كمبود متخصص تالاسمي ، درمان مبتلايان را مختل كرده است

به گزارش خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر، عضو هيات مديره انجمن تالاسمي ايران در نشستي خبري در جمع خبرنگاران با بيان اين مطلب افزود:" مشكل اصلي ما كمبود بودجه نيست ،  بلكه پراكندگي بودجه وعدم مديريت مناسب و واحد در اين زمينه مهمترين علت بحرانهايي است كه بيماران خاص با آن دست و پنجه نرم مي كنند."

علي عبدي با تاكيد بر ضرورت بازنگري و بازسازي بر نابساماني وضعيت موجود گفت:" نبود آزمايشگاه يكي از مشكلات اصلي پيش روي بيماران تالاسمي است به طوري كه حتي برخي از مبتلايان به رغم نياز، امكان انجام آزمايش در هر دوره 6 ماهه نيز ندارند."

مدير عامل انجمن تالاسمي ايران نيز كمبود سرانه بخش بهداشت و درمان را در عدم حمايت بيماران تالاسمي غير قابل توجيه خواندو گفت:" در هنگام طرح مسايل و مشكلات نيز تنها از مسئولان دعوت به عمل مي آيد بدون آنكه از انجمن ها و بيماران نيز جهت طرح مشكلات پيش روي آنها، كوچكترين سوالي شود."

بهرام فيال نبود پروتكل درماني مشخص را موجب اعمال درمانهاي سليقه اي در كشور دانست و گفت:" مشكلات بيماران تالاسمي بويژه مبتلايان بزرگسال به مسايل مربوط به اين بيماري محدود نمي شود و عوارض ناشي از خونگيري مانند آب آوردن ريه ها، ورم كبد و قلب و ... از ديگر مشكلاتي است كه اين بيماران به مرور زمان به آن مبتلا مي شوند و متاسفانه خدمات درماني مناسبي براي اين افراد وجود ندارد."

وي اين مسايل را دليل عدم پذيرش تالاسمي هاي بزرگسال در مراكز درماني خواند و افزود:" نبود تضمين در ارائه خدمات درماني متدوام يكي ديگر از مشكلات پيش روي اين مبتلايان است به عنوان نمونه عدم استفاده از فيلتر به دليل نبود اين وسيله در مراكز درماني بيماران را با مشكلات بسياري روبرو كرده است زيرا فردي كه به استفاده از اين فيلتر عادت كرده است در صورت عدم بكارگيري دچار لرزش شديد و درد مي شود."