به گزارش خبرگزاری مهر، چهره‌اش آن قدر زیبا و معصوم است که می‌توان با آن ماندگارترین نقاشی دنیا را ترسیم کرد، فَرگُل دختر پروانه‌ای، ۱۱ سال بیشتر ندارد، جثه ریز نقش او با موهای چتری که تا روی ابروهایش را گرفته چهره‌اش را دوست داشتنی تر کرده، آثار بیماری با زخم‌های کوچک و بزرگ روی دست‌هایش خود نمایی می‌کند و ظاهراً میزبان را چنان مهربان و صبور دیده که دلی برای رفتن ندارد.
گوشه موهای فَرگُل، گیره پروانه‌ای شکل، خودنمایی می‌کند و این نشان از جسارت و قدرت اوست فرگل و دوست دارد در آینده نویسنده شود و به پاریس سفر کند، یاداشت زیبای اوکه اوسطه برنامه آن را خواند همه ی قلب‌های خفته را بیدار و چشم‌ها را به اشک نشاند.
به همت کانون حمد ایرانیان (حامی بیماران سخت درمان) جشن پروانه‌ها با حضور بیماران و خانواده‌هایشان برگزار شد و بیش از ۴۰ خانواده به همراه فرزندان خود در این جشن حضور داشتند، از کودک ۵ ساله تا جوان ۳۰ ساله.
تمام دست‌ها و صورت بچه‌ها از روند رو به پیشرفت بیماری خبر می‌داد، احساس کردم در وسط میدان جنگی ایستاده‌ام که یک سری سرباز بی تجربه و جوان بدون هیچ اسلحه و امکاناتی با دشمن مبارزه کرده و حال با جسمی خسته و زخمی پیروز این میدان، پرقدرت رو به روی ما ایستاده و به رویمان لبخند می‌زنند.
قلبم از جا کنده می‌شود، گویی بازنده واقعی در این جنگ نابرابر ماییم چرا که تاکنون نتوانسته‌ایم هیچ کدام‌مان با وجود امکانات و مسئولیت‌هایی که داریم مرهمی بر زخم‌هایشان باشیم و این باخت زمانی رنگ بیشتری به خود گرفت که تا پایان برنامه صندلی مدیران و مسئولین استانی، رسانه‌ها و با وجود دعوت‌های حضوری یا ارسال دعوتنامه‌های مکتوب و مجازی خالی ماند.
امیدواریم بتوانیم به اقتضای مسؤولیت خود، کمک کنیم تا خدمت به شما عزیزان آسان‌تر شود
شهردار اصفهان در جمع خانواده‌های بیماران پروانه‌ای و خطاب به خیرین و افرادی که در یاری رساندن به خلق خدا احساس تکلیف می‌کنند گفت؛
رفتار انسان‌ها در طول زندگی شأن از روی تحمیل، تکلیف، لذت یا عشق است. یک عشق می‌تواند فرد را به جنب و جوش انداخته و در مدار بی‌نهایتی قراردهد، وقتی فردی در مدار عشق قرار بگیرد هرسختی را تحمل می کندچرا که برای عاشق، آسان و سختی فرقی نمی‌کند.
علی قاسم‌زاده با بیان اینکه هر فعالیتی که انجام می‌دهیم یک نقطه عزل و خاستگاه اولیه‌ای دارد که هر رفتار، ما در مسیر و مداری قرار می‌دهد اظهار کرد: معمولاً مدار و مسیر انتهایی دارد که گاهی اوقات رفتارهای ما خاستگاه مدار تحمیل است و رفتارهایی را به اجبار از ترس، طمع و نیاز انجام می‌دهیم. هنگامی که در مدار تحمیل هستیم باید فشارهای بسیاری را تحمل کنیم.
وی با اشاره به اینکه مدار دوم، مدار تکلیف است که رفتارهای عقلانی را پشت سر می‌گذاریم و این مدار کمی بالاتر از مدار تحمیل است اما باز هم خسته‌کننده است، تصریح کرد: کسانی که از سرگیری تکلیف کار می‌کنند معمولاً تحمل می‌کنند اما به شدت مدار تحمیل اذیت نمی‌شوند، معمولاً مدار تحمیل و تکلیف اشتیاقی در آن نیست در واقع برای اولی اجبار وبرای دومی قانع سازی ست.
