به گزارش خبرگزاری مهر، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه گذشته در مقابل مجلس ادامه دارد.
تجمع کنندگان، تامین دارو و مشکلات درمانی را از جمله مطالبات خود عنوان کرده اند. آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی بیماران SMA شدند.
روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ماموریت داد تا کارگروه ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل دهد.
بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
رئیس جمهور نیز که به مجلس شورای اسلامی رفته بود، با خانواده بیماران، گفتگو کرد و از نزدیک در جریان مشکلات آنان قرار گرفت.
نظر شما