محمد زارعان در گفت‌وگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: برای نخستین بار در کشور، جمعیت حمایت از بیماران «ای ال اس» و «نوروپاتی» از آبان ماه ۹۷ شکل گرفت که تاکنون بالغ بر ۷۵۰ نفر از سراسر کشور در این جمعیت دارای پرونده هستند که ۳۵۰ نفر از آنها جان خود را از دست دادند و از این تعداد ۲۸۰ بیمار دارای پرونده از اصفهان هستند.
وی با بیان اینکه بر اساس نرم جهانی حداکثر زمان زیست بیماران ای ال اس بین ۶ ماه تا سه سال اعلام کردند، گفت: بیماران ای ال اس از اندام تحتانی یا فوقانی درگیر می‌شوند که اگر از قسمت فوقانی (بلع و ریه) باشد به طور معمول بین شش ماه تا یکسال و نیم ادامه حیات دارند و اگر از اندام تحتانی درگیر باشند مدت زمان بیشتری را زنده خواهند بود اگر چه به شکل نادر شاهد زندگی بیمارانی به مدت ۱۶ سال یا ۱۰ سال هستیم.
مدیر عامل جمعیت حمایت از بیماران «ای ال اس» و «نوروپاتی» با بیان اینکه بروز بیماری‌ای ال اس را در افراد ۳۰ سال به بالا شاهد هستیم و به ندرت در کمتر از ۳۰ سال مبتلا می‌شوند، تصریح کرد: سه درصد این بیماران ارثی و در ۹۷ درصد موارد به علت عارضه محیطی مبتلا می‌شوند که هنوز علت آن محرز نشده اما افراد ساکن در شهرهای صنعتی بیشترین ابتلاء را دارند.
اختصاص بخشی از یک بیمارستان‌های آموزشی دولتی برای درمان بیماران «ای ال اس»
وی از تخصیص زمینی به متراژ ۵۰۰ متر در سپاهان شهر به منظور احداث نخستین کلینیک فوق تخصصی مغز و اعصاب ای ال اس و نوروپاتی از سوی شهرداری خبر داد و گفت: همچنین بنابر اعلام دانشگاه علوم پزشکی اصفهان بخشی برای درمان بیماران " ای ال اس" در یکی از بیمارستان‌های آموزشی دولتی اختصاص می‌یابد.
زارعان اظهار داشت: علی رغم اینکه مکاتبات زیادی با نمایندگان مجلس شورای اسلامی، دانشگاه‌های علوم پزشکی، بنیاد بیماری‌های نادر وزارت بهداشت در دولت قبل و کنونی صورت گرفت اما هنوز موفق نشدیم بیماران «ای ال اس» را جزو بیماران خاص قرار دهیم و هیچ گونه حمایتی دولتی وجود ندارد و داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه نیست.
وی با اشاره به اینکه روش درمانی یا دارویی که عامل بهبود کامل و درمان بیماران «ای ال اس» شوند یا مدت زمان زندگی آنها را افزایش دهد، وجود ندارد، گفت: متأسفانه افراد به بیماران به چشم مشتری نگاه می‌کنند و بخاطر سودجویی راه اشتباه به بیماران نشان می‌دهند و خانواده‌هایی که تمام زندگی خود را صرف خرید دارویی کردند که هیچ کارایی برای درمان بیمارش ندارد.
مدیر عامل جمعیت حمایت از بیماران «ای ال اس» و «نوروپاتی» به شرایط متفاوت درمان در کشورهای دیگر اشاره کرد و گفت: در این کشورها، به هنگام تشخیص و شناسایی بیماری‌ای ال اس یک پک کامل از تجهیزات پزشکی و دارویی به خانواده بیماران اختصاص می‌یابد و همچنین هفته‌ای دو بار با مراجعه به بیمارستان اقدام به ماساژ درمانی، فیزیوتراپی و غیره می‌کنند.
نظر شما