فقر مالی بیماران پی کی یو باعث معلولیت ذهنی آنها شده است

خاطره سیف در گفتگو با خبرنگار مهر افزود: هر بیمار پی کی یو در وهله اول باید رژیم غذایی مخصوصی را رعایت کند که در ماه حداقل هزینه 200 هزار تومانی لازم دارد اما اکثر این خانواده ها به علت فقر مالی و بی بضاعت بودن قادر به پرداخت این هزینه نیستند.

وی با بیان اینکه هر یک ماه تاخیر در رژیم غذایی نوزاد پی کی یو 4 نمره بهره هوشی فرد را پایین می آورد اظهارداشت: رعایت نکردن این رژیم باعث کاهش بهره هوشی و در نهایت عقب ماندگی ذهنی می شود.

سیف با تاکید بر اینکه در حال حاضر بخشی از این کمکها از طریق افراد خیر انجام می شود تصریح کرد: این بیماری درمان دارویی خاصی ندارد و تنها باید از ابتدای تولد بیماری تشخیص داده شود و رژیم غذایی ان رعایت شود.

وی با بیان اینکه شیر خشک مخصوص بیماران پی کی یو به صورت رایگان در اختیار آنها گذاشته می شود اظهارداشت: اما بخشی از هزینه ماکارونی مخصوص، برنج و پوره سبی زمینی و... باید از سوی خانواده ها پرداخت شود.

تاکنون، هیچ تشکل یا انجمنی برای این بیماران تشکیل نشده است

مسئول مددکاری بیمارستان امیر کبیر اراک با اشاره به تهیه دستگاه خمیر زن برای تهیه نان این افراد اظهارداشت: بیمارستان امیر کبیر در این حوزه نیز برای کمک به این بیماران وارد شده است چراکه هم اکنون هیچ نهاد یا سازمانی از این بیماران حمایت نمی کند.

وی اضافه کرد: علاوه بر این تاکنون، هیچ تشکل یا انجمنی هم برای این بیماران تشکیل نشده است که نشانه آگاه نبودن قشرهای مردم و یا حتی سازمان های حمایتی نظیر بهزیستی والبته ضعف اطلاع رسانی از بیماری پی کی یو است.

سیف با بیان اینکه در حال حاضر یک کارشناس تغذیه، پزشک متخصص و نماینده بیمارستان کارهای مربوط به این بیماران را انجام می دهند تصریح کرد: این بیماران به درمانهای حمایتی و کمتر به درمان دارویی نیاز دارند.

وی ادامه داد: کار درمانی، گفتار درمانی و مشاوره از جمله نیازهای این بیماران است که در حال حاضر در بیمارستان امیر کبیر انجام می شود.

رعایت رژیم غذایی به کاهش بی قراری بیماران پی کی یو کمک می کند

مسئول مددکاری بیمارستان امیر کبیر اراک ادامه داد: همچنین این بیماران که به معلولیت ذهنی مبتلا شده اند قادر به کنترل ادرار و مدفوع خود نیستند و وسایلی که نیاز دارند از سوی خیرین تامین می شود.

سیف با تاکید بر اینکه رعایت رژیم غذایی و برخی داروهای نگهدارنده تنها به کاهش بی قراری بیماران پی کی یو کمک می کند اظهارداشت: خوشبختانه با اجرای طرح غربالگری این بیماری شناسایی شده است به نحوی که سال گذشته 11 بیمار بزرگسال وجود داشت که این تعداد به 30 نفر رسیده است.

وی اضافه کرد: همچنین بیماری پی کی یو در بدو تولد با انجام آزمایش تشخیص داده می شود که با این تشخیص در حال حاضر کودکان تازه به دنیا امده که به این بیماری مبتلا هستند با رعایت رژیم غذایی از بدو تولد از معلولیت ذهنی آنها جلوگیری شده است.

گفتنی است پی کی یو یا فنیل کتونوری از بیماری های متابولیک مادرزادی است که به علت اختلال ژنی و کمبود آنزیم ایجاد می شود. این بیماری ( فنیل کتونوری) گریبانگیر کودکانی است که شیر مادر و شیر خشک و یا هر غذای پروتئینی دیگر، موجب مسمویت مغزی و در نهایت معلولیت ذهنی آنان می گردد.

پی کی یو در بدو تولد علامتی ندارد و به تدریج دچار علامتی مثل استفراغ مکرر، تاخیر در گردن گرفتن، صحبت کردن و مهمترین علامت این بیماری دور سر کوچک مانده و به طور طبیعی رشد نمی کند  و در صورت عدم تشخیص به موقع این بیماران دچار عقب ماندگی ذهنی، پیش فعالی و حرکات کلیشه ای می شود.

شایان ذکر است تعداد بیماران پی کی یو استان مرکزی 30 نفر است اما 28 نفر آنان از سنین نوزادی تا 23 سال در چرخه درمان قرار دارند.