عباس سیلتان در گفت‌وگو با خبرنگار مهر ضمن اشاره به بیماری تالاسمی اظهار کرد: بیماری تالاسمی یک بیماری ژنتیکی خونی است که بیمار تالاسمی از بدر تولد درگیر این بیماری بوده و باید به صورت مستمر در مدت زمان ۱۴ تا ۲۰ روز و یا به صورت ماهانه خون دریافت کند.
مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین اذعان کرد: بیماری تالاسمی به دو دسته ماژور و تالاسمی مینور تقسیم می‌شود نوع بیمار تالاسمی مینور غالبا در افراد به صورت فقر آهن ظاهر می‌شود اما بیماری تالاسمی ماژور فرم کلی‌تر و حاد تر تالاسمی است که بیمار در این نوع بیماری باید علاوه بر دریافت خون از داروهای آهن‌زدا نیز استفاده کند کند چراکه تزریق خون سبب انباشته شدن آهن در خون و با مرور زمان و تزریقات مکرر سبب رسوب آهن در بدن شده و در نهایت بیمار با مشکلاتی نظیر اختلال در رشد، مشکلات کلیوی و کبد مواجه می‌شود.
وی افزود: داروهای آهن‌زدا به دو دسته داخلی و خارجی تقسیم می‌شوند که متأسفانه داروهای خارجی تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرند و بیمار مجبور به پرداخت هزینه مازاد دارو است.
داروهای باکیفیت تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرند
وی ادامه داد: داروهای داخلی نیز به صورت جسته و گریخته در برخی استانها وجود دارد که البته با پیگیری‌های انجام شده توسط انجمن تالاسمی مشکلات داروهای داخلی استان برطرف شده اما گاهی نوع بیماری در برخی افراد حادتر بوده و تجویز پزشک در راستا تجویز داروی خارجی است چرا که نمونه خارجی از کیفیت بالاتری برخوردار است اما متأسفانه این داروها با دلایلی نظیر اینکه مشابه داروی خارجی وجود دارد بیمه بیماران را از این جهت تحت پوشش خود قرار نمی‌دهد و دسترسی به این داروها هم سخت است.
این مسئول ابراز کرد: داروهای تالاسمی باید طبق تجویز پزشک به صورت منظم در اختیار بیمار قرار بگیرد اما متأسفانه در برهه‌ای از زمان این امکان وجود نداشت و گاهاً مراجعین به داروخانه با مسائلی همچون عدم موجودی دارو مواجه می‌شدند که خوشبختانه این مسئله تا حدودی حل شده و حداقل در استان قزوین مراجعین با چنین مشکلاتی مواجه نمی‌شوند.
سیلتان تاکید کرد: با توجه به اینکه دریافت خون برای بیماران خاص تالاسمی رایگان بوده و هزینه داروهای داخلی مناسب است اما متأسفانه داروهای داخلی از کیفیت داروهای خارجی برخوردار نیستند و طبق تجویز پزشک بسته به نوع بیماری بیماران برای دریافت داروهای خارجی گاهی با کمبود دارو و یا هزینه‌های نجومی مواجه می‌شوند.
وی گفت: برخی از بیماران تالاسمی ساکن روستاهای دور افتاده هستند و از شرایط مالی خوبی برخوردار نیستند و گاهی تهیه دارو بویژه داروهای آهن زدا خارجی که کیفیت مرغوب تری نسبت به نوع داخلی خود دارند با مشکل مواجه می‌شوند.
سیلتان با اشاره به اینکه مسئله ایاب و ذهاب بیماران تالاسمی ساکن روستا یک دغدغه جدی است عنوان کرد: هزینه رفت و آمد از مناطق دور به مرکز استان بسیار زیاد است و خانواده‌هایی که از شرایط مالی خوبی برخوردار نیستند گاهی دریافت این این ماده حیاتی را به تعویق می‌اندازند و در نتیجه با مشکلات بیشتری مواجه می‌شوند.
