد بیماری‌های نادر، رسیدگی به مشکلات بیماران را با جدیت دنبال خواهیم کرد.

عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت؛

کمتر از ۵ درصد بیماری‌های نادر درمان تأیید شده دارند/شناسایی ۳۶۱ نوع بیماری نادر در ایران

عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت، با اشاره به ژنتیکی بودن۸۰ درصد بیماری های نادر، گفت: مهم ترین مسئله در مواجهه با بیماری های نادر، پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.

در گفتگو با مهر مطرح شد؛

وضعیت شیوع SMA در ناقلین/دومین بیماری شایع اسکلتی عصبی

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، نسبت به شیوع بالای بیماری SMA در ناقلین این ژن، هشدار داد.

با حضور در مقابل ساختمان مجلس؛

تجمع خانواده بیماران SMA به روز چهارم رسید

تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو، همچنان در مقابل ساختمان مجلس شورای اسلامی ادامه دارد.

وزیر رفاه:

پوشش هزینه‌های درمانی بیماران نادر در بودجه ۱۴۰۱ می‌آید

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: در جلسه‌ای با حضور رئیس مجلس مقرر شد در بودجه ۱۴۰۱ هزینه مورد نیاز برای پوشش درمانی بیماران نادر در نظر گرفته شود.

۳ درخواست بیماران SMA از رئیس مجلس/تأمین هزینه های دارو

بیماران SMA از رئیس مجلس شورای اسلامی، درخواست دارند به سه خواسته اصلی این بیماران که چند ماه قبل قول اجرایی شدن آنها را داده بود، توجه کند.