خبرگزاری مهر، گروه استانها – بهنام عبداللهی: پدر و مادری رنج‌کشیده از سال‌های دور در را باز می‌کنند و علی‌رغم سنگینی بار مشکلات بر دوش‌شان، سلام رنگینی تحویل‌ام می‌دهند. مهمان ریحانه و خانواده‌اش هستم؛ در آپارتمانی گریخته از شلوغی و مرکز شهر. یک واحد کوچک با دلی پر از مردم و از این دنیا.
در نگاه اول خانه هیچ تفاوتی با خانه‌های دیگر ندارد، دیوارها هیچ تفاوتی با دیوارهای دیگر ندارند؛ همانطور که ریحانه و پدر و مادرش در نگاه اول هیچ تفاوتی با خانواده‌های دیگر ندارند.
به دیدن ریحانه آمده‌ام. دختری جوان با جسه‌ای نحیف و شکننده که می‌توان حدس زد هیچ‌چیز از هم‌سن و سالانش کم ندارد، بلکه بیش‌تر از سنش دنیا و دردهایش را دیده و چشیده است. ریحانه در رشته معماری تحصیل می‌کند. او و خانواده‌اش تا ۱۴سالگی ریحانه مثل تمام مردم دنیا زندگی می‌کردند، تا که زمین خوردن ناگهانی و غیرمعمول ریحانه در حیاط مدرسه، کل خانواده را زمین زد. از همان زمین خوردن بود که فهمیدند ریحانه به دام «ام اس» افتاده است.
حالا مهمان ریحانه و خانواده‌اش هستم. بعد از ۱۰سال سرپاایستادن، همچنان دردهای بی‌شماری دارند که برای شنیدنشان دو گوش شنوا می‌خواهند. چهره سید کریم کرمانی، پدر ریحانه در نگاه اول همه‌چیز را از سیر تا پیاز تعریف می‌کند. همه دردهایی را که در این‌سال‌های زیاد با آن‌ها دست و پنجه نرم کرده است. مادر مثل تمام مادرهای دنیا چادری سرش کرده و کنار خانواده‌اش نشسته است، اما دردهایی کشیده است که هر مادری حتی تحمل شنیدنشان را ندارد.
روی مبل می‌نشینم تا درددل یک خانواده ام اسی را بشنوم. حالا فرصتی است تا خانواده ریحانه مشکلات ریز و درشت‌شان را بگویند که در این سال‌ها هیچ‌کس نخواسته بشنود. پدر خسته، با شوخی صحبت‌هایش را شروع می‌کند، قبل از آنکه من سوالی بپرسم می‌گوید: «اهل تفریح و گشت و گذار بودیم. خانواده‌ای پر انرژی که تمام شلوغی‌ها و سر و صدایش را مدیون ریحانه بود. ریحانه با دوستانش دوچرخه‌سواری می‌کرد، این طرف و آن‌طرف می‌دوید و به معنای واقعی کلمه زندگی خوشی داشتیم.»
وقتی ام اس دست و پای خانواده را جمع کرد
ریحانه نه من را نگاه می‌کند، نه پدر و نه مادرش را. به زمین خیره شده، زمینی که بیش از آنچه نیوتن فکرش را می‌کرد برخی‌ها را درگیر خود کرده است. پدر ادامه می‌دهد: «روزی که ریحانه فهمید دچار ام اس شده، دیگر همان ریحانه نبود. ساکت شد و در خودش غرق ... دیگر می‌دانستیم اوضاع خانواده مثل سابق نخواهد بود. گشت و گذارهای فراوان قبل را نخواهیم داشت و محدودیت‌های زیادی دست و پاهای خانواده را در کنار پاهای ریحانه درگیر خود خواهد کرد. دیگر فقط با آشنایانی به گردش می‌رفتیم که شرایط ما را می‌دانستند و درک می‌کردند. با مدرسه و مشاور ریحانه در مدرسه از دور در ارتباط بودم، نمی‌خواستیم هیچ حرکت‌مان رنجش خاطر ریحانه را به همراه داشته باشد. یک‌روز مشاور ریحانه گفت شما از او غافل شده‌اید! نمی‌دانید وقتی شب‌ها می‌خوابید ریحانه نمی‌خوابد و مدام خیال‌های ناجور سراغش می‌آید. شب‌ها گریه می‌کند و ...»
