تالاسمی در سیستان و بلوچستان پیشتاز است

خبرگزاری مهر- گروه استان ها: ۹ ماه چشم انتظاری سرآغازی برای شروع دوران بیماری فرزندانی است که در شکم مادرانی رشد می کنند که می دانند بیماری در انتظار آنان است.

از دست رفتن موجود معصوم و بی‌گناه برای مادری که لحظه لحظه منتظر حضورش بوده تا پاکی را در برق چشمانش حس کند و بوی امید و زندگی را از او استشمام نماید، بی‌گمان ضربه سنگینی است، اما این واقعیت بارها و بارها طی سال های اخیر در سیستان و بلوچستان تکرار شده است.

بر اساس بافت قومیتی سیستان و بلوچستان بارها در پی علت جوئی چرائی این رخداد که بر آمدیم این واقعیت تلخ نمایان گر بود چون اغلب تصور می‌کنند ازدواج فامیلی راهی برای خوشبختی است و روشنی اما غافل از آن  هستند که این کارشان نه تنها برای این مادران شادی را به همراه ندارد بلکه با تلخ کامی همراه می شود.

مادری که ۹ ماه فرزندش را در وجودش پرورش داده حال باید نظاره گر درد و رنج جگرگوشه اش باشد که در لقای غفلت و ناآگاهی چشم به این دنیا نهاد و با تمام وجود درد تالاسمی را باید تحمل کند.

برای یک مادر خیلی سخت و دردناک است که می بیند، فرزندش بیمار است آن هم مبتلا به تالاسمی و برای زنده ماندن باید خود را به دستگاه بسپارد.

حال فرزند این مادر که اکنون ۱۰ بهار اززندگی اش می گذرد، هر چهار هفته یک بار باید مشق‌هایش را روی تخت بیمارستان و زیر دستگاه تزریق خون می نویسد، او با این کار دو تکلیف را با هم انجام می دهد یکی تکالیف مدرسه و دیگری تکلیف زنده ماندن!

این پسر کوچولوی ۱۰ ساله بلوچ قصه ما، از دوران نوزادی به بیماری ارثی تالاسمی مبتلاست و برای زنده ماندن مجبور است تا پایان عمرش تززیق مداوم خون را همراه درد و ناراحتی تحمل کند، دردی که در پی بی تدبیری برایش به ارمغان آمد.

تالاسمی چیست؟

تالاسمی نوعی کم خونی ارثی است که به علت اختلال در کارایی گلبول های قرمزخون پدید می آید، گلبو ل های قرمز حاوی هموگلوبین هستند که اکسیژن را از شش ها به سایر بافت های بدن منتقل می کند، در بیماری تالاسمی همو گلوبین به میزان لازم ساخته نمی شود در نتیجه اکسیژن کافی به بافت های بدن نمی رسد.

مناطق شایع این بیماری در همه نژاد ها دیده می شود، ولی شیوع آن دراطراف مدیترانه، نواحی استوایی و مناطق نزدیک استوا در آفریقا و آسیا زیادتر است.

معمولا علائم تالاسمی ازشش ماهگی ظاهر می شود، بدین صورت که ابتدا بچه دچار رنگ پریدگی، اختلال خونی، ضعف و بی حالی شده و با بزرگتر شدن بچه سایر علائم مانند: بزرگ شدن کبد و طحال، بزرگی سر، پهن شدن استخوان های صورت و تغییر چهره بروز می کند.

از عوارض بیماری می توان به کاهش رشد، کمبود اسیدفولیک و کم کاری تیروئید اشاره کرد، عوارض عدم درمان تالاسمی شامل افزایش آهن بدن، رسوب آن دربافت ها، ابتلابه عفونت های قابل انتقال ازطریق خون(ایدزوهپاتیت) می باشد.

لازم به یادآوری است خارش، مشکلات چشمی،آب مروارید، شب کوری،کاهش بینایی،کاهش شنوایی و ضایعات اسکلتی از عوارض مصرف دسفرال یا داروی بیماران تالاسمی محسوب می شود.

درمان تالاسمی ماژور یا پیشرفته، تزریق مرتب خون است، بچه هائی که به طور مرتب خون دریافت می کنند عمر طبیعی دارند ولی درصورت تزریق نکردن خون، افراد مبتلا به تالاسمی ماژور عمر بیش از 20 سال ندارند.

