اوتیسم؛ آشنای نا آشنا

به گزارش خبرنگار مهر، اغلب بعد از چند روز متهم می شوند که تخم کبوتر را دور ریخته اند چون تغییری در زبان آموزی  جگرگوشه های مادربزرگها و پدربزرگها دیده نمی شود.  باید صبوری پیشه کرد تا احترام بزرگترها را در این مورد نگه داشت. وقتی بزرگترها خودشان هم محتویات این داروی سنتی را در حلق کودک دو ساله شان ریختند و به چشم خود دیدند که افاقه نکرد، کم کم اظهارنظرها در  مورد اینکه چرا این اتفاق افتاده و نوه شان کم حرف می زند یا اصلا حرف نمی زندآغاز می شود. به جرات می توان گفت این فصل نخست داستان تمامی خانواده هایی است که صاحب فرزند اوتیستیک هستند.

خانواده های دارای نوه اوتیسم فرزندانشان را متهم می کنند که اگر فلان روز تو کودک را نترسانده بودی و یا اگر پشت سر هم پای تلویزیون ننشسته بودید و یا اینکه مادر اگر سر کار نمی رفت و با فرزندش دم به ساعت صحبت می کرد و پدر وقت بیشتری برای بازی با او می گذاشت الان نوه ما هم مثل نوه فلانی بلبل زبان بود و انقدر عصبی نبود و مدام فریاد نمی کشید و ......

معمولا در کشور ما درمان برای کودکان اوتیستیک دیرتر از زمانی که باید آغاز می شود. بعد از آنکه مشاجره ها بر سر اینکه مقصر ماجرای صحبت نکردن و گوشه گیری فرزندخانواده درگیر با این مشکل تمام شد و دل همه بزرگترها برای مادر و پدر این کودک حسابی به درد آمد همگی مثالها را آغاز می کنند. عموی پدر من هم فرزندی داشت که حرف نمی زد، 5 سالگی شروع به حرف زدن کرد حالا در وزارت فلان ، یکی از مدیران اجرایی آنچنانی است. یا اینکه ولش کن خودش حرف می زند. اصلا من را ببین مگر چقدر حرف می زنم که نوه ام هم بلبل زبان شود. این دلداریها هم فقط باعث می شود که مادر و پدر بی خبر از همه جا که از لحاظ ظاهری یک کودک طبیعی را در آغوش گرفته اند و هنوز در مرحله انکار بیماری او هستند از رفتن به نزد متخصصان برای درمان رفتارها و اختلال کلام دست کشیده و بهترین زمانی را که می توانند اقدامات توانبخشی برای فرزندشان را اغاز کنند، از دست بدهند.

بعد از انکه با خاموش کردن تلویزیون و سرو کله زدن با کودک و به بازی گرفتن و همصحبتی با او هم فرجی حاصل نشد و همان چند کلامی را هم که کودک می گفت از دست داد  تصمیم می گیرند که کودک را به متخصص نشان دهند. اینجاست که تازه مشکلات درمان و توانبخشی آغاز می شود.

در اتاق انتظار همه منتظرند که یک کودک، مشابه فرزند خود ببینند تا دلشان آرام بگیرد. آنها معمولا کودکی را مانند فرزند خود که نتواند با سایر کودکان بازی کند و شیرین زبان باشد ندیده اند. امید به درمان در دل مادر و پدر جرقه می زند. سعی می کنند در اتاق انتظار از افراد دیگری که منتظر نشسته اند اطلاعات بگیرند . متاسفانه به دلیل انکه اوتیسم طیف بزرگی را در بر می گیرد و در بیشتر اوقات علائم اوتیسم در این بیماران با یکدیگر متفاوت است هیچ وقت از این همصحبتی ها نتیجه درستی عاید والدین نخواهد شد. پس حتما مشکلات روانشناسان  و متخصصان و درمانگران نیز در این رابطه  کمتر از والدین نیست...

در جامعه ای که داستان تکراری قبول نکردن مشکلات طیف اوتیسم هر روز در حال تکرار شدن است یک روانپزشک چطور می تواند به مادر و پدری که جگرگوشه شان را در آغوش گرفته و تنها نگران آنند که چه زمانی حرف می زند، بفهماند که صاحب کودکی هستند ک تمام زندگیش را نیاز به آموزش دارد و اگر از همین ساعت آموزشش اغاز نشود عقب و عقب تر می رود تا جایی که در سطح یک انسان عقب مانده ذهنی شدید و یا حتی بیشتر از او تنزل می یابد.

