به گزارش خبرنگار مهر، داروی آهن زدایی( دسفرال)مدت 30سال است که جزءاصلی ترین داروی های بیماران تلاسمی به حساب می آید.
این دارو باعث ایجاد روحیه و امید به زندگی در بیماران تالاسمی وخانواده هایشان می شود به گونه ای که این افرادبا استفاده از داروی دسفرال در اجتماع مانند سایر افراد زندگی عادی خود را ادامه می دهند.
رسول زاهدی یکی ازبیماران تالاسمی در گفتگو با خبرنگار مهر، گفت: توزیع داروی آهن زدای( دسفرال ) تا دو سال گذشته بدون مشکل در کشور ادامه داشت و استفاده ازاین دارو باعث شده بود تا بیماران تالاسمی بدون مشکل و به صورت عادی زندگی کنند.
وی افزود: از دوسال گذشته تاکنون به دلیل عوامل مختلف توزیع این دارو دچار اختلال شد به گونه ای که اگر بیماران تاکنون 120 عدد دسفرال درماه دریافت می کردند یا سهمیه آنها به طور کامل قطع شد و یا میزان دریافت دارو به یک ششم میزان اولیه تبدیل شد .
این بیمار تالاسمی اضافه کرد: این مقدار داروی دریافت شده پاسخگویی نیاز بیماران تالاسمی نیست و به همین دلیل سلامتی و زندگی این بیماران به مخاطره افتاده است.
زاهدای تصریح کرد: مسئولان می گویند شرکت توزیع کننده(نوارتیس سویس) تولید دارو را محدود کرده، در صورتی که این شرکت یک داروی خوراکی و مقرون به صرفه تر نسبت به داروی قبلی را به بازار ارائه کرده است.
وی ادامه داد: متاسفانه مسئولان مربوطه نتولنستند این داروی خوراکی را نیز وارد کنند و به همین دلیل برخی شرکت های دارویی اقدام به تولید نوع مشابه آن در داخل کردند.
زاهدی بیان داشت:داروی مشابه تولید شده در داخل کشور باعث ایجاد حساسیت شدید در بیماران تالاسمی شد به گونه ای که در برخی موارد بیماران تالاسمی در ccu،icu بستری شدند.
وی ابراز داشت: بیماران تالاسمی استان فارس با ارسال نامه به دانشگاه علوم پزشکی شیرار، استانداری، وزارت بهداشت، درمان و علوم پزشکی شکایت خود را در مورد داروی مشابه داخلی آهن زدای به طور کتبی به مسئولان ارائه کردند اما تنها جوابی که دریافت کردند قول مساعد مسئولان برای جبران درآینده نزدیک بود.
مسئولان برای خرید داروی آهن زدایی (دسفرال) تلاش کنند
یکی دیگر از بیماران تالاسمی نیز گفت:دسفرال تنها دارویی است که در حال حاضر جوابگویی نیازبیماران تالاسمی کشور است زیرا که این گروه از بیماران سالها زیادی این دارو رابدون ایجاد عوارض جانبی مصرف کردند.
حسین نیکوپور ابراز داشت:مسئولان مربوطه هزینه های جانبی برای تولید داخلی داروی آهن زدای(دسفرال) را قبول می کنند اما برای خرید میزان مورد نیاز این دارو در کشور تلاش لازم را انجام نمی دهند.
یکی دیگر از بیمارن تالاسمی نیز اظهار داشت: داروی آهن زدای( دسفرال) در استان های همجوار به میزان لازم در اختیار بیماران تالاسمی قرار می گیرد اما در فارس تهیه این دارو به معظلی برای این گروه ازبیماران تبدیل شده است.
وی تصریح کرد: براساس برخی از شنیده ها داروی آهن زدای به میزان لازم در انبار دانشگاه علوم پزشکی شیرازموجود است اما به دلایل نامعلوم مسئولان حاضر به توزیع آن در بین بیماران تالاسمی استان نیستند.
سرپرست اداره امور بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی نیز در گفتگوبا خبرنگارمهر بیان داشت: کمبود دسفرال موضوعی کشوری است و فقط به استان فارس و شیراز مربوط نمی شود.
دکترجلال جهانبخش نقده تصریح کرد: داروی آهن زدای سالانه به میزان لازم به کشور وارد می شود اما بیماران تالاسمی خواستار داروی تولید شد در کشور سوئد هستند.
بیماران تلاسمی استان فارس بعد از اینکه از تجمع در مقابل دانشگاه علوم پزشکی نتیجه ای دریافت نکردند در مقابل درب استانداری فارس جمع شدند که در این مکان به آنها اعلام شد صورت جلسه ای تنظیم کنند وبعد از امضا آنرا به واحد رسیدگی به درخواست های مردمی استانداری تحویل دهند.
خبرنگار مهر برای شنیدن جواب مسئولان دانشگاه علوم پزشکی شیراز در خصوص مشکل بیماران تالاسمی با قائم مقام درمان این ارگان تماس گرفت اما نتیجه ای جز شنیدن صدای بوق تلفن دریافت نکرد.
نظر شما