ساده ترین راه درمان تالاسمی

ساده ترین راه پیشگیری ازدواج نکردن دو فرد ناقل بایکدیگر است تا از تولد فرزندان مبتلابه تالاسمی ماژور جلوگیری شود برای این کار همه جوانان قبل ازانتخاب همسر آزمایش خون انجام دهند تا ازناقل بودن خود باخبر شوند.

متاسفانه گاه این مثل قدیمی عقد دختر عمو و پسر در آسمان ها بسته شده می شود عامل انتقال این بیماری است و روز به روز سیاهی را بر صفحه سیستان و بلوچستان می گستراند.

رتبه اول سیستان و بلوچستان در تولد کودکان مبتلا به تالاسمی

بر اساس آمارهای موجود سیستان و بلوچستان سهم بسزائی در تعداد مبتلایان در بیماری تالاسمی دارد به طوری که اکنون شهرستان های ایرانشهر و چابهار بیشترین میزان متولد مبتلا به این بیماری را داشته که این به خوبی بر ضرورت فرهنگ سازی صهه می گذارد.

نایب رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان در این باره به خبرنگار مهر گفت: دو هزار و ۸۰۰ نفر در سیستان و بلوچستان به بیماری تالاسمی مبتلا هستند که بیشترین مبتلایان به تالاسمی در زاهدان زندگی می کنند، اما بیشترین متولدان تالاسمی استان در شهرستان های ایرانشهر و چابهار است.

وحید شهنوازی افزود: فرانشیز داروها و آزمایشات برعهده مبتلایان به تالاسمی است، هرچند خون و داروهای ایرانی رایگان است اما بعضی از مبتلایان مجبور به استفاده از داروهای خارجی بوده که فرانشیز بالایی دارند که از بعد مالی، فشار زیادی به افراد وارد کرده است.

وی گفت: همچین این افراد برای بررسی بیشتر روند درمانی، هر سه تا شش ماه نیازمند تکرار آزمایشات هستند که باز هم هزینه آن نیز برعهده مبتلایان می باشد.

نائب رئیس انجمن تالاسمی استان گفت: اشتغال مبتلایان به تالاسمی معضلی دیگر بر سر راه این بیماران بوده و مشکلات روحی برای آنان ایجاد کرده است چرا که اکثر مبتلایان به تالاسمی دارای مدارک دانشگاهی بوده اما به دلیل عدم دارا بودن سهمیه در سازمان های دولتی به کار گرفته نمی شوند، حتی در صورت قبولی در آزمون های استخدامی نیز به دلیل بیماری و اعتقاد سازمان ها به عدم توانایی آنان در گزینش رد می شوند، باید مسئولان در این زمینه چاره اندیشی کنند.

وی افزود: این درحالی است که این بیماران به راحتی با وجود بیماری در بازار و مشاغل آزاد، فعالیت می کنند و کسب و کار خوبی را نیز برای خود رقم زده اند.

او فقدان خوابگاه را نیز برای مبتلایان معضل دیگری عنوان کرد و گفت: بیماران تالاسمی هر شش ماه تا یکسال برای مداوا به پزشک متخصص خون به زاهدان مراجعه می‌کنند چرا که در شهرستان ها فاقد متخصص خون هستیم.

به گفته شهنوازی، تحمیل این کمبود پزشک بر سختی های سفر به زاهدان می افزاید چرا که این افراد نه جایی دارند و نه مکان و این شرایط ر مشکلات آنان را دو چندان می کند، تلاش داریم تا با کمک خیران در راستای ایجاد خوابگاه برای این بیماران پیشگام باشیم.

هفت مرکز تالاسمی در استان وجود دارد

شهنوازی از وجود هفت مرکز تالاسمی در استان خبر داد و گفت: تنها در شهرستان های زابل، زاهدان و سراوان پزشک عمومی در بخش تالاسمی فعالیت می کنند اما سایر مراکز پزشک عمومی به صورت سیار فعال بوده که این شرایط به سبب ثابت نبودن پزشک و پرستار در بخش های تالاسمی مشکلات فراوانی را برای این قشر بیمار به همراه داشته است.

