علی داوودیان در گفتگو با خبرنگار مهر با اشاره شناسایی 1.5 میلیون بیمار نادر در کشور اظهار داشت: از این تعداد تاکنون 15 هزار با دریافت کارت سلامت نادر تحت پوشش مراکز ما قرار گرفته اند.
وی با بیان اینکه براساس اعلام سازمان بهداشت جهانی پنج هزار نوع بیماری نادر و بر اساس آمارهای جهانی شش تا هشت هزار بیماری نادر در دنیا شناسایی شده است افزود: تاکنون 58 نوع بیماری نادر کشور شناسایی و در قالب اولین اطلس رنگی بیماری نادر دنیا در ایران تدوین شده اند.
داوودیان با اشاره به برنامه ریزی اساسی برای راه اندازی و احداث مراکز تشخیص و درمانی بیماران نادر در استانها گفت: هم اکنون این مرکز در چهار استان فارس، قم، تهران و مازندران راه اندازی شده است، امسال نیز پیگیری روند احداث و راه اندازی این مرکز در آذربایجان غربی،هرمزگان، بندرعباس، فارس و خراسان در دستور کار قرار دارد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در خصوص تامین هزینه و داروهای مورد نیاز بیماران نادر با توجه به تحریم ها علیه ایران نیز گفت: مشکل خاصی از بابت تامین داروهای مورد نیاز بیماران وجود ندارد و دولت تمامی پیش بینی های لازم در این زمینه انجام داده است.
داوودیان با اشاره به اختصاص 1.5 میلیارد تومان برای تامین داروی بیماران نادر توسط دانشگاه علوم پزشکی شهید بهداشتی در سال گذشته اظهارداشت: این اقدام تنها از سوی یک دانشگاه صورت گرفته و امسال نیز دولت بودجه خاصی برای تامین داروهای مورد نیاز بیماران خاص اختصاص داده است.
کلنگ احداث پنجمین مرکز تشخیص و درمانی بیماریهای نادر و اولین مرکز تحقیقات بیماریهای نادرکشور در ارومیه با هدف ارائه خدمات به استانهای شمالغرب کشور با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر کشور و مسئولان بهداشتی و درمانی به زمین زده شد.
مرکز تحقیقات بیماریهای نادر ارومیه که برای نخستین بار در سطح کشور در زمینی به مساحت هزار متر مربع با زیربنای یک تا یک هزار و 500 متر مربع احداث و بر اساس برآوردها و پیش بینیهای انجام شده طی سال 93 آماده افتتاح و بهره برداری می شود.
نظر شما