به گزارش خبرنگار مهر، هزینه‌های بیماران نادر و سخت درمان، به شدت سنگین است و اگر قرار باشد دولت و بیمه‌ها از این بیماران حمایت نکنند: قطع به یقین، دچار مشکل خواهند شد و چه بسا، قید درمان را می‌زنند.
بر همین اساس، مجلس شورای اسلامی با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج موافقت کرد و برای آن، بودجه جداگانه ای در نظر گرفت و این بودجه را به سازمان بیمه سلامت ایران سپرد که بودجه را صرف همین بیماران کند.
حالا با گذشت دو سال از تأسیس صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بودجه‌ای که به آن اختصاص یافته است، کفاف نمی‌دهد و باید برای سال آینده، به فکر افزایش ردیف اعتبار مورد نیاز بود.
سعید کریمی معاون درمان وزارت بهداشت، در خصوص وضعیت بودجه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، گفت: سال گذشته ۵ هزار میلیارد تومان و در سال جاری ۷ هزار میلیارد تومان بودجه برای صندوق پیش‌بینی شد؛ هر چند تعداد بیماری‌های تحت پوشش صندوق در گذشته کمتر بود اما به تدریج و با توجه به بودجه‌ای که در اختیار ما قرار گرفت تحت پوششی‌ها را گسترش دادیم به گونه‌ای که در حال حاضر ۱۰۷ بیماری تحت پوشش این صندوق قرار گرفته البته صفر تا صد هزینه‌ها پرداخت نمی‌شود بلکه هزینه‌های کمرشکنی که بیماران از پس آن بر نمی آیند و بسته به نوع بیماری پرداخت می‌شود و با توجه به میزان بودجه‌ای که در اختیار ما قرار می‌گیرد تحت پوششی‌ها را افزایش خواهیم داد.
وی با یادآوری وجود ۴۰۰ بیماری نادر و خاص در کشور، افزود: تاکنون از این میزان توانسته ایم تنها ۱۰۷ مورد را تحت پوشش صندوق قرار دهیم و تقاضا داریم که بودجه صندوق افزایش یابد تا بتوان تعداد بیماری‌های تحت پوشش را افزایش داد.
کریمی با تاکید بر اینکه تمام مشکلات بیماران خاص و صعب العلاج را نمی‌توان از مسیر بیمه رفع کرد، ادامه داد: در گذشته مبالغی را به بیماران برای انجام خدماتی که ماهیت بیمه‌ای نداشتند پرداخت می‌کردیم اما با تأسیس صندوق، تمامی بودجه‌ها در آن متمرکز شدند بنابراین انجام این کار با مشکل مواجه شد و ضروری است علاوه بر تقویت بودجه صندوق در سال‌های آینده مبالغی در اختیار وزارت بهداشت و معاونت درمان برای انجام خدمات فوریتی قرار گیرد تا پرداخت از جیب بیمار به شدت کاهش یابد و حتی به صفر برسد.
معاون درمان وزارت بهداشت، در مورد اعلام نیازهای دارویی بیماران خاص و صعب العلاج، گفت: به طور معمول نیازها را سه ماه پیش از پایان سال و حتی ۲۰ تا ۳۰ درصد هم اضافه‌تر به منظور تأمین ذخیره استراتژیک اعلام می‌کنیم و سازمان غذا و دارو هم برای تأمین این داروها تلاش می‌کند.
در همین ارتباط، محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، گفت: بدون شک طرح ایجاد صندوق بیماری‌های خاص، صعب العلاج و نادر، یکی از آن پروژه‌هایی بود که به کمک مردم آمد. در حال حاضر ۱۰۷ بیماری خاص تحت پوشش این صندوق است که بخش عمده هزینه‌های بیماران را تا ۹۰ درصد و حتی در برخی موارد برای تعدادی از بیماری‌ها تا ۱۰۰ درصد پرداخت می‌کنیم.
وی با اشاره به اینکه ۱.۹ میلیون نفر تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار دارند، افزود: بیمه سلامت تا سقف ۵۰ میلیون تومان هزینه درمان بیماران خاص و صعب العلاج را پرداخت می‌کند.
در همین راستا، مهدی رضایی معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت، عنوان داشته بود که برآوردهای کارشناسی ما در سازمان بیمه سلامت بیانگر نیاز ما به ۱۵ هزار میلیارد تومان بودجه در سال ۱۴۰۲ بوده است.