معمولا والدین یاد شده روانپزشک اولی را قبول ندارند و به سراغ بعدی می روند . در محافل عمومی با دیگران در مورد مشکلشان صحبت می کنند و در بیشتر مواقع نیز گفتگوها از این حد تجاور نمی کند: فلان روانپزشک را می گویی ؟ فقط کودکت را به دارو می بندد، فلانی خودش دیوانه است بیمارانش رویش تاثیر گذاشته اند، آن یکی روانپزشک را نروی که خودش هم نظرات خودش را قبول ندارد. اینها یک مشت حرف مفت تحویل شما می دهند تا جیب خودشان و فلان کلینیک توانبخشی را پر کنند. پسر همسایه ما الان دو ماه است که گفتاردرمانی می رود هنوز یک کلمه هم حرف نزده.

این سخنرانیها هم فصل بعدی از داستان زندگی مبتلایان اوتیسم در کشور ماست که باعث می شود نتوانند مانند سایر بیماران اوتیستیکی که در کشورهای پیشرفته جهان در حال توانبخشی هستند پیش رفته و در حد یک انسان عادی که از پس زندگیش بر می اید   به زندگی ادامه دهند.

حتی اگر هم والدین از مرحله انکار این بیماری خارج شده و بخواهند از همان اوان کودکی به درمان کودک خود بپردازند باید از اقشار ثروتمند جامعه ایران به شمار ایند تا بتوانند هزینه درمان و توانبخشی فرزندان خود را بپردارند. به جز چند بیمه تکمیلی ، بیمه های دیگر کشور هیچ هزینه ای را در قبال اقدامات توانبخشی بیماران اوتیستیک بر عهده نمی گیرد و باید تمامی هزینه ها از جیب والدین پرداخت شود و این هم از دیگر دلایلی لست که کودک مبتلا به اوتیسم درمانهای لازم را برخوردار نمی شود..

اما پول اخرین مانع نیست. نبود مراکز توانبخشی در اکثر شهرهای بزرگ و کوچک ایران از دیگر مشکلات سر به فلک کشیده والدین کودکان اوتیستیک است.اینطور به نظر می اید که  تنها شاید سه الی چهار شهر ایران است که توانایی  پذیرش وآموزش کودک مبتلا به اوتیسم را دارند و توانبخشیهایی که بتوانند به این طیف از بیماران آموزش دهند در سایر شهرهای کشورمان وجود خارجی ندارند و یا اگر هم باشند درمانگران توانبخشی ها به دلیل اطلاع نداشتن از علم روز جهان نمی توانند درمان مناسبی را برای این دسته از بیماران ذهنی پیش گیرند.

پس والدین شهرستانی دست به گریبان با این مشکل که دلشان برای آینده فرزندشان به درد امده باید برای درمان فرزندشان به شهرهای بزرگ بیایند و در اکثر مواقع به دلیل نشدنی بودن این مهاجرت فرزند اوتیستیک به فرزند عقب مانده ذهنی آنها تنزل مقام می یابد.

در همایشی که روز 15 دی ماه در مرکز سالن اجتماعات بیمارستان صارم تهران برگزار شد هر کدام از متخصصان و کارشناسانی که به نوعی اوتیسم را شناخته و با این طیف اشنا شده اند ، برای حل مشکلات بیماران اوتیستیک، آموزش دادن به تمامی اقشار جامعه در ارتباط با آشنایی با اوتیسم و نحوه برخورد با آنها را مهمترین و نخستین گام برای کم کردن مشکلات کودکان اوتیستیک و خانواده های انان خواندند..

در نخستین همایش انجمن اوتیسم هگمتانه که خانواده های بیماران اوتیسمی بخش وسیعی از مدعوین ان را تشکیل می دادند، مدیران اجرایی این انجمن از تمامی رسانه های کشور خواستند تا برای معرفی کامل این بیماری به مردم و مدیران دولتی نهایت تلاش خود را به کار گیرند.

در این همایش سعی شد تا  به تمامی افرادی که به نوعی با بیماران این طیف زندگی می کنند و خواستار علاج آنها هستند قبولانده شود که تنها توانبخشی اعم از گفتاردرمانی، کاردرمانیهای ذهنی و جسمی و بازی درمانی ها می تواند برخی از کودکان اوتیستیک را به ادامه زندگی طبیعی و آینده ای روشن هدایت کند.

