بیماران تالاسمی در آرزوی داروی ارزان قیمت/از وعده‌های مسئولان تا واقعیت موجود

به گزارش خبرنگار مهر، تالاسمی یک واژه یونانی است که از دو کلمه تالاسا Thalassa به معنی دریا و امی Emia به معنی خون گرفته شده است و به آن آنمی مدیترانه‌ای یا آنمی کولی و در فارسی کم خونی می‌گویند. تالاسمی یک بیماری همولتیک مادرزادی است که طبق قوانین مندل به ارث می‌رسد. اولین بار یک دانشمند آمریکایی به نام دکتر کولی در سال ‌١٩٢۵ آن را شناخت و به دیگران معرفی کرد.

این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (می‌نور) ظاهر می‌شود. اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی می‌نور (Minor) ظاهر می‌شود. تالاسمی برای کسانی که نوع (می‌نور) را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آن‌ها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند. اما برعکس این بیماری حداکثر آزار خود را به بیماران نوع ماژور می‌رساند.

مهم‌ترین راه درمان تالاسمی، تزریق مداوم خون است و اقدام مهم دیگری که باید این بیماران انجام دهند پایین آوردن آهن خون بدنشان است. آهن در بافت‌های بدن است و آمپول دسفرال هم دشمن آهن، بعد از آزمایش آهن خون، اگر مقدار آن بالا‌تر از حد طبیعی بود، دیگر با تزریق دسفرال به وسیله سرنگ در عظله نمی‌توان آن را به حد طبیعی رساند و حتما باید از پمپ دسفرال استفاده کرد. پمپ دسفرال دستگاهی است که به طور اتوماتیک در مدت ‌٨ الی ‌١٢ ساعت آمپول را در زیر پوست ناحیه شکم یا عضلات بازوی بیمار تزریق می‌کند و دارو در بدن با آهن تجمع یافته ترکیب و سپس به وسیله ادرار دفع می‌شود. همان‌طور که قبلا گفته شد اگر آهن تجمع یافته دفع نشود باعث رسوب در کبد و قلب می‌شود و مرگ را تسریع می‌کند.

بیماران تالاسمی تنها از عملکرد سازمان انتقال خون ایران در تامین خون کافی برای تزریق راضی هستند و همواره از بی‌مهری دانشگاه علوم پزشکی و مسئولان مربوطه سخن می‌گویند.

بیماران تالاسمی در ماه چندین بار برای تزریق خون به بیمارستان مراجعه کنند که این تزریق خون زیاد، سبب رسوب آهن در بدن می‌شود بنابراین بیماران تالاسمی نیازمند دارو برای جلوگیری از رسوب آهن هستند.

سکته‌های ناگهانی در میان بیماران تالاسمی ناشی از عدم مصرف داروی به موقع است که طبق گفته رئیس انجمن بیماران تالاسمی طی چند ماه اخیر چند از نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند، معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی استان البرز در این خصوص اظهار داشت: علت فوت سه بیمار تالاسمی استان البرز باید بررسی شود و ممکن است از مافیای دارویی و کمبود آن نبوده باشد.

علی اکبر صفری افزود: کمبودهای دارویی بالاخره به صورت دوره‌ای در استان به وجود خواهد آمد و این امر مورد جدیدی نیست ولی با تلاش شبانه روزی سعی می‌کنیم که از این مشکل جلوگیری کنیم تا عدم موجودی هیچ زمان اتفاق نیافتد.

یک روز در سال به نام این بیماران نامگذاری شده است که بیماران تالاسمی در سال گذشته جشنی برای خود برگزار کردند و از اکثر مسئولان استان برای حضور در این مراسم دعوت کردند ولی این بیماران با بی‌مهری مسئولان استان مواجه شدند و هیچ مسئولی در این مراسم حاضر نشد.

حضور مسئولان در اینگونه مراسم‌ها و گوش دادن به درد دل بیماران سبب دلگرمی می‌شود بنابراین شایسته است مسئولان مقداری به این بیماران که مجموعه‌ای مشکلات هستند توجه کنند.

عدم حمایت بیمه، بیکاری و کمبود دارو نمونه‌ای از مشکلات بیماران تالاسمی

عدم حمایت بیمه، بیکاری، بالا بودن هزینه درمان، ناتوانی جسمانی و... گوشه‌ای از مشکلات و دغدغهٔ بیماران تالاسمی است.

بیماران تالاسمی به دلیل بیمار بودن هیچ زمان استخدام نخواهند شد و بیمه نیز آن‌ها را به عنوان ناتوان جسمانی نمی‌شناسد.

رئیس انجمن بیماران تالاسمی استان البرز و تهران با انتقاد از اینکه مسئولان همواره وعده حل مشکلات بیماران تالاسمی را می‌دهند، ولی به هیچ کدام از قول‌های خود عمل نمی‌کنند، اضافه کرد: امروزه بیماران تالاسمی در جامعه با مشکلات فراوانی دست و پنجه نرم می‌کنند.

حبیب الله کاظمی افزود: تامین دارو و هزینه درمان، بیکاری، بیمه و ازدواج و... از جمله دغدغه و مشکلات بیماران تالاسمی استان البرز است.

رئیس انجمن بیماران تالاسمی استان البرز و تهران تصریح کرد: با توجه به اینکه بخشی از داروهای بیماران از خارج و بخشی از داخل تامین می‌شود ولی کیفیت بالای داورهای خارجی با داروهای تولید ایران قابل قیاس نیست.

وی با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی با کمبود دارو در بازار مواجه هستند، گفت: اگر دولت واردات بودجه تامین دارو را در اختیار انجمن‌ها قرار دهد، خود انجمن‌ها به راحتی مشکل کمبود دارو را حل خواهند کرد.

هزینه درمان بیماران تالاسمی با دیر رسیدن دارو چند برابر می‌شود

کاظمی ادامه داد: زمانی که بیمار تالاسمی با کمبود دارو مواجه می‌شود هزینه درمانش چند برابر می‌شود ولی اگر دارو به موقع به بیمار برسد هزینه درمان افزایش پیدا نمی‌کند.

وی اظهار داشت: زندگی بیماران تالاسمی به نوعی وابسته به این دارو هاست و هم اکنون این بیماران دو سال است با کمبود دارو دست و پنجه نرم می‌کنند.

وی با اشاره به اینکه هم اکنون ۵۰۰ بیمار تالاسمی در استان وجود دارد، اضافه کرد: امیداورم دیگر بیماران استرس و اضطراب تامین دارو را نداشته باشند.

 رئیس دانشگاه علوم پزشکی استان البرز در خصوص کمبود دارو برای بیماران تالاسمی وعده حل شدن مشکلات بیماران در آینده را داده است.

محمد حسن ناصری گفت: این مشکل کمبود دارو به صورت کشوری است که دانشگاه علوم پزشکی از وزارت بهداشت و درمان درخواست کرده مشکل کمبود دارو البرز را رفع کند و این وزارت خانه قول مساعد داده است.

گزارش: مهدی دهقان