قصه شبانه کودکان تالاسمی؛ تمرین صبر و زندگی/ شهر اولین ها یک مجتمع درمانی جامع ندارد

به گزارش خبرنگار مهر از تبریز، تالاسمی بیماری ارثی ژنتیکی بوده که از والدین ناقل به این بیماری به کودکان منتقل می شود و عدم توانایی بدن در خون سازی از عوارض این بیماری است که با تزریق خون حداقل ماهی یک بار مشکل خون سازی را جبران می کنند و برای تنظیم آهن خون اضافه موجود در بدنشان هر شب مجبور به تزریق دسفرال هستند که هشت ساعت به طول می انجامد و با درد همراه است.

درمان قطعی این بیماری تنها از طریق پیوند مغز استخوان امکان پذیر است که در تمامی موارد این پیوند عملی نبوده و در صورت امکان نیز هزینه های هنگفت دارد.

در سطح کشور 20 هزار بیمار تالاسمی شناسایی شده که در این میان سهم استان آذربایجان شرقی 129 بیمار است و نکته تامل بر انگیز در این میان تولد 46 کودک مبتلا به بیماری تالاسمی در استان پس از سال 76 بوده و این درحالیست که سال 76 مصوب شد برای پیشگری از تولد کودکان تالاسمی آزمایش های خون پیش از زمان ازدواج از زوجهای جوان گرفته شود که این 46 کودک بیمار گویای سهل انگاری و بی توجهی پزشکان و یا خانواده ها است!

فقدان داروی "اکس جید" و درد تزریق دسفرال

درمان تالاسمی از طریق داروی تزریقی دسفرال و قرص اکس جید امکان پذیر است و این درحالیست که هر کدام برای بیماران تالاسمی با مشکلاتی همراه هستند.

زهرا فرجی یکی از اعضای انجمن تالاسمی می گوید: داروی دسفرال به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد و برای کاهش و تنظیم آهن اضافه ناشی از تزریق های خون ماه است که هر شب به مدت حداقل هشت ساعت تزریق می شود و دردناک است.

وی ادامه می دهد: دردناک بودن تزریق از یک سو و طولانی بودن آن از سوی دیگر اغلب باعث می شود کودکان و نوجوانان به مرور از این درمان خسته کننده، دچار کلافگی شده و از ادامه تزریق تمرد کنند.

 فرجی این درمان را در روحیه کودکان هم مؤثر می داند و می گوید: اغلب کودکان خسته شده و از لحاظ روحی ضعیف و گاه افسرده می شوند و بی نظمی در درمان عوارض های بسیاری همچون دیابت و مشکلات غددی و نارسایی قلبی را با خود به همراه می آورد.

اما از سوی دیگر قرص های اکس جید را می توان جایگزین دسفرال کرد و این درحالیست که این قرص ها رایگان نبوده و تقریبا کمیاب و گران است و بیمه های تامین اجتماعی، روستایی و خدمات درمانی تنها یک سوم هزینه آن را پرداخت می کنند.

از سوی دیگر به گفته فرجی، این قرص ها سهیمه بندی بوده و هر ماه به تعداد 50 قرص به هر بیمار داده می شود این درحالیست که مصرف هفتگی این دارو 35 عدد است و این چنین کودکان تالاسمی با رنج زندگی و صبر را آموخته و رشد می کنند.

تهدید افسردگی برای کودکان تالاسمی/ کودکان نیازمند فضاهای شاد فرهنگی

مدیرعامل انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی کودکان و تمام بیماران مبتلا به بیماری تالاسمی را درگیر با مشکلات بسیاری می داند و می گوید: با توجه به اینکه تالاسمی درمان قطعی نداشته و بیماران همیشه باید دارو مصرف کرده و تزریق های طولانی مدت و دردناک انجام دهد، اغلب دچار مشکلات روحی و روانی بوده و گاه در جدال با افسردگی هستند.

ناصر پیلتن با تاکید بر اینکه کودکان تالاسمی را افسردگی تهدید می کند، می افزاید: به کودکان و نوجوانان تالاسمی از لحاظ روحی و روانی باید رسیدگی شود اما متاسفانه گویا کسی با بیماری تالاسمی در این شهر آشنا نبوده و کسی از این قشر جامعه سراغی نمی گیرد.

وی تصریح می کند: بودجه انجمن محدود بوده و از عهده برپایی جشن های متعدد در طول سال برای اعضای انجمن برنمی آید و متاسفانه تنها حمایت هایی که از انجمن می شود در حد اجاره ساختمان و هزینه برخی کارهای اداری است.

پیلتن می گوید: سالی یک بار روز جهانی تالاسمی برای کودکان و نوجوانان تالاسمی از سوی انجمن جشن می گرفته می شود اما این کافی نبوده و برای ارتقای انگیزه و تقویت روحیه حساس و شکنده آنها تداوم فعالیت های فرهنگی و فضاهای شاد ضروریست.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان در عین حال تصریح می کند: در طول سالهای گذشته نامه نگاری های بسیاری با سازمانهای مختلف برای حمایت از این کودکان و برگزاری برنامه های فرهنگی شده اما متاسفانه هیچ کدام آنها پاسخی نداده و در این کار مشارکت نکرده اند.

جای خالی خیران در میان کودکان تالاسمی

رئیس هئیت مدیره انجمن تالاسمی استان با اشاره به اینکه این انجمن 129 عضو در این استان دارد، می گوید: این انجمن یک نهاد مردمی بوده که از سوی هیچ نهاد دولتی حمایت نمی شود.