متاسفانه برخی کودکانی که با این عارضه ژنتیکی به دنیا می ایند نمی توانند درمانهای توانبخشی را قبول کنند و در برابر آموزشهای درمانگران مقاومت کرده و همیشه در دنیای خود به سر خواهند برد اما بسیاری از این مبتلایان به طیف بیماری اوتیسم نیز هستند که می توانند با پیگیری روشهای درمانی، زندگی عادی و طبیعی را داشته باشند..

بیشتر والدین در نخستین باری که نام این بیماری را می شنوند به دنبال تعریفی از این بیماری هستند.

سید محسن مباشری ، دادن تعریفی از این بیماری را به والدین کودکان از بی اهمیت ترین نکته ها در ارتباط با اوتیسم خوانده و می گوید: تعریف کردن اوتیسم مهم نیست ، تعریف اوتیسم در یک جمله خلاصه نمی شود. مهم این است که خانواده هایی که به آنها خبر می دهند که یک فرزند اوتیستیک دارند باید  بدانند که لازم است تا از مسیرهای مختلف نیازهای فرزند اوتیسم خود را برطرف سازند تا حتی الامکان جایگاه مناسبی را در جامعه برای انها رقم بزنند.

این گفتاردرمان در گفت گو با خبرگزاری مهر، مهمترین و اولین کار برای رویارو کردن خانواده فرزند اوتیستیک را شناساندن نیازهای او به والدینش دانسته و می گوید: بعد از انکه والدین به طور کامل از نیازهای او مطلع شدند باید آگاهی های لازم برای انکه خودشان هم نیازمند چه حمایتهایی هستند به انها داده شود.

وی می گوید: بعد از آنکه به خانواده ای اطلاع می دهند که فرزندش مبتلا به اوتیسم است هزاران سوال در ذهنشان به وجود می آید و در بیشتر مواقع در جواب همه آن هزاران سوال والدین بی خبر از همه جا به توانبخشی ها فرستاده می شوند.

مباشری نخستین برخورد با خانواده هایی را که بعد از مراجعه به روانپزشک به نزد او و سایر همکاران گفتاردرمانش می روند اینگونه توصیف می کند: همه آنها می پرسند که اوتیسم چیست و بعد از آنکه این عارضه که طیف وسیعی را در بر می گیرد در چند دقیقه به طور مختصر به آنها توضیح داده می شود  در سوال بعدی می پرسند که فرزندشان خوب می شود؟ فرزندشان کی خوب میشود؟ چند ماه باید برای درمان به این مرکز بیایند؟

این گفتاردرمان می افزاید: خانواده کودک اوتیستیک باید بداند که این اختلال نیاز به حمایت ویژه از سوی تمامی کسانی دارد که با این کودک در ارتباطند و اینده اش را رقم می زنند و بعد از تشخیص بیماری تا زمانی که فرد اوتیستیک در قید حیات است حمایت ها باید ادامه داشته باشد.

وی مهمترین دغدغه مبتلایان به اوتیسم و خانواده های آنان را عدم فرهنگسازی در جامعه برای قبول و شناخت این بیماری دانسته و عنوان می کند: در حال حاضر برخی از پزشکان ما آشنایی کامل با این بیماری ندارند، در این میان چه انتظاری می توان از باقی افراد جامعه و یا مدیران بخش اجرایی دولت که به دلیل عدم اطاع رسانی درست حتی اسم این بیماری را نشنیده اند داشت تا از خانواده های مبتلایان به اوتیسم حمایت کنند.

مباشری از مهمترین حامیان کودکان مبتلا به طیف اوتیسم را وزارت آموزش و پرورش دانسته و افزود: این وزارت خانه باید برای بچه های اوتیسمی که به لحاظ هوشی در سنجش ورود به دبستان پذیرفته می شوند جایگاه خاصی قائل باشد .

وی که از سال 78 در این بخش از توانبخشی فعالیت می کند، فرهنگسازی برای حمایت از کودکان اوتیسمی را در وزارت آموزش و پرورش چنین عنوان می کند: زمانی که یک کودک اوتیستیک بتواند کنکور سنجش را با موفقیت پشت سر بگذارد و همراه سایر کودکان به مدارس عادی برود ، کادر مدرسه نباید وی را جدای از دیگر دانش آموزان دانسته و عادی بودن وجود آنان را در کنار دانش آموزان سالم برای سایر والدین که شناختی از رفتارهای اوتیستیک ها ندارند یک امر طبیعی جلوه دهد.