هنوز حرف پدر تمام نشده که ریحانه دستش را می‌برد جلوی چشمانش، درست مثل کودکی که خانه خیالی‌اش آوار شود، اشک می‌ریزد. دقایقی سکوت بر خانه حاکم می‌شود، چشمان مضطرب پدر با طنابی قطور به چشمان ریحانه دوخته شده و مادر دستمالی برمی‌دارد تا اشک‌های ریحانه را پاک کند.
من هم مثل شما آدم هستم!
ریحانه که کمی آرام می‌شود، از او می‌خواهم از حال و هوای این‌روزهایش تعریف کند. می‌گوید: «الان خوب و راحتم. احساس می‌کنم که راحتم. اوایل یکی از فامیلان‌مان را که مبتلا به ام اس بود و در اثر بی‌توجهی خانواده‌اش زمین‌گیر شده بود می‌دیدم و به معنای واقعی کلمه داغون می‌شدم. اما حالا به نقطه‌ای رسیده‌ام که می‌دانم من هم مثل شما آدم هستم و فقط ام اس چیزی است که عارضم شده اما می‌توانم با آن کنار بیایم. اما کاش مردم ما هم یک روز به این نقطه می‌رسیدند.»
مادر یک سینی شربت پرتغال می‌آورد. برمی‌داریم و گلویمان را تازه می‌کنیم. پدر نمی‌گذارد لبخند از صورتش بیفتد. ریحانه صحبت‌هایش را ادامه می‌دهد: «جامعه نه تنها من، بلکه با تمام بیماران رفتار درستی ندارد.»
در این لحظه مادر آهی می‌کشد و رو به من می‌گوید: مادرجان، دید مردم آدم را اذیت می‌کند، نه چیز دیگری.» اینجاست که معلوم می‌شود قلب این خانواده از کجا پر است. از دارو و درمان یا آدم‌هایی که نگاهشان از هر دردی بدتر است.
جامعه من و امثال من را آدم‌هایی تصور می‌کند که باید گوشه اتاقمان بنشینیم و منتظر بمانیم تا عمرمان تمام شود. انگار نه انگار ما هم حق داریم زندگی کنیم، به هدف‌هایمان فکر کنیم و قدم برداریم. حرف و نگاه مردم چیزی بدتر از خود مرگ است.ریحانه با صدایی که با بغض و عصبانیت همراه است، می‌گوید: «جامعه من و امثال من را آدم‌هایی تصور می‌کند که باید گوشه اتاقمان بنشینیم و منتظر بمانیم تا عمرمان تمام شود. انگار نه انگار ما هم حق داریم زندگی کنیم، به هدف‌هایمان فکر کنیم و قدم برداریم. حرف و نگاه مردم چیزی بدتر از خود مرگ است. اما من هم مثل تمام آدم‌ها هدف دارم و به همین خاطر سعی می‌کنم نگاه‌ها و حرف‌ها را نادیده و نشنیده بگیرم.»
پدر می‌خواهد حرف‌های دخترش را با تمام توان تایید کند. منتظر می‌ماند شکایات ریحانه از آدم‌ها تمام شود و سپس صحبت‌های خود را آغاز می‌کند: «همه حق دارند در این دنیا به اندازه خودشان زندگی کنند. هیچ فیلی نمی‌تواند به مورچه بگوید که چون تو زیر دست و پا می‌مانی، نباید بیرون بیایی. متاسفانه یک سری نگرش‌ها و فرهنگ‌های پست موجود در جامعه باعث می‌شود بیماران یا اقشار خاص جامعه نتوانند هم‌پای دیگران رشد کنند. اما نگاه کشنده و آزاردهنده مردم، تنها دغدغه و عذاب ما نیست.»
