«ای ال اس» جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد

حجت‌الاسلام محمد زارعان در گفت‌وگو با خبرنگار مهر با بیان اینکه حدود سه هزار نفر در کشور با بیماری ای‌ال‌اس درگیر هستند و این بیماری پیش رونده می‌تواند بیمار را در بازه‌ای بین ۶ ماه تا پنج سال مغلوب کند و جانش را بگیرد، اظهار کرد: این بیماری نورون‌های حرکتی و عصبی پیش رونده است که سبب زوال تدریجی سلول‌های عصبی که وظیفه کنترل حرکت ماهیچه‌ها را بر عهده دارند، می‌شود، به طوری که حتی طول عمر آنها به یک دوره سیستم دولتی هم کفاف نمی‌دهد.

وی درباره تشکیل جمعیت حمایت بیماران «ای‌ال‌اس» و نوروپاتی از آبان ۹۷ با مجوز رسمی وزارت کشور با هدف کاستن بار جسمی و روانی و خدمات‌رسانی این بیماران در اصفهان، افزود: تمام استان‌ها از شمال تا جنوب، غرب تا شرق تجهیزات مورد نیاز آنها توسط پویش مردمی و خیران انجمن جمعیت از بیماران ا «ای ال اس» اصفهان تأمین می‌شود، اما طی سال‌های متعدد با وجود نامه‌نگاری مکرر بین وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی، متأسفانه تا این لحظه موفق نشدیم که افراد مبتلا به این بیماری با هزینه‌های هنگفت و صعب‌العلاج بتوانند تحت پوشش بیماران خاص قرار بگیرند.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران «ای ال اس» و نوروپاتی اصفهان ادامه داد: مشکل اینجاست که با وجود شرایط سخت دوران این بیماری برای مبتلایان، بسیاری از بروکراسی اداری، همکاری و حمایت‌های برخی از ارگان‌ها و نهادها به منظور تهیه تجهیزات با وجود نامه‌نگاری مکرر و تأیید مسؤولان استانی با تأخیرات چندین ماهه اجرا می‌شود.

وی با بیان اینکه طی یکسال اخیر تعدادی از بیماران «ای‌ال‌اس» توانسته‌اند از خدمات بیمه سلامت بهره‌مند شوند، تصریح کرد: بهره‌مندی از این بیمه برای این بیماران نیز پروسه و دشواری‌های خاص خود را دارد، چرا که به غیر از تأیید نسخه‌های پزشکی باید آنها بی‌شک زیر مجموع سازمان بهزیستی قرار بگیرند.

عدم حمایت نهادهای دولتی از بیماران مبتلا به «ای ال اس»

حجت‌الاسلام زارعان با ابراز تأسف از اینکه جمعیت حمایت بیماران «ای‌ال‌اس» و نوروپاتی اصفهان با وجود مجوز رسمی از وزارت کشور تا این لحظه از هیچ ارگان دولتی خدمات حمایتی و تجهیزاتی برای خدمات‌رسانی بیماران دریافت نکرده است، گفت: این افراد هم اکنون نیازمند تجهیزاتی مانند تشک مواج، تخت بیمارستانی، ویلچر حمام و دستشویی، بالابر، پالس اکسی‌متر، بایپپ، اکسیژن‌ساز، ونتیلاتور، ساکشن و دو پرستار در طول شبانه‌روز هستند که هزینه‌های بسیار زیادی را به خانواده بیماران تحمیل می‌کند، البته انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار مؤثر است.

وی اظهار کرد: جمعیت حمایت بیماران «ای‌ال‌اس» فعالیت‌های بسیاری را از تعامل و همکاری با مراکز درمانی و پژوهشی برای پیشگیری و درمان این بیماری گرفته تا برپایی کلاس‌های آموزشی و ورزش درمانی، امانت سپاری رایگان تجهیزات پزشکی وسایل مورد نیاز بیماران به ویژه صندلی چرخ دار، تخت بیمارستانی، تشک مواج و ساکشن، ارائه خدمات مشاوره و توانبخشی مورد نیاز این افراد را با کمک خیران و هزینه‌های مردمی ارائه می‌دهد، اما پروسه این بیمار ناشناخته و بدون درمان، حمایت و همراهی مسؤولان را می‌طلبد.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران «ای ال اس» و نوروپاتی اصفهان شناخت این بیماری را توسط مردم و مسؤولان ضروری دانست و افزود: حق طبیعی و مسلم بیماران «ای‌ال‌اس» است که تحت حمایت بیماری‌های خاص قرار بگیرند، زیرا قرار نگرفتن این بیماری در خانواده بیماری‌های خاص به عنوان اصلی‌ترین معضل بیماران درگیر و خانواده‌های آنها است، زیرا هزینه‌های سرسام‌آور بیماری از یک‌سو، درد و رنجش از یک‌طرف و تأمین وسایل و تجهیزات پزشکی از طرف دیگر بر سر آنها می‌ریزد.

وی با تاکید بر اینکه بسیار جای تأسف دارد که جمعیت حمایت بیماران «ای‌ال‌اس» و نوروپاتی اصفهان تنها انجمن حمایت کننده از این بیماران صعب‌العلاج در سطح کشور است، گفت: افراد مبتلا به این بیماری، نیازمند خدمات همانند دیگر بیماری‌های خاص هستند، اما به دلیل نبود شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است،

حجت‌الاسلام زارعان پیرامون اینکه شعله‌های بیماری «ای ال اس» نه‌تنها وجود بیماران را خاکستر می‌کند، بلکه همسر، فرزند و اطرافیانشان را هم در ابهام، نگرانی و ترس می‌گذارد، تاکید کرد: با هدف کاستن از بار جسمی و روانی این بیماران و شرمندگی نزد این بندگان الهی، هیچ زمانی از پا نمی‌ایستیم و تحت هر شرایطی از آنها حمایت خواهیم کرد،

اما در این مسیر سخت و دشوار بدون شک حمایت‌های مجموع سیستم‌های دولتی ما را سریع‌تر به سر مقصد اهداف نهایی رهنمود می‌کند.

معطلی چند ساله ساخت کلینیک به دلیل آماده نشدن نقشه

وی با گلایه‌مندی از اینکه احداث نخستین کلینیک ا «ای ال اس» و نوروپاتی کشور در اصفهان طی سال‌های اخیر با وجود جانمایی هنوز در گیرودار پرسه‌های نقشه و سازه معطل مانده است، خاطرنشان کرد: از زمان تشکیل انجمن تاکنون ضمن نامه‌نگاری با وزراتخانه، سیتم دولتی و دانشگاه پزشکی؛ درصدد اختصاص بخشی از بیمارستان هر استانی برای بستری و رسیدگی روند درمانی بیماران «ای‌ال‌اس» همانند سایر بیماری‌های صعب‌العلاج برای حمایت و دلگرمی خانواده‌ها با چنین شرایط سخت بیماری بوده‌ایم، متأسفانه تاکنون نتوانستیم نتایج مثمرثمری را کسب کنیم، اما بازهم امیدواریم که ایام آتی، روزهای امیدبخش و حمایت کننده برای این بیماران باشد.