درد واره هایی از جنس «هاجر و سهراب»

خبرگزاری مهر، گروه استان - بهرام قربانپور: در واپسین روزهای سال ۹۸ بود که مهمان خانواده خونگرم حلیمه جانی بودیم که از پس ناملایمات زندگی، روزگارشان سرد و بی روح، توأم با درد و رنج و عذاب شده بود اما امید در چهره نحیف و مهربانشان موج می‌زد. از دغدغه‌هایشان گفتیم و نوشتیم؛ دغدغه‌هایی از جنس درد، محرومیت و بی مهری‌های همیشگی، دغدغه‌هایی که از «قرنطینه ۱۵ ساله» روایت می‌کرد.

به گفته پزشکان مغز و اعصاب (بیمارستان صارم تهران)، بیماری «هاجر و سهراب» یک نوع بیماری ژنتیکی به نام «آتاکسی فریدریش» بوده که تحرکات حرکتی و راه رفتن فرد را دچار اختلال می کند.

ناگفته نماند به دلیل شرایط اقتصادی خانواده، هاجر و سهراب شش سال است که به متخصص مغز و اعصاب مراجعه نکردند که اگر هزینه درمان آنها تامین شود با توجه به پیشرفت علم پزشکی، روزنه های امید برای درمان این دو عزیز وجود دارد.

دردواره های «هاجر و سهراب» پایانی ندارد

از نداشتن یک ویلچر سالم که حق هر فرد معلول است گرفته تا نبود امکانات اولیه زندگی و بهداشت و درمان و از همه دردناک‌تر، بی مهری برخی مسئولان به این شرایط بد، خلاصه‌ای از درد واره های «هاجر و سهراب» بود. «هاجر و سهراب» قصه ما که بر اثر ناملایمات زندگی، نعمت ارزشمند راه رفتن و تحرک را به یکباره از دست داده‌اند در آن روزهای سرد و یخبندان زمستانی به گرمی و با حلاوت خاص دغدغه‌هایشان را برای ما تعریف کردند، این عزیزان خواسته غیر معقولی نداشتند فقط دلشان می‌خواست کمی بیشتر به آنها توجه شود.

با انتشار گزارش «روایتی از قرنطینه ۱۵ ساله در حلیمه جان رودبار» در رسانه‌های استان، نگاه‌ها به ویژه خیران را متوجه «هاجر و سهراب» شد و خوشبختانه اقدامات خوبی هم صورت گرفت اما کافی نبود و از سوی دیگر انتشار این گزارش با واکنش‌های زیادی هم از سوی برخی مسئولان همراه بود که پرداختن آن در این مجال نمی گنجد. بعد از تقریباً دو سال از آن ماجرا، دوباره به دیدارشان رفتیم و جویای حالشان شدیم، دیگر رمقی برایشان باقی نمانده بود از آن امید و شادابی پیشین فقط کورسویی مانده بود.

«ستون‌های بدون سقف»

خانه‌ای که قول ساختش را داده بودن تازه به ستون‌هایش رسیده و همت خیران و مسئولان را می‌طلبد تا به سقفی برای این دو عزیز و خانواده اش تبدیل شود. از نگاه نگران پدر خانواده می‌شد تمام درد و رنج‌ها را به رشته تحریر در آورد و چهره ناامیدانه مادر هم چیزهای زیادی را گواهی می‌داد، گویا اوضاع چندان بر وفق مراد نیست.

از نگرانی‌های هاجر و سهراب نگویم که بغض بی مهری، محرومیت و کم توجهی امانشان را بریده بود و کافی بود با یک جرقه کوچک، اشک‌هایشان جاری شود، اما در عین ناباوری در میان این همه اندوه و غم به ما لبخند هدیه می‌دادند. ویلچر پوسیده در کنج اتاق هم از عمق فاجعه دردناک روایتگری می‌کرد، کاش می‌شد کاری برای این دو عزیز و خانواده آنها کرد. کاش دست‌های مهربانی پیدا شوند در این بحبوحه کرونا و مشکلات و گرفتاری‌ها، دست محبت بر سر این خانواده بکشند، از برخی مسئولان که امیدی نیست.

هزینه‌های بالای ساخت و ساز و دست‌های خالی

پدر خانواده در حالی که به گرمی از ما استقبال می‌کرد با اشاره به ساختمان نیمه کاره‌اش، گفت: این ساختمان با کمک بهزیستی و خیران در حال ساخت است و قرار بر این بود ۹۰ میلیون تومان که ۵۰ تومان وام قرض الحسنه و ۴۰ تومان بلاعوض، بابت ساخت آن از سوی بهزیستی پرداخت شود.

تقی غلامی با اشاره به بالا بودن هزینه‌های ساخت و ساز، بیان کرد: مبلغ ۹۰ میلیون برای ساخت یک واحد مسکونی کارساز نبوده و برای ادامه ساخت نیازمند حمایت مسئولان و خیران هستیم.

وی نگاهی تأمل برانگیز به سقف و ظاهر ترک برداشته خانه کرد و گفت: خانه‌ام قدیمی و فرسوده است و هر لحظه امکان دارد سقفش بر سر ما فرو بریزد از مسئولان و خیران انتظار داریم فکری به حال ما کنند.

پدر «هاجر و سهراب» با اشاره به معلولیت یکباره ای و اتفاقی فرزندانش، تصریح کرد: فرزندانم تحت پوشش بهزیستی هستند اما خدماتی که از این نهاد به آنها ارائه می‌شود بسیار ناچیز بوده و کفاف هزینه‌های سنگین و کمر شکنشان را نمی‌دهد.

غلامی با تشکر از خیران و برخی مسئولان در پیگیری و رسیدگی احوالات این خانواده، گفت: به تنهایی قادر به ساخت این خانه نیمه کاره نیستم و از مسئولان و خیرین استمداد کمک دارم.

نگاه نگران در فصل مهرورزی

«هاجر و سهراب» به قدری ناامیدانه به درب خیره شده بودند که گویا هیچ خبری قرار نیست از راه برسد تا جایی که حتی درد و دل‌هایشان را برای ما واگویه نکردند و فقط این دیدارمان با هزاران حرف‌های ناگفته و چاشنی لبخند سرد همراه بود.

شرایط توپوگرافی و کوهپایه ای روستا به گونه‌ای است که رفت و آمد با ویلچر معمولی برایشان میسر نیست و این عزیزان به ویلچر برقی نیازمندند تا بتوانند به دل روستا آمده و از هوای دل انگیز و طبیعت چشم نواز حلیمه جان لذت ببرند. به خدا راه دوری نمی‌رود اگر چند نفر خَیِر پیدا شوند در فصل مهر و مهروزی، دست مهر بر سرشان بکشند و پاییز غم انگیز و آشفته حال زندگی آنها را بهاری کنند.