وی بیان کرد: از سوی دیگر طبق قوانین کشور بیماران خاص نمی‌توانند از یک شغل دولتی بهره مند شوند که این مسئله در جایگاه خود سبب دغدغه بسیاری از افراد شده است چراکه بیشتر افراد تالاسمی هجده سال به بالا هستند و وارد عرصه کار شده و نیازمند شغل هستند.
وی تصریح کرد: اگر مشکلات شغلی بیماران تالاسمی برطرف شود علاوه بر ایجاد اعتماد به نفس در روحیه این افراد، بسیاری از مشکلات مادی نیز برطرف می‌شود اما در جامعه کنونی که بیماری تالاسمی نوعی اقلیت محسوب می‌شود اگر به صورت ویژه به آن توجه نشود این بیماری شاید از سایر بیماری‌ها خطرناک‌تر باشد و ممکن‌است با ادامه این مسئله بجا افول این بیماری شاهد گسترش مشکلات بیماران تالاسمی باشیم.
سیلتان با اشاره به اینکه انجمن حمایت از بیماران تالاسمی از بهمن ماه سال گذشته زیر نظر استانداری استان قزوین به طور رسمی فعالیت خود را آغاز کرد گفت: انجمن تالاسمی استان قزوین فعالیت خود را با خدمت به ۱۲۰ بیمار تالاسمی آغاز کرده است.
وی ادامه داد: دلیل عمده مشکلات موجود بیماران تالاسمی را شاید بتوان نوپا بودن انجمن دانست چرا که هنوز خیرین و سازمان‌ها با این نهاد آشنا نیستند و در نتیجه حمایت‌های لازم شامل حال انجمن نمی‌شود.
این مسئول با اشاره به تأثیر بیماری کرونا بر بیماران تالاسمی بیان کرد: بیماران تالاسمی در بحث کرونا جز جامعه هدف محسوب می‌شوند و در اولویت تزریق واکسن قرار گرفتند که این مسئله به نوبه خود وضع ویژه بیماری و تأثیرات کرونا بر تالاسمی را بیان می‌کند.
وی افزود: در ابتدا شیوع ویروس کرونا دغدغه انتقال بیماری از راه خون وجود داشت که با آگاه‌سازی سازمان انتقال خون برطرف شد اما با توجه به اینکه بیماران تالاسمی در نقطه هدف قرار داشتند انتظار ما برای دریافت پک بهداشتی معقولانه بود که متأسفانه جز یک مورد اهدا پک بهداشتی این فرایند به طور مستمر و در دفعات متعدد اجرایی نشد.
بیماران تالاسمی دوز دوم واکسن کرونا را دریافت کردند
مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین با اشاره به تزریق واکسن بیماران تالاسمی تصریح کرد: فراخوان دریافت واکسن از سوی معاونت درمان برای بیماران تالاسمی اعلام شد و خوشبختانه دوز اول واکسن و در مواردی دوز دوم واکسن به بیماران تالاسمی تزریق شد.
وی عنوان کرد: اگر قرار است یک بیماری به طور خاص مطرح شود لازم است نگاه خاصی هم برای بیماری وجود داشته باشد اما اگر نگاه خاص از روی بیماری برداشته شود و با فرد بیمار به عنوان یک شهروند عادی برخورد شود لازم است خدمات شغلی و تحصیلی نیز همانند سایر افراد برای بیماران تالاسمی فراهم شود.
سیلتان افزود: در حال حاضر برخی از بیماران تالاسمی برای حفظ جایگاه شغلی خود مسئله بیماری را با کارفرمایان خود مطرح نکردند و این مسئله به مراتب مشکلاتی را نیز به همراه دارد.
این مسئول تصریح کرد: بیماران تالاسمی نیازمند حمایت ویژه هستند و تنها حمل عنوان بیمار نمی‌تواند گره از مشکلات آنها بگشاید و چه بسا گاهی در گیر و دار مسائل اداری با مشکلات دیگری نیز همراه می‌شود که این مسئله نیازمند تغییر نگاه مسئولین به بیماران خاص است.