این درمانگر دومین رسالت آموزش و پرورش را برای حمایت از کودکان اوتیستیک، رها نکردن این دانش آموز پس از ورود به مدارس خوانده و خاطرنشان می کند: اختصاص دادن معلمان رابط در کلاس درس برای این کودکان و امتحان گرفتن از آنها به صورت ویژه، از مورادی است که می تواند برای اوتیستیکهای دانش آموز توسط وزارت آموزش و پرورش مبذول شود.

وی می گوید: اگر سیستم آموزشی کشور ما به گونه ای متحول شود که متولیان این وزارتخانه به جای جداسازی اوتیسمی ها از دانش آموزان عادی به فکر پخش کردن آنها میان دانش آموزان سالم با حمایتهایی که یادآوری شد ، باشند اینده درخشانی در انتظار این فرزندان درگیر با طیف اوتیسم خواهد بود، البته باید به این نکته مهم نیز توجه داشت که تمامی مبتلایان به اوتیسم نمی توانند به حالت عادی برسند زیرا اوتیسم درجات متفاوتی دارد که شروع درمانهای به موقع و زودهنگام کمک شایانی به خفیف تر شدن علائم این بیماری در بزرگسالی و در حین گرفتن آموزش خواهد داشت.

این کارشناس در بخش توانبخشی کودکان استثنایی که در حوزه درمان اختلالات یادگیری، درمان نقص توجه و تمرکز و افزایش تعاملات اجتماعی در کودکان طیف اوتیسم نیز بیش از یک دهه فعالیت دارد ، حمایت مالی از خانواده ها ی کودکان اوتیستیک را از دیگر موراد مهمی دانست که باید توسط ارگانها و نهادهای دولتی متولی در بخش سلامت کشور مورد توجه ویژه قرار گیرد.

مباشری اظهار داشت: دولت  و جامعه در قبال تمامی کودکانی که به نوعی با یک نقص مادرزادی یا اکتسابی پا به عرصه وجود می گذارند مسوول بوده و نباید تمامی بار مشکلات از قبیل نگهداری ، درمان ، مددکاری و ... به عهده خانواده گذاشته شود.

در حال حاضر دولتهای بسیاری از کشورهای جهان، رفع تمامی احتیاجات کودکان اوتیستیک را بر عهده می گیرند و این درحالی است که هم اکنون بیمه تامین اجتماعی کمترین هزینه ای را برای درمان کودکان اوتیستیک و فراهم کردن نیازهای مالی برای توانبخشی بر عهده نمی گیرد.

در همین رابطه نیز، سیدمحسن مباشری معتقد است: دولت باید با توجه به محدود بودن قشر بیماران اوتیسم، هزینه های مالی و معنوی آنان را بر عهده بگیرد. کودک مبتلا به نقص اوتیسم نباید علاوه بر بیماری خود بی مسئولیتی جامعه را نیز تحمل کند زیرا، این کودک تنها متعلق به یک خانواده نیست ، یک خانواده نمی تواند به تنهایی فرزند اوتیستیک را حمایت کند و تلاش برای بهبود و رساندن او به یک زندگی بهتر تلاش کل جامعه ما را می طلبد.

وی در مورد این بیماری می گوید: بیماری اوتیسم یا عارضه اوتیسم یا این تفاوت  میان مردم عادی و آنها که از لحاظ ظاهری تفاوتی با هم ندارند معمولا در سنین دو تا دو و نیم سالگی علادم خود را ظاهر می کند. اما برخی از کودکان مبتلا به این عارضه از نوزادی علائم را نشان می دهند و بروز این علائم و شناخت  و تشخیص آن در سنین پایین می تواند به درمان بهتر این بیماری یاری دهد.به محض آنکه این بیماری تشخیص داده شد باید جلسات درمانی اغاز شود تا مبتلایان به اوتیسم بتوانند به صورت نسبی به ادراک و توجه کافی برای داشتن زندگی بهتر دست یابند.