اسد بابایی با تاکید بر اینکه از شش سال پیش با تاسیس این نهاد هیچ حمایتی از سوی ارگانهای دولتی نشده است، تصریح می کند: این انجمن از طریق مشارکت های مردمی و کمک خیران است که تاکنون توانسته فعالیت کرده و اعضای خود را تحت پوشش قرار دهد اما با این وجود بسیاری از خیران هم با این انجمن و اعضای آن آشنا نبوده و حمایت های کوچکی از آن می شود.

انجمن تالاسمی استان در زمینه های پیشگیری و اطلاع رسانی، بهبود وضعیت درمانی و ارتقای روحی بیماران فعالیت کرده و با چاپ پوستر، برگزاری نمایشگاه های مختلف و کارگاه های آموزشی و سفر ها و اردوهای مختلف و فعالیت های فرهنگی از جمله فعالیت هایی است که انجام می دهد.

بابایی یاد آور می شود: از اتاق بازرگانی استان و دیگر خیران دعوت به همکاری شده گرچه تاکنون حمایتی از سوی آن جلب نشده اما کودکان و نوجوانان تالاسمی به راستی زنان و مردان کوچکی هستند که با رنج و درد از همان آغاز زندگی خود مبارزه کرده و شاد زیستن را با وجود مشکلات تمرین می کنند که حمایت از آنها برای تامین دارو و برگزاری برنامه های فرهنگی و سایر مسائل ضروریست.

بیمارستان بیماری های خاص پزشک متخصص ندارد/ درمان بزرگسالان در بیمارستان کودکان

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان از کمبود امکانات درمانی و حتی نبود پزشک متخصص ابراز گلایه می کند و می گوید: بیمارستان بیماری های خاص شهید قاضی تبریز یک پزشک متخصص ندارد و با کمبود امکانات درمانی مواجه است از این رو تمامی بیماران تالاسمی چه بزرگسال و چه کودک به بیمارستان کودکان مراجعه می کنند.

وی ادامه می دهد: گرچه پذیرش بیماران بالای 16 سال در بیمارستان کودکان منع قانونی دارد اما در شرایطی که تنها بیمارستان تخصصی بیماران خاص پزشک متخصص و امکانات ندارد بیمارستان کودکان هم به ناچار تمامی بیماران را پذیرش می کند و این درحالیست که بیمارستان کودکان کوچک بوده و جوابگوی این تعداد بیمار نیست و از سوی دیگر آرامش کودکان سرطانی و دیگر بیماران برهم می ریزد.

ناصر پیلتن با اشاره به مجتمع های تخصصی درمانی دیگر استان ها می گوید: جای تاسف دارد که شهر اولین ها یک مجتمع درمانی جامع ندارد که بیماران خاص برای تمامی مراحل درمانی خود به آنجا مراجعه کرده و این چنین سرگردان و بلاتکلیف نشوند.

تولد 46 کودک تالاسمی در اثر بی توجهی پزشکان!

طبق قانونی که سال 76 مصوب شد برای پیشگری از تولد کودکان تالاسمی آزمایش های خون پیش از زمان ازدواج از زوجهای جوان گرفته می شود تا در صورت مشاهده و تشخیص تالاسمی مینور از ازدواج آنها جلوگیری شود اما این درحالیست که به رغم انجام آزمایشها از آن سال تا کنون که 46 کودک تالاسمی متولد شده است.

ناصر پیلتن با ارائه آمار تولد کودکان تالاسمی از سالهای 76 تا کنون می گوید: آمار به دست آمده نشان دهنده ضعف پزشکی و مسائل پیشگیری است که این بیماری در زمان انجام آزمایش پیش از ازدواج و حتی زمان بارداری تشخیص داده نشده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی اظهار می دارد: درواقع یک سوم بیماران تالاسمی پس از اجباری شدن آزمایش خون در استان آذربایجان شرقی متولد شده اند.

وی در عین حال اضافه می کند: با توجه به اینکه 26 نفر از این کودکان روستایی هستند می توان این پیکان را متوجه خانواده ها هم نشانه گرفت که درست آموزش دیده نشده اند و آگاهی کامل از این بیماری ها ندارند و بدون آزمایشات پزشکی زوج های جوان ازدواج کرده اند.

از سال 76 تا سال 85 که بیماران تالاسمی شناسایی شده اند 20 کودک تبریزی و 26 کودک شهرستانی و روستایی متولد شده است و نوروز 92 یکی از این کودکان فوت کرده است.

کودکان تالاسمی می خواهند زندگی کنند!

"بیماران تالاسمی گرچه با میل خود به این دنیا پا نگذاشته اند اما به میل خود می خواهند زندگی کنند." این شعاری است که باور قلبی زهرا فرجی و تمامی بیماران تالاسمی بوده و با تکیه بر آن از سد مشکلات می گذرند.

اما در این میان زهرا فرجی عضو انجمن تالاسمی می گوید: مردم بهترین حامیان بیماران تالاسمی هستند و بیش از هر کسی با حضور و خون رنگین خود ما را حمایت می کنند.

وی ادامه می دهد: زندگی ما در گرو خون هایی است که اهدا کنندگان با آنها گرمی محبتشان را در رگهای ما جاری می کنند و تمامی اعضای انجمن تالاسمی از آنها سپاسگزارند.
-----------
گزارش: یاسمین مولانا