هیچ یک از پیاده‌روها، خیابان‌ها، ادارات و فروشگاه‌ها برای ریحانه مناسب نیست. یعنی عملا اگر من یا مادرش همراهی‌اش نکنیم، ریحانه نمی‌تواند چندمتری در شهر حرکت کند.ریحانه و مادرش ساکت نشسته‌اند، انگار هر کلمه پدر یک تصویر دردناک برایشان تداعی می‌کند. پدر از آبمیوه‌ای که دارد به ته می‌رسد جرعه‌ای می‌نوشد و ادامه می‌دهد: «یک جنبه دیگر نگرش مسئولان و حاکمان نسبت به این بیمارهاست. هیچ یک از پیاده‌روها، خیابان‌ها، ادارات و فروشگاه‌ها برای ریحانه و امثال ریحانه مناسب نیست. یعنی عملا اگر من یا مادرش همراهی‌اش نکنیم، ریحانه نمی‌تواند چندمتری در شهر حرکت کند. می‌آیند در یک پیاده‌رو لوله‌کشی می‌کنند و تا ماه‌ها به فکر ترمیم آن نیستند. انگار نه انگار که یک قشر از جامعه مثل سالمندان یا بیماران ممکن است با عصا یا ویلچر بخواهند عبور کنند. یا مثلا کدام پیاده‌رو ما هموار است؟ کنار کدام پله در شهر رمپی هم ساخته‌اند؟ درد ما این‌هاست واقعا. اداره بهزیستی که خودش متولی امور بیمارانی این‌چنینی است، به قدری مناسب نیست که ریحانه خودش برود و کارهایش را انجام بدهد. دیگر ما چه انتظاری از جاهای دیگر داشته باشیم؟»
هیچ‌کس حرف نمی‌زند و انگار پدر شده است سخنگوی دردهای یک خانواده. من وقتی می‌بینم چند ثانیه‌ای سکوت بر فضای خانه حاکم شده، حرف بزرگ‌ترین مشکل بیماران خاص را به میان می‌آورم: دارو! آنطور که می‌گویند داروی بیماران خاص رایگان است و نباید بیماران مشکلی از این قبیل داشته باشند اما پدر چیزهای دیگری می‌گوید: «این موضوع دردآور و کمرشکنی است اما برای من که دبیر آموزش و پرورشم و حقوق ثابتی دارم، و همچنین از بیمه برخوردارم، شاید آنقدر سنگین نباشد. اما در این دنیا تنها خانواده ما نیست که بیمار ام اسی دارد، آن‌هایی که به این بیماری مبتلا هستند و پول و بیمه ندارند، واقعا باید یک گوشه بمیرند؟»
حتی بهزیستی برای رفت و آمد بیماران مناسب نیست
سکوت می‌کنم و سکوتم کار خودش را می‌کند. سید کریم به پاهای نحیف و شکننده ریحانه که سالهاست رنج عظیمی را تحمل کرده‌اند نگاهی می‌کند و ادامه می‌دهد: «افراد مبتلا به ام اس، علاوه بر دارو و درمان، یک‌سری برنامه‌هایی مثل آب‌درمانی، کاردرمانی، فیزیوتراپی و... نیز دارند. علی‌رغم اینکه بیمه در اکثر موارد هزینه این‌ها را به گردن نمی‌گیرد، مشکلات زیادی هم داریم. مثلا حتی کاردرمانی که مخصوص بیمارانی این‌چنینی است مناسب نیست که ریحانه بتواند به تنهایی برود و بیاید. یعنی یک رمپ یا بالابر مناسب کنار پله نگذاشته‌اند. واقعا دیگر روی چه چیز می‌توان صحبت کرد؟ ما یک استخر مناسب هم در شهر نداریم که مخصوص آب‌درمانی مبتلایان به ام اس باشد. دیگر ریحانه نمی‌تواند در استخری که مردم برای تفریح می‌آیند، برود و آب‌درمانی کند. همانطور که ما حق داریم بقیه برایمان مزاحمت ایجاد نکنند، سایر افراد نیز از این حق برخوردارند.»
از نگاه پدر می‌توان یک خشم مهربانانه را خواند. خشمی که از سر دلسوزی وجودش را گرفته است. آبمیوه‌ام را می‌نوشم، به دیوار نگاه می‌کنم. به دیواری که پر است از نشانه‌های امید ریحانه. ریحانه می‌گوید وقتی امیدش را نسبت به زندگی از دست داده بود، به کلاس‌های هنری رفت و حالا آثارش را از جمله تابلوفرش می‌شود بر روی دیوار دید که می‌توانند آینه عبرتی باشند برای تمام آن‌هایی که به ته دنیا می‌رسند، پیش از آنکه دنیا ته داشته باشد.
آن‌هایی که بیمه ندارند چه کنند؟!
