بیماران پروانه ای

رحیمی:

سالانه کودکان ایرانی قربانی تحریم‌های ناعادلانه آمریکا می‌شوند

وزیر دادگستری گفت: سالانه تعداد زیادی از کودکان که دچار بیماری‌هایی نظیر سرطان، تالاسمی یا بیماری پروانه‌ای هستند را فقط به دلیل تحریم‌های ناعادلانه آمریکا در تهیه دارو از دست می‌دهیم.

پنجشنبه‌های مستند در مهر؛

بچه‌هایی که همچون سربازان حماسه می‌آفرینند/ جذب مخاطب غیرایرانی

علیرضا محمدی کارگردان مستند «حماسه پروانه» دلایل تصمیم خود برای اکران خارجی این فیلم را تشریح کرد و به چالش‌های روحی در تولید سخت‌ترین مستند خود و حماسه کودکان ای بی پرداخت.

با حضور وزیر ارشاد دولت چهاردهم؛

«حماسه پروانه» در تالار وحدت رونمایی می‌شود

فیلم مستند «حماسه پروانه» به کارگردانی علیرضا محمدی پنجشنبه ۸ شهریور ماه در تالار وحدت رونمایی می‌شود.

برای فصل بهار ۱۴۰۳:

سهمیه پانسمان های تخصصی بیماران پروانه‌ای تحویل شد

سهمیه پانسمان‌های تخصصی بیماران پروانه‌ای برای فصل بهار، تحویل شد.

با حکم دادگاه؛

ایران محموله نفتی ۵۰ میلیون دلاری آمریکا را توقیف کرد

بیماران پروانه‌ای (EB) شکایتی را علیه آمریکا در دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران ارائه کردند که در پی این شکایت، دادگاه دستور توقیف محموله نفتی آمریکایی را صادر کرد.

یک مقام مسوول معاونت علمی خبر داد؛

دستیابی ایران به دانش فنی تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای/ تحریم‌ها بی اثر شد

متخصصان یک شرکت دانش بنیان به عنوان نخستین تولید کننده پانسمان‌های پیشرفته ترمیم زخم در ایران، پس از اعمال تحریم‌ها علیه ایران و کمبود آن، به دانش فنی ساخت این نوع پانسمان‌ها دست یافتند.

صندلی خالی مدیران در جشن پروانه‌های اصفهان

اصفهان – جشن حمایت از کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای در حالی برگزار شد که بخش زیادی از صندلی مدیران و خبرنگاران در آن تا پایان برنامه خالی ماند.

وزیر بهداشت:

برای تهیه ارز و داروی برخی بیماران در جنگ نهان هستیم

وزیر بهداشت، از مشکلات تهیه ارز و داروی برخی بیماران خاص، به عنوان جنگ نهان یاد کرد.

وزیر بهداشت عنوان کرد؛

شناسایی ۹۶۸ بیمار پروانه‌ای در کشور

وزیر بهداشت، روز پنجشنبه از بخش های مختلف خانه «ای بی» بازدید و با تعدادی از بیماران پروانه ای و خانواده های آنها دیدار و گفتگو کرد.

از سوی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران؛

پانسمان‌های نوبت پاییز بیماران پروانه‌ای تأمین شد

پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای، به همت معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران برای نوبت پاییز تامین شد.

امیرعبداللهیان:

بیماران پروانه‌ای هر روز در مقابل چشم مدعیان حقوق‌بشر زجر می‌کشند

وزیر امور خارجه گفت: بیماران پروانه‌ای هر روز در مقابل چشم مدعیان حقوق بشر، زجر می‌کشند و پرپر می‌شوند.

دادخواست بیماران پروانه‌ای علیه شرکت سوئدی «مولنیکه» رد شد

دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» جهت ارسال پانسمان‌های مخصوص برای بیماران ایرانی را رد کرد.

وکیل جمعی از بیماران پروانه‌ای:

جامعه جهانی «اجلاس آمریکایی دموکراسی» را محکوم کند

وکیل پرونده شکایت بیماران پروانه‌ای علیه تحریم‌های آمریکایی، از جامعه جهانی خواست تا برگزاری اجلاس فرمایشی سران کشورهای دموکراتیک را محکوم کنند.

آصفری:

اجلاس «سران کشورهای دموکراتیک» سرپوشی بر جنایات آمریکاست

عضو فراکسیون انقلاب مجلس، برگزاری اجلاس «سران کشورهای دموکراتیک» را به معنای سرپوش گذاشتن بر جنایات ضد بشری آمریکا خواند.