وی گفت: در برهه‌ای از زمان مردم آگاهی لازم در خصوص بیماری تالاسمی را نداشتند و بیماری تالاسمی را نوعی بیماری واگیردار تلقی می‌کردند که در این راستا اقدامات خوبی از سوی انجمن‌های تالاسمی صورت گرفت اما لازم است این آگاه‌سازی و فرهنگ‌سازی در سطح گسترده‌تری اجرایی شود تا نگاه مردم و جامعه به بیماران خاص تصحیح گردد و یک بیمار تالاسمی بتواند به یک فرد موفق در جامعه تبدیل شود.
سیلتان بیان کرد: در سطح استان و کشور برخی از بیماران تالاسمی در حوزه کارآفرینی پیشگام شده‌اند یا در حوزه تحصیل دارای تحصیلات عالیه هستند اما نیازمند حمایت بیشتری هستند تا اعتماد به نفس و انگیزه آنها در راستای شکوفایی استعدادها بکار گرفته شود.
وی گفت: بیماران خاص به جهت شرایط خاص گویا سریع‌تر از سایر افراد با تلخ و شیرینی‌های زندگی آشنا می‌شوند و ما می‌بینیم که افراد بیمار به تنهایی موفقیت‌های خوبی را کسب کرده‌اند حال اگر یک حمایت مطلوب بتواند کمک دست این افراد شود یقیناً درهای موفقیت بیشتری به سوی این افراد گشوده شده و زندگی به شیوه راحتی برای افراد بیمار سپری می‌شود.
فرهنگ‌سازی و آگاه‌سازی در راستای بیماری‌های خاص یک نیاز اساسی است
سیلتان ابراز کرد: بیماری خاص در کشورهای دیگر به گونه‌ای فرهنگ‌سازی شده که افراد بیمار بدون در نظر گرفتن شرایط بیماری و محدودیت‌ها از فرصت‌های زندگی استفاده می‌کنند و موفقیت‌های بسیاری را در زمینه‌های مختلف به دست می‌آورند که ما در کشورمان نیازمند چنین فرهنگ‌سازی هستیم.
وی با اشاره به لزوم تشخیص و پیشگیری از بیماری تالاسمی ادامه داد: راه‌حل شناسایی و پیشگیری از بیماری تالاسمی در گرو آزمایش‌های ژنتیک پرهزینه پیش از ازدواج است که طبق آن آزمایش مشخص می‌شود که امکان ابتلاء فرزند به تالاسمی وجود دارد یا خیر.
مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین گفت: اگر فرهنگ‌سازی در جامعه به خوبی مطرح شود نگرانی‌ها در خصوص ازدواج و اشتغال افراد تالاسمی نیز برطرف می‌شود.
وی با اشاره به اینکه بیشتر بیماران تالاسمی در استان متقاضی شغل هستند و نمی‌توانند تسهیلات بانکی دریافت کنند تشریح کرد: طی ماه‌های اخیر قول وام ۵۰ میلیون به بیماران خاص داده شد اما از آن مقدار تنها پنج میلیون تومان تحقق یافت که بیشتر به یک مسکن شبیه است نه راه حل برون رفت از مشکلی که بر سر راه بیماران قرار دارد.
سیلتان ادامه داد: از طرفی دیگر نگاه مسئولین در خصوص افراد بیمار به گونه‌ای جهت یافته که گمان می‌کنند این افراد به علت محدودیت‌های فیزیکی قادر به بازپرداخت وام نیستند.
مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین در پایان با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی بسته‌های خدماتی از قبیل خدمات درمانگاهی، کلینیک‌ها و دندانپزشکی دریافت می‌کنند عنوان کرد: درخواست ما از مسئولین در راستای حل مشکلات عظیم و ریشه‌ای نیست بلکه ما از مسئولین می‌خواهیم در حد حل مشکلات سطحی مانند هزینه ایاب و ذهاب و یا کاهش دغدغه شغلی، تسهیلات بانکی و آگاه‌سازی جامعه در خصوص بیماری‌های خاص اقدامات لازم را انجام دهند.
نظر شما