دکتر نسرین امیری ، متخصص در امر روانپزشکی اطفال نیز در ارتباط با شیوه های درمانی اوتیستیک ها می گوید: نمی توان به جرات تمامی کودکانی که طیفی از اوتیسم را شامل می شوند درمانپذیر دانست اما این امر مشهود است که در بسیاری از موارد هر چه توانبخشی  ها اعم از کاردرمانی و گفتاردرمانی، زودتر آغاز شود امید به داشتن اینده ای بهتر و عادی برای این بیماران بیشتر خواهد شد.

وی معتقد است: بسیاری از کودکانی که جزو اوتیستیک ها به شمار می روند وقتی در فاصله های سنی دو  تا هفت سال از درمانهای ویژه توانبخشی بهره مند می شوند حتی از طیف اوتیسم خارج شده و دیگر علائم مشهودی از این بیماری در آنها قابل تشخیص نیست.

دکتر یوسف شفقتی هم در حاشیه نخستین همایش انجمن اوتیسم هگمتانه به خبرنگار مهر گفت: بیماریهای ژنتیکی که اوتیسم  را نیز شامل می شود تا 10 سال گذشته لاعلاج به شمار می رفت اما امروزه به دلیل وجود ازمایشهای ژنتیک می توان از بروز این بیماریها جلوگیری کرد.   

 وی که از متخصصان ژنتیک کشور است، رسالت  انجمن هایی را که در حوزه بیماری اوتیسم فعالیت می کنند، شناساندن و اطلاع رسانی کامل به متولیان دولتی خواند و خاطرنشان کرد: انجمن تالاسمی از نمونه های بارز فعالیت در امر شناساندن تالاسمی به متولیان دولتی است و در صورتی که انجمنهای حامی اوتیسم نیز بتوانند در امر اطلاع رسانی به مردم و نهادهای دولتی فعالیت بسزایی داشته باشند می توانند دولت را مجاب کنند تا هزینه های ازمایشهای ژنتیک را در برابر جلوگیری از بروز عارضه اوتیسم برای خانواده های ایرانی تقبل کند. همچنان که امروز تستهای ژنتیکی برای تالاسمی کاملا رایگان است.

دکتر شفقتی گفت: البته شناخت ژن اوتیسم به سادگی شناخت ژن بیماری تالاسمی نیست و برای انجام تستهای غربالگری این بیماری هزینه های بیشتری به نسبت غربالگری برای بیماریهای دیگر باید پرداخت شود.

اوتیسم نامی نااشنا است. اگر در یک محفل مثلا 50 نفری نامی از این بیماری برده شود شاید تنها ده نفر نامش را شنیده باشند و دو نفر معنی آن را بدانند و این نا اشنایی ها در صورتی است که آمار فعلی داده شده در سطح جهانی نشان از ابتلای یک کودک در هر 50 کودک به این بیماری دارد .  اینجاست که بیشتر از تمامی نهادها و ارگانها و انجمنهای دولتی و غیر دولتی، نقش رسانه ها برای اطلاع رسانی در مورد این عارضه عجیب انسانی پررنگ تر جلوه می کند و همیشه مقصر ایجاد یک معضل در جوامع، نتیجه کم کاری در امر اطلاع رسانی و اگاه سازی مردم و متولیان دولتی توسط رسانه های های گروهی است. در کشوری که دانش آموزان مبتلا به اوتیسم ان روز به روز در حال افزایش است امر اطلاع رسانی برای شناساندن این عارضه باید در صدر برنامه های خبری قرار گیرد.

سعیده صدر غفاری یکی از فعالان در امر آموزش، اطلاع رسانی و پژوهش اوتیسم نیز نقش رسانه ها را برای اطلاع رسانی به خانواده ها در قبال رویارویی با این مهم، حیاتی خواند.

مدیر عامل انجمن اوتیسم هگمتانه از رسانه ها خواست تا در ارتباط  با اموزش شیوه های رفتاری با این بیماران فعالیت بیشتری داشته باشد و از رسانه ملی (صدا و سیما) تقاضا کرد که به دلیل داشتن بیشترین مخاطب در سطح کشور، از متخصصان و درمانگرانی که در حوزه اوتیسم فعالیت می کنند در برنامه های پر مخاطب خود دعوت به عمل اورد.

امید است که در اینده ای نه چندان دور، مبتلایان به طیف اوتیسم و خانواده های انان بتوانند از حمایتهای مادی و معنوی دولت جمهوری اسلامی ایران و اقشار مختلف جامعه اسلامیمان برخوردار شوند.

.........................

مریم کریم پور