جان بیماران هموفیلی کرج در خطر است / بیماران هموفیلی در آستانه معلولیت

به گزارش خبرنگار مهر ، در سطح شهرستان کرج و سایر شهرهای غرب استان تهران داروهای بیماران هموفیلی بدون توجه به میزان نیاز آنها به دارو به صورت کوپنی توزیع می شود در حالی که نیاز افرادی که بیماری آنها حادتر است نسبت به بیماران معمولی به دارو بسیار بیشتر است.

میزان داروی مصرفی بیماران هموفیلی بر حسب ضریب وزنی 30 تعیین می شود و یک بیمار 60 کیلویی که در ماه چندین بار خونریزی می کند فقط در یک خونریزی، کل سهمیه ماهانه خود را به مصرف می رساند.

یکی از بیماران هموفیلی در این خصوص اظهار داشت: هموفیلی ها در صورت اتمام دارو اگر دچار خونریزی شوند باید تا دریافت سهمیه بعدی، خونریزی های مداوم را تحمل کنند که این امر سبب وارد آمدن آسیب های فراوانی به آنها می شود.

وی افزود : تحمل خونریزی ها به دفعات مکرر سبب بروز مشکلات بزرگتری از جمله فرسودگی مفصل ها می شود که این فرسودگی منجر به معلولیت بسیاری از بیماران خواهد شد.

این بیمار خاطر نشان کرد: در این مواقع علاوه بر رنج بیماری هموفیلی مشکلات و تبعات معلولیت گریبانگیر ما و خانواده هایمان می شود ضمن اینکه هزینه ها و معضلات بسیاری نیز به دولت تحمیل می شود.

به گزارش رغم تفکیک بیماران هموفیلی نوع حاد از سایر بیماران هنوز هم هیچ تسهیلات دارویی برای آنها در نظر گرفته نشده است و هر ساله تعداد زیادی از بیماران هموفیلی از این رهگذر دچار معلولیت می شوند.

یکی از ایراداتی که به کارتهای هوشمند بیماران خاص وارد است، عدم درج شدت بیماری در بخش مشخصات بیماران است و یک فرد هموفیلی هنگام دریافت دارو مدرکی مبنی بر معرفی خود به عنوان یک بیمار حاد هموفیلی ندارد در نتیجه داروهای خود را بر اساس سهمیه دریافت می کند در حالی که نیاز آنها از سهمیه بسیار بیشتر است.

یکی دیگر از بیماران هموفیلی به مهر گفت: کمبود فاکتورهفت نیز یکی از مشکلات بیمارانی است که بدن آنها به فاکتور هشت واکنش نشان می دهد.

وی افزود: بیمارانی که مشکل ژنتیکی دارند یا در اثر انجام عمل جراحی مقدار زیادی فاکتور هشت به آنها تزریق شده در برابر این فاکتور مقاوم شده اند و خونریزی آنها پس از تزریق فاکتور هشت قطع نمی شود. این بیماران حتما فاکتوری قوی تر تزریق کنند اما متاسفانه فاکتور هفت اصلا در کرج وجود ندارد.

این بیمار خاطر نشان کرد: استرس های وارد شده به بیماران هموفیلی به دلیل کمبود دارو همچنین نبود فاکتور انعقادی هفت سبب خونریزی می شود و بیماران را دچار مشکل می کند.

رئیس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی غرب استان تهران در این خصوص اظهار داشت : تعداد بیماران هموفیلی در غرب استان تهران به دلیل مهاجرت روز به روز افزایش می یابد اما امکانات دارویی در حد پایینی مانده است.

فاطمه شیدایی خاطرنشان کرد: بیماران هموفیلی برای دریافت خدمات بهتر و به موقع به مراکز استان ها نزدیک می شوند و کرج نیز به لحاظ نزدیکی به تهران در طول هفته ماه گذشته تعداد زیادی بیمار هموفیلی جدید را در خود جای داده است.

وی افزود: از شهریور گذشته تاکنون حدود 50 بیمار هموفیلی به شهرهای غرب استان تهران اضافه شده و تعداد بیماران را در این منطقه به 250 نفر رسانده است که این روند خدمات رسانی به آنان را دشوار کرده است.

شیدایی یادآور شد: این آمار مربوط به متولدین نیست و همه 50 نفر به دلیل مهاجرت به آمار اضافه شده اند زیرا در سالهای اخیر با برگزاری کلاس های آموزشی و ارائه اطلاعات پزشکی به ناقلین این بمیاری آمار تولد بیماران هموفیلی به زیر یک درصد رسیده است .

این مسئول از مردم خیر و مسئولان خواست حمایت ویژه خود را از این بیماران در زمینه های مختلف دارویی ، مادی و معنوی و ... دریغ نکنند.