شهردار اصفهان ادامه داد: مدار سوم، مدار لذت است و انسان انجام کاری را به دلیل لذت انجام می‌دهد. مدار لذت اگرچه از مدار تکلیف بالاتر است اما معمولاً انتهای آزاردهنده‌ای دارد. یک لذت ابتدا اشتها سپس سیری و اشباع و در آخر تنفر را به همراه خواهد داشت.
کسانی که زندگی خود را وقف خدمت به مردم می‌کنند در مدار عشق قرار دارند
قاسم‌زاده زاده با اشاره به تعبیر شهید مطهری که گفته است؛ عشق مجازی وصل مطلع عشق است، افزود: مدار چهارم، مدار عشق است. بعضی از رفتارهای افراد از سرگیری تحمیل، تکلیف، لذت بوده است اما، یک عشق انسان را به جنب و جوش انداخته و در مدار بی‌نهایتی قرار می‌دهد و می‌توان در مدار عشق هر سختی را تحمل کرد. برای عاشق، آسان و سختی فرقی نمی‌کند. یکی از زیباترین واژه آفرینش "عشق ومحبت" که اگر نبود تحمل دنیا برای انسان‌ها سخت‌ترمی شد.
وی درباره اینکه کسانی که برای خدمت به همنوعان خود جمع می‌شوند، خاطرنشان کرد: یقیناً این افراد در سه مدار اول نیستند و سالهای سال در کنار همنوعان خود می‌ماندگار می‌شوند و زندگی خود را وقف خدمت می‌کنند که این رفتار در مدار عشق است. ما هم امیدواریم بتوانیم نسبت به این عاشقان که امروز بیماران بسیاری را در این کانون تحت پوشش دارند به اقتضای مسئولیت خود کمک کرده تا خدمت به آنها راحت ترانجام شود.
مهم‌ترین هدف کانون ارتقای کیفیت زندگی بیماران است
مدیر عامل کانون حمد ایرانیان، ضمن تشکر و خیر مقدم به مهمانان و با اشاره به سخن از تعبیر امام حسین (ع) که نیازهای مردم نعمت‌هایی است که خداوند برای شما جاری کرده وباید قدردان نعمت‌ها باشید، گفت: هدف کانون حمد ایرانیان ارتقای کیفیت زندگی بیماران صعب العلاج است و امروز ما فقط یک گروه از بیماران را میزبانی می‌کنیم.
علیرضا ایرج‌پور، با بیان اینکه هدف از تأسیس این کانون، حمایت بیماران صعب العلاج در حوزه‌های مراقبت‌های حمایتی، توجه به نیازهای جسمی و روانی اجتماعی و معنوی است، اظهارکرد: این مجموعه در سال ۱۳۹۳ پروانه فعالیت خود را دریافت و آغاز به کار نمود و به لطف پروردگار و حمایت خیرین عزیز تا کنون به بسیاری از اهدافی که دربرنامه های مان تعریف شده بود گرچه با سختی اما امروز به یک نقطه امن، رسیده‌ایم. یکی از اهداف بزرگ، مورد نیاز و خطیر ما، استقرار بیماران سخت درمان و استفاده از خانه‌های همسان تحت عنوان "هاسپیس" است.
وی با اشاره به اینکه امروزه در کشورهای پیشرفته استفاده از هاسپیس یا خانه‌هایی که مشابه خانه‌های خود، فرد است بسیار مورد توجه می‌باشد گفت: بیمار می‌تواند ماه‌ها در این خانه مستقر و زندگی کند و مراقبت‌های تسکینی با حضور پزشکان، مراقبان و کنترل درمان به صورت متمرکز انجام شود که در پی آن آرامش بیشتری برای بیماران و خانواده‌هایشان را در پی خواهد داشت. لذا امیدواریم با کمک شهردار گرامی و استاندار محترم به زودی شاهد تأسیس خانه حمد ایرانیان در استان اصفهان باشیم.