وی گفت: سیار بودن تیم درمانی سبب شده تا درمان افراد به صورت ثابت و مدون صورت نگیرد که در این راستا توجه بیشتر روسای دانشگاه های علوم پزشکی را می طلبد چرا که خانه دوم این افراد بیمارستان می باشد، پس سعی کنیم خانه شان را آباد نکنیم نه ویران.

سالانه ۱۰۰ کودک مبتلا به تالاسمی متولد می شوند

شهنوازی یاد آور شد: سیستان و بلوچستان از بعد متولدان مبتلا به تالاسمی رتبه نخست کشوری را دارد، بر اساس آمارها سالانه، ۱۰۰ کودک مبتلا به تالاسمی در سیستان و بلوچستان متولد می شوند.

وی گفت: از نظر تعداد کلی جمعیت مبتلایان به تالاسمی سیستان و بلوچستان بعد از مازندران رتبه دوم را دارد اما تولد کودک مبتلا به تالاسمی در این دیار خود زنگ خطری است و باید فرهنگ سازی ها ازدواج را به طور ویژه در دستور کار قرار داد.

شهنوازی افزود: در استان آموزش مناسب به روستاییان داده نشده چرا که بیشترین تولد مبتلایان با توجه به ازدواج های قبیله ای و بدون آزمایشات مربوطه در روستاها است که در صورت آموزش مناسب و فرهنگ سازی تولد بیماران تالاسمی به شدت کاسته می شود.

بیماران تالاسمی نیمی از بانک خون استان را مصرف می کنند

مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان در این باره گفت: نیمی از مصرف خون استان را بیماران تالاسمی به خود اختصاص داده اند، بر اساس آمارها سالیانه بالغ بر پنجاه هزار واحد خون برای این بیماران استفاده می شود.

دکتر سهیلا خسروی افزود: در حال حاضر بیش از ۹۰ درصد خون مصرفی برای مبتلایان به تالاسمی بعد از حذف لکوسیت در اختیار بیماران قرار می گیرد، اگر چه تهیه آن برای سازمان بار مالی و زحمت زیادی دااشته ولی در راستای اهداف سازمان انتقال خون که اولویت کاری اش در راستای خدمت به بیماران، این کار نیز با جان و دل انجام می شود.

وی گفت: از بدو تاسیس انتقال خون در سیستان و بلوچستان از سال ۱۳۶۱ تا کنون بالغ بر یک میلیون و سیصد هزار واحد اهدا خون انجام شده که در سال های ابتدایی سالیانه چهار هزار و ۵۰۰ واحد خون اهدا می شد، اما امروزه این تعداد به هفتاد و دو هزار واحد در سال رسید.

شاخص اهدای خون در سیستان و بلوچستان بالاتر از میانگین کشوری است

مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان با اشاره به شاخص اهدای خون اظهار داشت: شاخص اهدای خون در استان ۲۸ در هزار نفر می باشد که از میانگین کشوری که ۲۷ در هزار نفر بوده، بالاتر است.

خسروی گفت: همچنین ۵۳ درصد اهداکنندگان این استان اهداکنندگان مستمر هستند که در سال حداقل دو بار خون اهدا می کنند، باید این ظرفیت را قدر دانست و در راستای تقویت آن کوشا بود.

وی گفت: بر اساس آمارها، آقایان با ۹۳ درصد، بیشترین اهدا کننده را به خود اختصاص داده اند و بانوان تنها هفت درصد کل اهدا کنندگان را تشکیل می دهند.

مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: همچنین طی سال گذشته ۱۲۰ هزار واحد خون و فرآورده های خونی در سطح مراکز درمانی استان توزیع شده است که بیش از ۵۰ درصد این تعداد برای بیماران تالاسمی و اختلالات انعقادی در کل استان مصرف شده است.

به گزارش خبرنگار مهر، سیستان و بلوچستان دارای 435 تیره و طایفه و بیش از هزار و 600 کیلومتر مرز زمینی مشترک زمینی و دریائی با کشورهای افغانستان و پاکستان و حاشیه خلیج همیشه فارس است که غفلت از ظرفیت فرهنگی گاها چنین تهدیدهایی را برای استان در بر داشته است.

خبرنگار: فاطمه بهرک