بیماران نادر نیازمند حمایتهای اجتماعی و درمانی هستند/ مردم همکاری کند

به گزارش خبرنگار مهر، کوروش ساکی صبح چهارشنبه در آیین آغاز عملیات اجرایی مراکز تشخیص و تحقیقات بیماریهای نادر ارومیه، گفت: امیدواریم با راه اندازی این دو مرکز زمینه حمایت از بیماران نادر در حوزه های اجتماعی و درمانی که بیشتر از اقشار آسیب پذیر جامعه هستند، فراهم شود.

وی با بیان اینکه بیماران نادر به علت مشکل استمرار بیماری و هزینه های سنگین درمانی دچار مشکلات اساسی و زیادی هستند، اعلام کرد: زمین برای ایجاد مرکز پژوهشی درمانی بیماریهای نادر در ارومیه آماده و امروز کلنگ زنی می شود.

وی با اشاره به شناسایی و ساماندهی بیماران نادر آذربایجان غربی با راه اندازی این 2 مرکز در ارومیه، اظهار داشت: سقف پذیرشی برای این مراکز تعیین نشده که با افتتاح آنها شاهد ارائه خدمات به بیماران نادر استان و استانهای شمالغرب کشور خواهیم بود.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی آذربایجان غربی با بیان اینکه برای اولین بار خیرین و بخش خصوصی برای سرمایه گذاری در یک طرح درمانی استقبال خوبی داشتند، گفت: راه اندازی این مراکز فرصت ارزشمندی برای ارتقای سطح سلامت جامعه بوده که خدمات درمانی به صورت متناوب و مداوم به بیماران ارائه می شود.

ساکی با اشاره به حمایتهای مسئولان برای راه اندازی این مرکز جهت رفاه حال بیماران نادر و خانواده های آنها، گفت: این در حالی است که برای تشخیص و درمانی بیماریهای نادر و کنترل آن در استان نیازمند همکاری ویژه مردم در بخش های مختلف هستیم.

لزوم فرهنگ سازی و آگاه سازی خانواده نسبت به بیماریهای نادر

مدیر کل دفتر امور اجتماعی استانداری آذربایجان غربی نیز در این جلسه ضمن تاکید بر لزوم آگاه سازی اقشار مختلف جامعه به ویژه خانواده نسبت به بیماریهای نادر و منشا ظهور و بروز آنها، گفت: سرمایه گذاری برای راه اندازی مرکز تحقیقات و تشخیص بیماریهای نادر ضمن حمایت از بیماران نادر و هم نوعان یکی کار خیر الهی محسوب می شود.

حجت الاسلام یعقوب دیلمقانی با اشاره به اینکه از هر 10 هزار نفر یک تا 5 نفر با بیماریهای نادر دست و پنجه نرم می کنند، اظهار داشت: از این تعداد 80 درصد کودکان مبتلا به این بیماری های ژنتیکی صعب العلاج هستند که 90 درصد از این تعداد بر اساس تحقیقات انجام شده ریشه ژنتیکی دارند.

وی خواستار فرهنگ سازی و اطلاع رسانی به خانواده ها و ارائه آموزشهای لازم شد و اعلام کرد: متاسفانه 200 نوع از 6 هزار بیماری نادر شناخته شده در جهان شیوع دارد که هم اکنون در ایران 8 میلیون بیمار نادر شناسایی شده که با احتساب خانواده جمعیت زیادی درگیر مشکلات و مسائل بیماریهای نادر هستند.

مرکز تحقیقات بیماریهای نادر برای نخستین بار در کشور و سومین مرکز تشخیص بیماریهای نادرکشور امروز در ارومیه کلنگ زنی می شوند.