ایرج پور تاکید کرد: وزارت بهداشت طبق آخرین آئین نامه‌ای که به تصویب رسانده، یکی از مصوبه‌هایش ساخت مراکز نگهداری از بیماران سخت است.امیدواریم در شهر اصفهان این اتفاق انجام گرفته و درحال حاضر رایزنی‌های اولیه صورت گرفته و امیدواریم شاهد این تاسیس هاسپیس استان اصفهان برای ارائه ی خدمات حمایتی باشیم.
ابوالفضل ۱۷ ساله، بیمار پروانه ایی؛ به خاطر گران شدن هزینه اینترنت نمی توانم‌با موبایلم فیلم بسازم
در حاشیه برنامه با ابوالفضل ۱۷ ساله گفتگوی دوستانه ایی داشتم، ابوالفضل تا کلاس هشتم بیشتر درس نخوانده اما با وجود بیماری در یک مجموعه گیم نت خودش را مشغول نگاه داشته، ازآرزوهایش می پرسم،
می‌گوید اگر بگویم دیگر آرزو نیست!
ازاو می‌خواهم اگر پیامی دارد یاداشت کنم؟
می‌گوید (کسی را نصیحت نمی‌کنم، اما خانواده دلسوزترین فرد برای بچه‌ها هستند)
او بزرگترین مشکلش را نه بیماری! بلکه گران شدن هزینه اینترنت می‌داند و می‌گوید به خاطر همین موضوع دیگر نمی‌توانم فیلم برای پیام در آپارات بسازم!
هستی ،۹ ساله:
می‌خواهم در آینده نقاش شوم
هستی فقط ۹ سال دارد. اما مانند دختر بچه‌های ۶ ساله است، تلاشی برای پنهان کردن زخم‌های دستش نمی‌کند و وقتی از او می پرسم چه پیامی برای بچه‌های کشورت داری می‌گوید (با سختی‌ها مبارزه کنند، برای هر چیزی گریه و داد و فریاد راه نیاندازند!
از او می پرسم دوست دارد در آینده چکاره شود؟ نگاهی به انگشتان زخمی و کوچکش می‌کند و آنها را مصمم بالا می‌گیرد، (می‌خواهم نقاش بشوم) نمی دانم، شاید می‌خواهد زندگی و دنیایش را آنگونه که خودش دوست دارد نقاشی و خلق کند!
محمد ومیلاد ۸ ساله؛
می‌خواهیم در آینده پلیس شویم
محمد و میلاد ۸ سال دارند، آنها دوست دارند پلیس بشوند! وقتی دلیلش را می پرسم می‌گویند چون دلمان می‌خواهد همه به قانون احترام بگذارند، ازآنها می پرسم دلشان می‌خواهد یک مهربان را از نزدیک ببیند؟
چشمانشان از خوشحالی برقی می‌زند و می‌پرسند مگه میشه؟
لبخند شأن را پاسخ می‌دهم و در گوشی و آرام می گویم شاید شد! و آنها از خوشحالی دستهای کوچک و زخمی شأن را بالا می‌آورند و شادی می‌کنند.
لازم به ذکر است این جشن خاطره انگیز با حضورمجری توانمند استان، محسن دلیران رنگ و عطر بهاری گرفت و اجرای هنرمندان گروه تاتر با حضور هنرمند محبوب) قدرت الله ایزدی) مشهور به آقا رشید، اجرای مهیج گروه اکروبات، و برنامه شاد عروسکی، لحظات جاودانه ایی را برای مدعوین ماندگار کرد.
در پایان برنامه ازیک کیک تولد در کنار بادکنک‌های زیبا به عنوان نماد تولد عشق و امید به آینده رونمایی شد وبه تمامی بچه‌ها کیک‌های تولد جداگانه که در بسته ایی طلایی توسط بانوی خیّر و مددکار کانون خانم مارانی خریداری شده بود به همراه کارت هدیه اهدا شد.