به گزارش خبرنگار مهر، محمد علیزاده شامگاه دوشنبه در نشست خبری تشریح همایش ملی مدیران انجمن‌های تالاسمی کشور در اصفهان اظهار داشت: در مازندران تجربه موفق پیشگیری از تالاسمی را در کارنامه انجمن ثبت کردیم که در سال ۹۲ آخرین تولد تالاسمی در مازندران گزارش شد و در سال ۱۴۰۰ دو مورد متولد تالاسمی داشتیم.
وی با بیان اینکه استان خوزستان و هرمزگان وضعیت بحرانی در تالاسمی دارند، گفت: اگر بحث فرهنگی در خوزستان و هرمزگان حل نشود و ازدواج‌های قومی و قبیله‌ای متوقف نشود، این بیماری روند صعودی خواهد داشت.
تحریم و مبادلات ارزی عامل کمبود دارو
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: باید آگاهی بخشی به صورت گسترده در این استانها توسط رسانه و فعالان فرهنگی و فضای مجازی صورت گیرد و ازدواج‌های قومی متوقف و حتماً با ثبت سند به ازدواج منجر شود.
وی دو عامل تحریم و مبادلات ارزی را از مشکلات تأمین دارو بیماران تالاسمی عنوان کرد و گفت: شرکت خصوصی واردکننده حتماً باید ارز را دریافت کند که در غیر این صورت همراهی نمی‌کند.
خارج شدن دسترسی به داروی داخلی و خارجی
علیزاده ادامه داد: علاوه بر این تعداد شرکت‌های داخلی برای تولید دارو زیاد شده و ارز ترجیحی دارو معلوم نیست که حذف شده و یا نمی‌شود و تعدد قیمت دارویی ایجاد شده است.
وی با بیان اینکه داروهای داخلی حساسیت‌زاست، گفت: بحث مرگ و میر از زمانی آغاز شد که تداخل دارویی و تأمین دارو مطرح شد اما طی دو سالی است که نه داروی داخلی و نه خارجی در دسترس نیست.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: یکی از اشکالاتی که در این وزه وجود داشت این بود که یک واحد خون را به دو نفر تزریق می‌کردند و این باعث افزایش بیماری هپاتیت می‌شد که خوشبختانه از آن ممانعت به عمل آمد.
سختی ورود به اشتغال
وی با بیان اینکه به قدری مباحث دارو و درمان دغدغه بیماران است که نمی‌توانند به مسائل دیگر مانند اشتغال و فعالیت اجتماعی فکر کنند، گفت: برخلاف معلولان، بیماران خاص سهمیه بهزیستی برای اشتغال ندارد و با سختی و مشقت وارد استخدامی کشور می‌شوند.
علیزاده ادامه داد: برای گرفتن گواهی‌نامه بسیار با مشکل روبرو هستند و یک ساله و یا دوساله تمدید می‌شود و نقض حقوقی شهروندی است.
وی در مورد ازدواج بیماران تالاسمی گفت: فکر می‌کنند که این بیماری مرگ و میر زیادی دارد و عمر مفیدی ندارند و به همین خاطر اعتماد به نفس بیماران کم شده، در صورتی که اگر درمان به موقع شوند تا ۶۰ سال عمر مفید دارند.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران ترتیب تعداد این بیماری را در کشور از سیستان و بلوچستان، مازندران، خوزستان، هرمزگان، فارس، تهران، اصفهان و گیلان نام برد.
گفتنی است که همایش ملی انجمن تالاسمی ایران از ۲۰ اردیبهشت به مدت سه روز به میزبانی اصفهان برگزار می‌شود.
نظر شما