مادر بلند می‌شود و به آشپزخانه می‌رود، من می‌مانم و ریحانه و پدرش. سید کریم نزدیک‌تر می‌آید و حرف‌های ناگفته‌اش را می‌زند: «بزرگان مملکت از وزیر گرفته تا مدیران استان، ادعا می‌کنند داروی بیماران خاص رایگان است، اما بیایید برویم برای ما نشان بدهید که کجا دقیقا رایگان است؟ مثلا پزشک یک دارو برای دخترم تجویز می‌کند درحالی که می‌بینیم در دایره‌ای که وزارت بهداشت برای داروی بیماران خاص کشیده است، نمی‌گنجد. حالا تکلیف ما چیست؟ قبلا یک داروی کانادایی بود که هر قرص آن ۲۰ هزار تومان بود و ریحانه هر روز باید ۲ عدد مصرف می‌کرد، من باز هم می‌گویم ما بیمه هستیم ولی آن‌هایی که نیستند چکار می‌توانند بکنند؟ باز آن داروی کانادایی خیلی موثر بود ولی بعد از تحریم‌ها گفتند دیگر به بازار نمی‌آید و نمونه ایرانی‌اش موجود است. ایرانی را خریدیم که نه شباهتی به آن دارو داشت و نه درصدی تاثیرگذاری. هیچ به معنای واقعی کلمه.»
در خارج چنین بیمارانی علاوه بر اینکه حقوق ثابت دارند، از حقوق پرستار هم برخوردار هستند تا در صورتی که خانواده نداشتند مجبور نباشند گوشه خیابان بمیرند.به ریحانه نگاه می‌کنم که همچنان به زمین خیره شده است، می‌خواهم صحبت‌های پایانی و جمع‌بندی‌اش را بگوید. می‌گوید: «آرزوهای زیادی دارم ولی مهم‌ترین آن‌ها این است که اولا نگاه مردم درست شود و من و امثال من را جزو جامعه بدانند. و دوم هم اینکه آرزو دارم یک روز به تنهایی بروم بیرون برای حل کردن کارهای اداری‌ام یا برای خرید.»
سید کریم چندبار سرش را به نشانه تایید تکان می‌دهد، آهی می‌کشد و می‌گوید: «در خارج چنین بیمارانی علاوه بر اینکه حقوق ثابت دارند، از حقوق پرستار هم برخوردار هستند تا در صورتی که خانواده نداشتند مجبور نباشند گوشه خیابان بمیرند، اما ما اینجا از نبود رمپ در کنار پله حرف می‌زنیم... خنده دار است واقعا!»
مادر در ظرفی پر از میوه که در دست دارد دوباره به جمع ما می‌آید. دیگر گفتگوی ما به پایان رسیده است. همان هنگام که میوه می‌خوریم احساس می‌کنم درست وسط تابستان، خانه زیادی سرد است. از سید کریم می‌خواهم چند دقیقه‌ای کولر را خاموش کند ولی او که می‌بیند ریحانه مشغول خوردن میوه است، نزدیکم می‌آید و دم گوشم می‌گوید: «ما مجبوریم صبح تا شب کولر را باز نگه داریم؛ دکتر گفته برای ریحانه واجب است.»
حرفی نمی‌زنم و کم کم وسایلم را جمع می‌کنم که خانه را ترک کنم. بلند می‌شوم. معلوم است که ریحانه خیلی دوست دارد بلند شود و تا دم در همراهی‌ام کند، اما زندگی این اجازه را به او نمی‌دهد. همانطور نشسته می‌گوید: «یک خواهشی از شما دارم؛ هیچ‌کجای مطلبتان ننویسید بیمار ام اس، بلکه مبتلا به ام اس.» لبخند می‌زنم و دغدغه‌اش را با تمام وجودم می‌پذیرم.
راه می‌افتم و یک‌بار دیگر حرف‌های ریحانه و پدرش را در ذهنم مرور می‌کنم. فکر می‌کنم اگر دست من بود نمی‌گذاشتم ام اس سراغ هیچ‌کسی برود ولی اکنون فقط می‌توانم دعا کنم. دعا کنم تمام آن‌هایی که به دام ام اس می‌افتند، آدم‌هایی داشته باشند تا دردشان را باهم بگذارند روی ویلچر و در شهر شلوغ و نامهربان این‌طرف و آن‌طرف بکشند.
عکس‌ها از: علی حامد حق‌دوست
۰۹:۴۵ - ۱۳۹۶/۰۵/۰۱
نظر شما