بیماران تالاسمی تحمل درد ندارند/داروی ایرانی یا خارجی!

به گزارش خبرنگار مهر، آمارهای وزارت بهداشت نشان می دهد که در حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که نیازمند مراقبت های دارویی و درمانی هستند. بیشترین داروی مصرفی این بیماران، داروی تزریقی آهن زدا است که بعد از تزریق خون و برای جلوگیری از بالا رفتن آهن بدن، می بایست مورد استفاده قرار گیرد. این در حالی است که در سال های گذشته، این بیماران فقط نوع خارجی این دارو به نام «دسفرال» را در اختیار داشتند، اما چند سالی است که نوع ایرانی این دارو با نام «دسفوناک»، در اختیار بیماران تالاسمی قرار دارد.

نکته مهم و چالش برانگیز، مصرف داروی ایرانی و خارجی آهن زدا است. برخی بیماران معتقدند با استفاده از داروی ایرانی، بدن آنها دچار واکنش شده و نمی توانند دارو را استفاده کنند. در حالی که مسئولان وزارت بهداشت معتقدند، این دارو صادر هم می شود و هیچ مشکلی به لحاظ عارضه ندارد.

ایرج حریرچی سخنگوی وزارت بهداشت در واکنش به کمبود داروی خارجی بیماران تالاسمی، گفت: باید توجه کرد که بعضا داروها از نظر دسترسی دچار نوسان می‌شوند، بنابراین نمی‌توان گفت که هیچ گاه دچار کمبود دارو نمی‌شویم، اما درباره دارو باید با معیارهای علمی روز دنیا حرکت کنیم. برخی بیماران یا پزشکان می‌گویند بیماران تالاسمی باید داروی تزریقی خارجی مصرف کنند. این در حالی است که ما همان دارو را در کشور خودمان تولید می‌کنیم. از طرفی دنیا هم به سمت استفاده از داروی خوراکی برای این بیماران رفته است. البته در حال حاضر هم تا سقف ۱۰ درصد داروی خارجی تالاسمی در کشور وجود دارد، اما به هر حال از نظر قانونی دچار مشکل هستیم، چرا که نباید داروی خارجی که مشابه داخلی‌ دارد، وارد شود.

باید توجه کرد که بعضا داروها از نظر دسترسی دچار نوسان می‌شوند، بنابراین نمی‌توان گفت که هیچ گاه دچار کمبود دارو نمی‌شویموی با بیان اینکه در سال گذشته ۳۶۵ هزار مرگ و میر داشته‌ایم، افزود: میزان مرگ و میر در جمعیت تالاسمی‌ها در کشورهای اروپایی چند برابر مرگ افراد معمولی است و در این افراد هم مرگ‌هایی رخ می‌دهد و نمی‌توان همه این موضوعات را به بحث دارو نسبت داد. البته باید توجه کرد که روند کنترلی بیماری تالاسمی در کشور ما جزء بهترین اقدامات است، چرا که با سرمایه‌گذاری در حوزه پیشگیری، اقدامات موثری انجام دادیم.

حریرچی با تاکید بر اینکه حتی وقوع یک مرگ هم اضافه است و هیچ بیماری نباید فوت کند، ادامه داد: به هر حال ما روند تامین دارو را با روال منطقی پیش می‌بریم. داروی داخلی تالاسمی‌ها تولید شده و صادر می‌شود، اما اکنون دستور داده‌ایم که صادرات آن متوقف شود تا کمبود مصنوعی که ایجاد شده، برطرف شود. 

در همین حال، هنگامه ابراهیم زاده رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی استان تهران، به خبرنگار مهر، گفت: ما حاضریم داروی ایرانی را استفاده کنیم، به شرطی که همراه با درد و عارضه نباشد.

