تدوین نسخه انگلیسی نخستین اطلس رنگی بیماریهای نادر جهان در ارومیه/ چاپ هزار جلد اطلس

علی حمزه زاده در گفتگو با خبرنگار مهر، با بیان اینکه اطلس رنگی بیماری‌های نادر جهان برای نخستین بار در ارومیه تدوین و 9 اسفندماه سال 90  به زبان فارسی رونمایی شد، افزود: این اطلس طی سال گذشته که به زبان فارسی تدوین شده بود به زیر چاپ رفته و هم اکنون یک هزار جلد از این کتاب آماده توزیع بوده که عملیات تدوین نسخه انگلیسی این اطلس آغاز شده است.

وی با بیان اینکه با توجه به اینکه این اطلس بعنوان نخستین اطلس رنگی بیماریهای نادر جهان محسوب می شود، به زبان انگلیسی برای بین المللی کردن طرح در دست تدوین است، ادامه داد: این طرح توسط یک تیم 20 نفره طی 50 روز کاری تدوین شده که یکی از افتخارات ارزنده آذربایجان غربی در حوزه تشخیص و درمان بیماریهای نادر محسوب می شود.

سرپرست دفتر همکاریهای مشترک بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی اعلام کرد: شیوع کم بیماریهای نادر موجب شده که تا کنون احساس نیاز به مطالعات در این زمینه کم  باشد، از طرفی ماهیت ارثی اغلب این بیماریها تحقیق در خصوص علل بروز آنها را دشوارتر کرده و با ایجاد پیچیدگی بیشتر در زمینه تشخیص این بیماریها از سرعت پیشرفت در این مسیر کاسته است.

حمزه زاده یادآور شد: امروزه با توجه به شناسایی علل و شیوه درمان اغلب بیماریهای عفونی توجه به این بخش بخصوص در کشورهای پیشرفته افزایش یافته بطوری که تحقیقات در این بخش به عنوان فعالیت در جهت تولید علم و پی بردن به دنیای ناشناخته علوم پزشکی محسوب می شود.

بیماریابی با آغاز عملیات احداث مرکز تحقیقات و تشخیص بیماریهای خاص شمالغرب

وی از آغاز عملیات بیمار یابی با آغاز عملیات احداث 2 مرکز تشخیص و تحقیقات بیماریهای نادر شمالغرب کشور در ارومیه خبر داد و اعلام کرد: بر اساس پیش بینی های انجام شده 3 تا 4 هزار بیمار نادر در آذربایجان غربی وجود دارد که تا کنون با معرفی پزشکان و یا به صورت خودجوش 48 نفر مراجعه و کارت بیمار نادر دریافت کرده اند.

وی از شناسایی 23 نوع بیماری نادر در جهان تا کنون خبر داد و با اشاره به اینکه درصد اتفاق این بیماریها یک نفر در هر 200 هزار نفر است، ادامه داد: 80 درصد بیماریهای نادر که بیشتر ریشه ژنتیکی دارند صعب العلاج بوده و امکان درمان آنها وجود ندارد.

سرپرست دفتر همکاریهای مشترک بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی از ارائه خدمات رایگان تشخیص و درمان به بیماران نادر با افتتاح این دو مرکز خبر داد و اظهار داشت: همچنین برای بیماران خاص از جمله مبتلایان به بیماریهای هموفیلی و ام اس خدمات با تعرفی مشخص شده از سوی وزرات بهداشت و درمان ارائه می شود.

حمزه زاده خواستار همکاری همه مسئولان دستگاههای اجرایی آذربایجان غربی برای احداث و تجهیز هر چه سریعتر این مرکز در ارومیه شد و گفت: تا کنون نیز همکاری دستگاهها برای مکان یابی و به مرحله گلنگ زنی رسیدن این مراکز قابل تقدیر است.

در نخستین اطلس بیماریهای نادر جهان با نیاز سنجی اولیه و درک سطح سواد عمومی بیماران و همچنین اهمیت هر یک از موضوعات آموزشی و نیز ضرورت مباحث تلاش شده مطالب اساسی که برای شناخت اولیه بیماری و نیز مراقبت بیمار لازم است در خصوص هر بیماری توضیح داده شود.

6 تا 8 هزار بیماری نادر تاکنون در جهان شناسایی شده و گفته می شود حدود 30 میلیون انسان در سراسر جهان به این بیماریها مبتلا هستند و تعداد این بیماران در کل کشور ۲ تا ۳ میلیون نفر تخمین زده شده،  فراوانی این بیماریها نشان میدهد که توجه به این موضوع از اهمیت ویژه ای برخوردار است.