وی با تاکید بر اینکه برخی بیماران تالاسمی امکان تزریق داروی ایرانی آهن زدا را ندارند، تصریح کرد: بچه های تالاسمی سال هاست که داروی خارجی را با همان کیفیت اولیه استفاده می کنند و هیچ عارضه ای ندارد. اما، تزریق داروی ایرانی با عارضه همراه بوده است.

سرخ شدن پوست به همراه کهیر زدن و درد شدید هنگام تزریق، از جمله واکنش های بدن بیماران تالاسمی به داروی ایرانی استبه گفته ابراهیم زاده، سرخ شدن پوست به همراه کهیر زدن و درد شدید هنگام تزریق، از جمله واکنش های بدن بیماران تالاسمی به داروی ایرانی است.

وی ادامه داد: داروی ایرانی که چند سال قبل به بازار آمده بود، کیفیت خوبی داشت و خود بنده هم این دارو را تزریق می کردم، اما در حال حاضر دارویی که در بازار وجود دارد با عارضه همراه است و بیمار تالاسمی نمی تواند حتی برای یک لحظه درد تزریق را تحمل کند. ما حاضریم داروی ایرانی را استفاده کنیم به شرطی که درد نکشیم. ما اگر می گوییم داروی خارجی، به این خاطر است که سال های سال است دارو با همان کیفیت و بدون عارضه توزیع می شود.

محمدجواد جمالی نوبندگانی نماینده مردم فسا در مجلس، با عنوان این مطلب که دو نوع تالاسمی «مینور» و «ماژور» داریم که بیشتر بیماران تالاسمی مبتلا به نوع ماژور هستند، ادامه داد: مشکلاتی که تالاسمی‌های ماژور با آن مواجه هستند کم خونی شدید بوده و بعد هم به دلیل رسوب آهن در صورت، پوست، فرم سرشان و مشکلی که برای لثه های آنها ایجاد می شود ناچار به مصرف داروی دسفرال هستند که بسیار هم در کنترل بیماری آنها موثر است.

وی خاطرنشان کرد: این بیماران تنها دو نوع نیازمندی دارند به این صورت که باید خون از دست رفته را جبران کنند که ارائه این نوع خدمات در اورژانس نیز امکانپذیر است، از سوی دیگر باید تزریق دسترال انجام دهند که نیازی به حضور در بخش ویژه همچون شیمی درمانی ندارد.

دکتر کیانوش جهانپور سخنگوی سازمان غذا و دارو، در خصوص وضعیت داروی آهن زدای بیماران تالاسمی که گفته می شود، کمیاب شده است، به خبرنگار مهر، گفت: از آنجا که این بیماران از همان سنین کودکی و حتی شیرخوارگی به تزریق مکرر خون نیاز پیدا می کنند، ناگزیرند یک داروی آهن زدا مصرف کنند که داروی در دسترس و معمول، دسفرال است. 

وی ادامه داد: هم داروی تزریقی بیماران تالاسمی که مشابه داروی خارجی دسفرال است و هم داروی خوراکی وارداتی در ایران تولید می‌شود و اغلب بیماران نیز از این داروها استقبال خوبی کرده‌اند. از سوی دیگر تولید داروی تزریقی در دنیا رو به کاهش است و عملا ممکن است بسیاری از خطوط تولید این دارو در آینده نزدیک در دنیا تعطیل شود و الگوی تجویز و مصرف به سمت داروی خوراکی می رود.

سخنگوی سازمان غذا و دارو، گفت: در موارد تولید مشابه داخلی در حد نیاز، سازمان غذا و دارو بیش از ۱۰ درصد اجازه واردات برند و داروی خارجی نخواهد داشت، بر این اساس اگرچه تلاش بر تامین بخشی از داروی تزریقی از خارج انجام شده و کمبودهای مقطعی بر طرف شده است چنانکه در هفته اخیر نیز صورت پذیرفته لکن روند و الگوی مصرف باید به سمت داروی خوراکی تولید داخل رفته و ادامه تامین و حمایت از داروی خارجی و برند به خصوص تزریقی قطعا با چالش هایی روبرو خواهد بود.